ডায়াবেটিস কমিউনিটি এফডিএ-তে আপিল করুন: অগ্রগতির পথে স্ল্যাম করবেন না!

আমার সাম্প্রতিক পোস্টটি এফডিএ-এর সমস্যায়, আমরা একটি অনলাইন চিঠি এবং শিরোনাম প্রবর্তন করেছি, " এফডিএকে আরও ভাল সেবা ডায়াবেটিস রোগীদের জিজ্ঞাসা করুন ' প্রয়োজন, "আমরা সবাই সাইন ইন করতে বলছি। ওয়েবসাইটটিকে যথাযথভাবে হিল-এ-এফডিএ বলা হয়। দয়া করে যান এবং একটি চেহারা আছে।

আপনি দেখতে পাবেন যে আমাদের সমর্থকদের একটি ক্রমবর্ধমান তালিকা আছে, সহ রাজনৈতিকভাবে মনমোহনের D- ব্লগার স্কট Strumello, যারা গত গ্রীষ্মে এই সমস্যা পতাকাঙ্কিত; ডঃ স্টিভেন এডেলম্যান, টিসিওইডি'র প্রতিষ্ঠাতা; পাম্পিং বিশেষজ্ঞ ভার্জিনিয়া ভ্যালেন্টাইন; সহকর্মী ডায়াবেটিস সাংবাদিক ডেভিড ম্যান্ডোসা; ড। ইরাল হির্চ, ওয়াশিংটন বিশ্ববিদ্যালয়ের মেডিসির অধ্যাপক; সানসাম ডায়াবেটিস রিসার্চ ইনস্টিটিউটের সিইও ও চীফ সায়েন্টিফিক অফিসার ড। লোস জোভানোভিচ; ডাঃ ফ্রাংকিন কোফম্যান, কেক স্কুল অফ মেডিসিনের শিশুরাজ অধ্যাপক; এবং অন্যান্য বিশিষ্ট চিকিত্সক এবং রোগী সম্প্রদায় নেতাদের কেন আমরা সবাই এফডিএর কাছে আমাদের এই আবেদনটি লিখছি?

এখানে দীর্ঘ এবং সংক্ষিপ্ত:

আপনি হয়তো পড়তে পারেন যে এফডিএ এখন দাবি করছে যে সব নতুন ডায়াবেটিস ওষুধ কার্ডিওভাসকুলার ঝুঁকিগুলির জন্য পরীক্ষা করা হবে। যদিও এই পৃষ্ঠায় যুক্তিসঙ্গত বলে মনে হচ্ছে, আমাদের আপিলের শব্দে, আসলে তারা আসলে কি করছে অত্যধিক নিয়ন্ত্রক বাধাগুলি তৈরি করে যা শুধুমাত্র পরিশ্রমী ওষুধ ও ডিভাইসগুলির ক্রমাগত ব্যবহার নিশ্চিত করার জন্য পরিবেশন করে যা অনেকগুলি জন্য অকার্যকর প্রমাণিত হয়েছে রোগীদের।

"আমরা ডাইয়ুটিবিহীন ড্রাগ বা ডিভাইসের কোনও মূল্য দেখি না, এমনকি খুব ভাল এক, যদি নিয়ন্ত্রক খরচ এত বড় হয় যে এই পণ্যটি বাজারে তৈরি করে না। তাই আমরা নতুন এফডিএ নেতৃত্বাধীন নিয়মগুলি যুক্তিসঙ্গত করে তুলতে আমরা তাদের প্রতি আহ্বান জানাচ্ছি যে ডায়াবেটিসের জন্য চিকিত্সার বিকল্পগুলি উন্নত করার জন্য আরো জোর দেওয়া উচিত। এটি তাদের নিরাপত্তা ব্যতীত রোগীদেরকে উপকৃত করতে পারে। "

আমরা আসলে কি বলতে চাচ্ছি এফডিএ অবিলম্বে একটি "ডায়াবেটিস উপদেষ্টা পরিষদ" যার লক্ষ্য রোগীদের জন্য বিকল্প উন্নত হতে হবে নির্মাণ বিবেচনা এই কাউন্সিলের মধ্যে রয়েছে endocrinologists অনুশীলন, ডায়াবেটিস শিক্ষাবিদ এবং অন্যদের রোগীদের সঙ্গে সরাসরি যোগাযোগ। পরিবর্তে তাদের নিজ নিজ "আইভরি টাওয়ার্স" এ সংঘটিত গবেষকদের কাছ থেকে পরামর্শ গ্রহণ করার পরিবর্তে, আমরা এফডিএকে D- সম্প্রদায়ের অভিজ্ঞতা, ফোকাস এবং রোগীর চাহিদার গভীর সচেতনতা সংহত করার অনুরোধ করছি, কারণ এটি নতুন ডায়াবেটিসের মূল্যায়ন পদ্ধতি চিকিত্সা। তারা প্রকৃতপক্ষে প্রকৃত রোগীদের উদ্বেগ থেকে দূরে সরে গেছে।

কিন্তু এর জন্য শুধু আমার শব্দ গ্রহণ করো না। গত সপ্তাহের শেষের দিকে আমি রেবেকা কিলিন এর সাথে চ্যাট করার জন্য যথেষ্ট ভাগ্যবান ছিলাম, রোগীর প্রতিনিধিদের একটি খুব ছোট দল যারা সরাসরি আমাদের প্রয়োজনগুলি প্রতিনিধিত্ব করে FDA- এর সাথে কাজ করে (যারা এখন পিটিশনটির একটি সহ-পৃষ্ঠপোষক!)। রেবেকা ডায়াবেটিস (আমার মত একটি লাদা) এবং এফডিএ এর এন্ডোক্রিনোলজি অ্যাডভাইজারি কমিটির উপর বসে আছে; তিনি উভয় বিতর্কিত Avandia পর্যালোচনা এবং শেষ গ্রীষ্মে ডায়াবেটিস ওষুধ হৃদয় ঝুঁকি উভয় জড়িত ছিল যে এখানে সমস্যা। তিনি বলেন:

"অবশ্যই আমরা একটি মাদক চাই না যে রোগীদের বাজারে যেতে স্পষ্টভাবে ক্ষতিকর, কিন্তু … এফডিএ এখন ভয় ভয় একটি জলবায়ু মধ্যে অপারেটিং হয়, তাই দোলক swung হয়েছে ওভার-সাবধানতার চরম "।

" মূলধারার প্রচার মাধ্যম হচ্ছে সবধরনের কর্পোরেট চালিত এবং উত্তেজনাপূর্ণ; তারা রিপোর্ট করছে যে 'এই ওষুধগুলি আপনাকে মারবে' তবে আসলে, ফেজ ২ এবং 3 এর মধ্যে কার্ডিয়াক পরীক্ষার প্রয়োজনে এটি খুবই অযৌক্তিক। মাদকদ্রব্যের পরীক্ষাগুলি যা প্রথম ধাপে কোন কার্ডিয়াক সংকেত দেয় না। আমরা কি এই ওষুধগুলি অন্যান্য মাদকের উপর রাখি? "

"এই পথটি ধীরে ধীরে উন্নয়নের ক্ষেত্রে একটি চিত্তাকর্ষক প্রভাব সৃষ্টি করতে এবং বাজারে নতুন ডায়াবেটিস ড্রাগ আনতে বিলম্ব না করার কোন উপায় নেই এবং আমরা রোগীদের যারা এই অনিশ্চিত পরিণতি … "

" তাই কিভাবে আমরা প্রতিরোধ করি? কিভাবে আমরা রোগীদের আমাদের কণ্ঠস্বর শুনতে পাই? আপনার ভয়েস শুনতে পাও! "

ওয়েল, অনলাইন আবেদনটি শক্তিশালী তৃণমূলের শুরু হয়। আমাদের লক্ষ্য ২0, 000 স্বাক্ষর! সাইন ইন বিবেচনা করুন। এছাড়াও, আপনি পিটিশন প্রচেষ্টার উপর ম্যানলি এর টিউডাইবিটিস ভিডিও দেখতে পারেন এখানে।

[সম্পাদক এর নোট: রেবেকা কিলিনের সাথে আরও বিস্তারিত সাক্ষাৎকারের জন্য দেখুন শীঘ্রই]

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

দাবি পরিত্যাগী

ডায়াবেটিস মাইনের জন্য এই কন্টেন্ট তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রেখে একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।