ডায়াবেটিস রোগীর ভয়েসেস বিজয়ী একটি ডি-বাবা এবং অ্যাডভোকেট

আমাদের 2017 ডায়াবেটিস মাইন পেটেন্ট ভয়েসেস স্কলারশিপ কনটেস্টের 10 জন বিজয়ীদের আবারও অভিনন্দন, এই গ্রীষ্মের আগে ঘোষণা! পরের কয়েক সপ্তাহ ধরে, আমরা প্রতিটিতে একটি সাক্ষাত্কার দেখব।

এটি আমাদের বার্ষিক ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিটের দিকে পরিচালিত করে, যা নভেম্বরের মাঝামাঝি স্ট্যানফোর্ড স্কুল অব মেডিসিনে ঘটছে, যা ডায়াবেটিস শিল্প, নিয়ন্ত্রক, চিকিৎসা, কারিগরি ও রোগী সমর্থক সম্প্রদায়গুলিতে মূল মুভারস এবং শকারের সাথে একত্রিত করে - আমাদের পিভি বিজয়ীদের বৃত্তি প্রদান করতে উদ্দীপিত!

প্রথমত, নিউ জার্সিতে ডি-বাবা শেঠ তিল্লীকে দেখা হয়, যার 3 ½ বছর বয়েসী ছেলে লিয়ামকে T1D এর সাথে দুই বছরের বেশি আগে ধরা পড়ে - হ্যাঁ, শুধু একটি বাচ্চা! শেঠ পাইকারি বিতরণে কাজ করে এবং তার স্ত্রী জেসিকা একটি স্কুল শিক্ষক হয়, এবং আপনি তাদের ডি-ভক্তি সম্পর্কে প্রশ্ন করতে পারেন না দম্পতির বিয়েড প্রকার 1 রক্তের ড্রপ লোগোর একটি উল্কি দিয়ে প্রবেশ করা। তিনি তার পুত্রের নির্ণয়ের পরেও একটি শীতল "প্রকার ওয়ানন" নজরদারি তৈরি করেন, এবং শেথ বিশ্বাস করেন যে শিশুর ওষুধের অফিসগুলিতে সহজেই রক্তে শর্করার পরীক্ষা করা উচিত। আমরা আজ এখানে তার পরিচয় করিয়ে খুশি

(আমার সহকর্মী মাইককে আমাদের এই সাক্ষাত্কারে প্রথমবারের জন্য তার কাজের জন্য ধন্যবাদ।)

ডি-বাবা শেঠ তিল্লি

ডেমের সঙ্গে সাক্ষাত্কার) শেঠ, আপনি কি শুরু করতে পারেন ডায়াবেটিসে আপনার পরিবার কিভাবে চালু হয়েছে তা আমাদের বলছে?

আমাদের ছেলে, লিয়াম এপ্রিল মাসে T1D ধরা পড়েছিল, যখন তিনি মাত্র 14. 5 মাস বয়সী ছিলেন। লিমা মত বাচ্চাদের মাতাপিতা, যারা এত অল্প বয়স্কদের নির্ণয় করতে পারে, সাধারণত তাদের সন্তানকে ডায়াবেটিস একবার খুঁজে পাওয়া যায় যখন তিনি ইতিমধ্যেই সংকটের মধ্যে আছেন। এটা কি আমাদের ঘটেছে? কয়েক সপ্তাহের জন্য, লিয়াম আক্রমনাত্মক তৃষ্ণার্ত মনে করে এবং রাতের মধ্যে তার ডায়াপারের মাধ্যমে জড়িয়ে, স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি peeing শুরু। আমার স্ত্রী এর একটি কলেজ বন্ধু টাইপ 1 এবং তার নিজের শুরু বর্ণনা এই অনুরূপ ছিল। যে কারণে, আমরা লিয়াম ডায়াবেটিস থাকতে পারে যে উদ্বেগ শুরু। আমাদের উভয়ের পাশে কোন পারিবারিক ইতিহাস নেই এবং এটি একটি সুস্থ, জৈব-খাদক, বুকের দুধ খাওয়ানো শিশুকে ডায়াবেটিসের মতো কিছু হতে পারে বলে মনে করা বুদ্ধিমান মনে হয়।

ধন্যবাদ, লিয়াম এখন 3 য় এবং একটি উজ্জ্বল এবং সৃজনশীল সামান্য লোক। তিনি সঙ্গীত পছন্দ করেন এবং ড্রামস, ডাইনোসর এবং সব ধরনের ক্রীড়া পছন্দ করেন!

তাই তার নির্ণয়ের একটি চমত্কার আঘাতমূলক অভিজ্ঞতা ছিল?

আমি তাই বলতে চাই লাম একটা খারাপ ঠান্ডা ছিল বলে আমরা কি ভাবতাম তা থেকে অসুস্থ হয়ে যাই। যখন তিনি অবিশ্বাস্যভাবে নির্লজ্জ হয়ে পড়েছিলেন তখন আমরা তাকে তার শিশুরোগের দিকে নিয়ে যাই, যিনি ডায়াবেটিসের পরামর্শ উপেক্ষা করে পরিবর্তে তাকে স্ট্র্যাপ গলা দিয়ে নির্ণয় করেছিলেন এবং অ্যান্টিবায়োটিক দিয়ে আমাদের বাড়িতে পাঠিয়েছিলেন। যে রাতে, তিনি অসুস্থ হয়ে ওঠে, আমাদের শিশু বিশেষজ্ঞ আমাদের আশ্বস্ত করেছেন যে এই একটি ছোট শরীরের উপর strep এর সাধারণ ছিল।পরের দিন সকালে, তার শ্বাস নিবিড় হয়ে ওঠে এবং তিনি যা করতে চেয়েছিলেন সবই ঘুম ছিল, আমরা জানতাম আমাদের জরুরী রুমে নিয়ে যাব। সৌভাগ্যবশত, আমি সেই দিন বাড়িতে কাজ করছিলাম এবং কর্ম গ্রহণ করার জন্য একটি তাত্ক্ষণিক সিদ্ধান্ত নিতে সক্ষম হয়েছিলাম।

আপনার বাচ্চাকে বাঁচানোর সংগ্রাম দেখার জন্য কিছুই আপনাকে প্রস্তুত করে না। নার্স আমাদের নিরীহ শিশুর মধ্যে সুচ পরে সুচ পেতে চেষ্টা হিসাবে, আমরা সম্পূর্ণ অসহায় দেখেছি। এটি বিশ্বের সবচেয়ে খারাপ অনুভূতি ছিল। লিয়াম ডিকেএতে ছিলেন, তার বিজি ছিল 49২ জন, এবং তার রক্ত ​​পিএইচ 6-6 ছিল, একটি মাত্রা মাত্রা একটি ছোট সময়ের জন্য টিকে থাকতে পারে। আমরা যদি তাকে হাসপাতালে নিয়ে যাইনি, তবে তার কি অবস্থা হতে পারে তা নিয়ে খুব চিন্তিত ছিলাম।

কি ডাক্তাররা DKA এর একটি বাচ্চাদের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণভাবে প্রস্তুত ছিলেন?

প্রকৃতপক্ষে, ডাক্তাররা আমাদেরকে বলেছিলেন যে আমাদের লিয়ামের যত্ন নেয়ার উপযোগী একটি হাসপাতালে পৌঁছাতে হবে এবং শুধুমাত্র একজন মা বাবা যেতে পারেন। আমার স্ত্রী লিয়ামের পাশে অ্যাম্বুলেন্সে চড়ে বেড়াতেন, যাকে তরল ও ইনসুলিন সরবরাহ করার জন্য একটি মেশিনে লাগানো হয়েছিল, এবং চেতনাতে ও বাইরে গিয়ে যখন তিনি তার ছোট হাতটি ধরে রাখতেন। আমরা ফিলাডেলফিয়ার চিলড্রেন হাসপাতালে (CHOP) আগত, একটি প্রতিষ্ঠান আমরা কাছাকাছি বাস অবিশ্বাস্যভাবে ভাগ্যবান হয়। তারা আমাদেরকে পেডিয়াট্রিক ইন্টেন্সিভ কেয়ার ইউনিটে নিয়ে গিয়েছিল এবং লায়ামকে হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল। ডট প্রতি ঘন্টা, নার্স তাকে চটকান ফেনা এসেছিলেন এবং ল্যাব আঁকা। তারা তাকে তার নার্স করতে দেয় না এবং যে তিনি করতে চেয়েছিলেন সব হয়। এটি আমাদের জীবনের সবচেয়ে কঠিন রাতে ছিল। জেসিকা হয়তো রাতে 45 ​​মিনিটের জন্য ঘুমাতেন, তার সাথে ঘুমোতে পারতেন না এবং নার্সরা তার রক্তে গ্লুকোজের মাত্রা পরীক্ষা করার জন্য ঘুম থেকে জেগেছিল।

সকালের দিকে, তার মাত্রা ভাল পেতে শুরু করে এবং বিকেল নাগাদ আমরা এন্ডোক্রাইন তল থেকে আমাদের স্থানান্তরিত করলাম, যেখানে আমরা লিয়ামকে জীবিত রাখার বিষয়ে পরের তিন দিন ব্যয় করব। আমরা তার অগ্ন্যাশয় হতে শিখেছি।

কীভাবে এটি ঘটেছিল, সে বুঝতে পেরেছিল যে তার শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ একটি সহজ রক্ত ​​শর্করার পরীক্ষা করেছেন কিনা তার বেশিরভাগই আটকাতে পারে?

আমরা আমাদের নতুন জীবনের মধ্যে আরাম করার পর, আমরা খুঁজে বের করতে এসেছি যে লিয়াম (এখনকার প্রাক্তন) শিশু বিশেষজ্ঞ কাউকে অফিসে গ্লুকোমিটারও রাখেননি। তারা একটি ডায়াবেটিক শিশু সঙ্গে মোকাবেলা করার জন্য সম্পূর্ণরূপে অসুস্থ সজ্জিত ছিল। যদি তাদের $ 20 মিটার ছিল তাহলে আমাদের পুরো সঙ্কট এড়ানো যেতে পারে। একটি হতাশাজনক চিন্তা, এক যে আমরা এখনও সঙ্গে সংগ্রাম। এই T1D সমর্থনে আমার জন্য ড্রাইভিং বাহিনী এক। কোনও ডাক্তারকে এমন অবস্থায় থাকতে হবে না যেখানে তারা বাচ্চার বাজিকে তখন এবং সেখানে পরীক্ষা করতে পারবে না।

ডায়াবেটিসের জন্য তহবিল সংগ্রহের সাহায্য করার জন্য আপনার একটি ভিউরপমেন্টের একটি ধারণা ছিল … আপনি কি সে বিষয়ে আরো ভাগ করতে পারেন?

২011 সালের এপ্রিল মাসে, লিয়ামের নির্ণয়ের এক বছরের বার্ষিকী শেষে, আমি টিটিডি এর জন্য টাকা এবং সচেতনতা বৃদ্ধি করার জন্য # টিপন নন ডেভেলপআপ চালু করেছিলাম, যা সমস্ত মুনাফা জেডিআরএফ এবং বিয়ন্ড প্রকারে যাচ্ছিল। আমি পূরণ করতে পেরেছি 300 টিরও বেশি আদেশের এবং এই গ্রুপগুলির জন্য $ 4,000 এরও বেশি দান করুন, এবং আজ সারা বিশ্বের মানুষ শত শত মানুষ ডায়াবেটিস রং দেখাচ্ছে তাদের ঘড়ি উপর চাবুক পরা হয়।

ভিভিরপ্রেসের ধারণাটি একজন বন্ধু থেকে এসেছিল, যিনি তার স্ত্রীকে নির্ণয় করার পর স্তন ক্যান্সারের গবেষণা করার জন্য অর্থ সংগ্রহ করার জন্য একই জিনিস করেছিলেন। লিয়মকে নির্ণয় করার পর তিনি তার চাবুকটি মুক্তি দিয়েছিলেন, তাই আমার ধারণাটির সাথে অবিলম্বে সংযোগ ছিল এবং আমার প্রকল্পটির জন্য চাকাগুলিকে চালাতে শুরু করেছিলাম। আমি তার সাথে আমার ধারণা আলোচনা এবং বিক্রেতা তিনি মাধ্যমে strap বিক্রি। পরিশেষে, আমি আমার নিজের উপর গিয়েছিলাম এবং চাবুক পরিকল্পিত, নির্মাতার sourced তারপর বিক্রি এবং সব আদেশ পূরণ।

বাহ, এটা সুন্দর! আপনি কি ডায়াবেটিস সচেতনতা সম্পর্কিত অন্য কোনও সহায়তাকারী করেছেন?

আমার স্ত্রী এবং আমি উভয়ই সম্প্রতি গৃহীত অন্য পদক্ষেপটি বিয়ন্ড প্রকার 1 লোগোতে একটি উলকি পেতে ছিল। কিছুটা একটু চরম মনে হতে পারে তবে আমি দেখতে পাচ্ছি যে, তার ছেলে তার সিমজামিকে তার হাত ধরে রাখার জন্য পছন্দ করে না, তাই আমি সেই একই কাজ করবো এবং এই লোগোটি পরিধান করবো একই স্থানে.

আমি এমন ব্যক্তিদের সাথে অনেক কথোপকথন করেছি যারা এর অর্থ জিজ্ঞাসা করে এবং এই কথোপকথনগুলির প্রত্যেকটি এক ব্যক্তিকে টি 1 ডি, লক্ষণ ও উপসর্গ সম্পর্কে সচেতন করে দেয় এবং আমরা তা অতিক্রম করতে পারি।

ডায়াবেটিস উদ্ভাবনের জন্য আপনি কি উত্তেজিত হন?

আমি এনক্যাপসুলেশন সম্পর্কে উত্তেজিত সব নতুন প্রযুক্তি মহান এবং অবশ্যই ভাল ব্যবস্থাপনা এবং T1D সঙ্গে মোকাবেলা আশা কম চাপ হতে হবে তবে, এনক্যাপসুলেশনটি একটি কার্যকরী নিরাময়, একটি প্রকৃত প্রতিকার নয়। তবুও, এটি একটি স্বাভাবিক জীবনযাত্রার জন্য T1Ds এর একটি বৈধ সম্ভাবনা, ঠিক অন্য সকলের মত।

ডায়াবেটিস উদ্ভাবনের ক্ষেত্রে এখন কি সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ মনে হয়?

আমি একজন বিজ্ঞানী নই, তাই আমি কেবল অনুমান করতে পারি। আমার দৃষ্টিকোণ থেকে, এটি প্রযুক্তির সংহতকরণ এবং এটি অগ্রসর করার জন্য প্রয়োজনীয় তহবিল হিসাবে মনে হয়, সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জগুলি প্রযুক্তি সত্যিই আমরা যেখানে হতে চান ধরতে শুরু করা হয় - দ্রুততা উন্নত করতে শুরু, তাই ডেস্কটপ কম্পিউটার এবং ইন্টারনেট মত অনেক। আগামী 5 বছরের বাজেটে খুব দ্রুত চলতে শুরু করতে যাচ্ছে!

যদি আপনি ডায়াবেটিসে এক বা দুটি নির্দিষ্ট স্বাস্থ্যসেবা সমস্যার সমাধান করতে সক্ষম হলেন, তাহলে আপনি কি পরামর্শ দেবেন?

নিশ্চিত করুন যে প্রত্যেক ডাক্তারকে তাদের অফিসে গ্লুককোটার এবং রেখাঙ্ক রাখা প্রয়োজন এবং, পাম্প এবং সিজিএমগুলি পাওয়ার সাথে সম্পর্কিত লাল টেপটি অপসারণ করুন।

রক্তে শর্করার লক্ষ্যে কমপক্ষে দুই ডি কেএ সচেতনতা কর্মসূচী শিশু চিকিৎসকদের জন্য একটি প্রমিত প্রয়োজনীয়তা পরীক্ষা করে দেখায় … আপনি ডাক্তারদের লক্ষ্য করে সরাসরি কী ভাবছেন?

আমাদের মত পরিস্থিতিগুলি এড়ানোর জন্য যে কোনও কাজ করা যেতে পারে। ডায়াবেটিস সম্প্রদায় টি 1 ডি'র সতর্কতা লক্ষণ ও উপসর্গের সাধারণ জনগণকে শিক্ষিত করার জন্য অনেক প্রচেষ্টায় এগিয়ে আসে। মেডিক্যাল কমিউনিটিকে একই প্রচেষ্টার প্রয়োজন নেই। এটা তাদের কর্মীদের তাদের রোগীদের সমর্থক হতে হবে। তাদের দায়বদ্ধ থাকতে হবে। বাসিন্দার এন্ডোকিনারোলজিস্ট উদ্ধৃত করার জন্য, যখন আমরা লিয়ামের হাসপাতালে ছিলাম, তিনি আমাদের ব্যাডায়টিসিয়ানকে একটি গ্লুকোমিটারের কথা না শুনে, "এটা ভয়ানক"।

ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিটে আপনি কি খুঁজছেন?

ব্যক্তিরা এই উদ্ভাবনের অগ্রগতি চালানোর সাথে সাথে একের পর এক কথোপকথন করতে সক্ষম এবং আশা করে তাদেরকে অর্থপূর্ণ প্রতিক্রিয়া প্রদান করে। আমাদের অভিজ্ঞতা ভাগ করতে সক্ষম হওয়া যাতে অন্যদের এটি এড়াতে সক্ষম হতে পারে। T1D এর সাথে আচরণ এবং পরিচালনার নতুন ধারনা, পদ্ধতি এবং কৌশলগুলি শেখা যারা T1D এর দৈনিক ব্যবস্থাপনা নিয়ে আসে তাদের সাথে স্ট্রেস এবং সংগ্রাম বোঝার কথা বলছে। আমি অপেক্ষা করতে পারি না

ধন্যবাদ, শেঠ আমরা আপনাকে ইনোভেশন সামিট এবং জীবন্ত আলোচনার অন্তর্ভুক্ত করার জন্য উত্সাহিত করছি যা অবশ্যই সেখানে স্থান পাবে!

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।