রোগী ভয়েসেস বিজয়ী একটি প্রকার 1, অ্যাডভোকেট এবং ডি-মম

আমাদের আরও কিছু আছে আমাদের সহকর্মী পিডব্লুডিডিগুলি যাদেরকে আমাদের 2013 ডায়াবেটিস মাইিন পেটেন্ট ভয়েসেস স্কলারশিপ কনটেস্ট - আমরা এখন বিজয়ী হিসেবে নির্বাচিত করেছি তাদের সকলকে ভাগ করার জন্য সাক্ষাত্কারগুলি আমাদের আসন্ন ইনোভেশন সামিট থেকে মাত্র এক মাস দূরে।

আজ, আমরা শেলি স্পেকট্রারের সাথে পরিচয় করানোর জন্য প্রস্থান করলাম, যারা কেবলমাত্র বয়স্কদের লাদা সম্পর্কে নির্ণয় নয় 10 বছর আগে, কিন্তু একটি ছোট মেয়েও আছে যার টাইপ 1 নির্ণয় করা হয়েছে কয়েক বছর আগে. শেলি হিউস্টন, টেক্সাসের একজন সামাজিক কর্মী, যাকে

প্রায়ই ডায়াবেটিসের জটিলতার আরও ভয়ানক দিক দেখে, এবং সেগুলি সম্পর্কে কিছু সত্যের ভাগ করে নেয় যেগুলি PWDs যাদের < টি) সর্বশেষ চিকিৎসা অগ্রগতি সম্পর্কে।

শেলি এবং তার মেয়ে উভয়ই এনিমাস পাম্প এবং ডক্সকম জি 4 সিজিএমএস পরিধান করে। সম্প্রতি তার সাথে কথা বলে, আমি তার ড্রাইভটি বিস্তৃত স্বাস্থ্যসেবা বিশ্বকে জানানোর জন্য একটি অভিভাবক হিসাবে কতটা উত্সাহী তা শুনতে পাই যে আমরা কি নতুন রোগীদের সত্যিই নতুন ডি-সরঞ্জামগুলির বিষয়ে জানতে চাই।

DM) আপনি আপনার কন্যার আগেই নির্ণয় করেছেন … আমাদের সম্পর্কে যে, প্রথম।

এস এস) আমার 30 বছরের শুরুতে আমার বয়স 10 বছরেরও বেশি আগে নির্ণয় করা হয়েছিল। আমি হাইপোগ্লাইসিমিয়ার বেশ কিছু পর্ব ছিল কিন্তু কিছুই চিন্তা করি নি। আমি সব সময় ক্ষুধার্ত ছিলাম এবং আমি খুব পাতলা ছিলাম কিন্তু শুধু ভাবতাম যে আমি এতটা আশ্চর্যজনক বিপাকীয়তা পেয়েছি! আমি তৃষ্ণার্ত ছিলাম এবং প্রায়ই বাথরুমের দিকে যাচ্ছিলাম কিন্তু সব কিছু খারিজ করে দিয়েছিলাম। ডায়াবেটিস সম্পর্কে আমার খুব কম জ্ঞান ছিল এবং টাইপ 1 ডায়াবেটিস সম্পর্কে এমনকি কম জানে। আমি আমার পেশা জন্য একটি বীমা শারীরিক সম্পন্ন এবং আমার উপবাস রক্ত ​​শর্করা সত্যিই উচ্চ ফিরে আসেন। তারা অবিলম্বে একটি endocrinologist আমাকে পাঠানো এবং তিনি টাইপ 1 ডায়াবেটিস সঙ্গে সম্পর্কে নির্ণয়।

এবং আপনার কন্যার রোগ নির্ণয়ের মত, বিশেষ করে আপনার নিজের অনুসরণ করে?

যখন আমার মেয়ে লিডসির 5 বছর বয়সে, সে দুপুরের মাঝামাঝি সময়ে খুব দুর্বল হয়ে পড়ার অভিযোগ করছিল এবং স্কুলে খাবারের জন্য ভিক্ষা করছিল। আমি খেয়াল করলাম যে সে প্রচুর খাবার খেতে পেরেছে! তার 5 তম জন্মদিনে ইউটিআই (মূত্রনালীর সংক্রমণ) সংক্রমণ ঘটেছিল এবং আমরা তাকে একটি ই-এজতে নিয়ে এসেছি, যেহেতু এটি সপ্তাহান্তে ছিল। তারা আমাদের 10 দিনের মধ্যে তার শিশুতত্ত্বের সাথে অনুসরণ করতে বলেছে এবং যখন আমরা তাদের প্রস্রাবের মধ্যে গ্লুকোজ

খুঁজে পেয়েছিলাম। তারা ডাক্তারের অফিসে একটি আঙ্গুলের ছাপ দিয়েছিল এবং তার রক্তে শর্করার পরিমাণ ছিল 50। তারা খুব বেশি চিন্তিত ছিল না এবং এটিকে A1C এবং অন্য রক্ত ​​শর্করা যখন আমরা ফলাফল পেয়েছিলাম তার রক্তে শর্করার পরিমাণ 96 এবং তার A1C 5 ছিল। 7. তারা আমাকে বলেছিল যে সে একেবারে সূক্ষ্ম এবং ডায়াবেটিস নেই। 5. 5 আমার কাছে স্বাভাবিকের উচ্চ দিকে একটু সামান্যই ছিল কিন্তু আমি এতটা বিশ্বাস করতে চেয়েছিলাম যে তার কোনও ধরন নেই যে আমি ডাক্তারদের উপর নির্ভর করার সিদ্ধান্ত নিই।

সেই বছরে তিনি খুব তৃষ্ণার্ত, খাওয়া-দাওয়া, এবং ঘন ঘন প্রস্রাবের কারণে।4 ই জুলাই, ২010 তারিখে আমি আর অস্বীকার করতে পারিনি। আমি তার উপবাস রক্ত ​​শর্করা গ্রহণ এবং এটি ছিল 169 (আমি এই সব সংখ্যা মনে কিভাবে মজার)। আমি আমার শরীর থেকে রক্তের ড্রেন অনুভূত। এটা অস্বাভাবিক কিভাবে অস্বীকার কাজ করে … আমি যে সবকিছু আমি Googled যে আমি 169 ছিল একটি ভুল বা একটি "স্বাভাবিক" উপবাস সংখ্যা আমি পরের দিন শিশু বিশেষজ্ঞকে নিয়ে গেলাম এবং তিনি নিশ্চিত করেছিলেন যে সে 1 টাই আছে। আমরা হাসপাতালে গিয়ে ইনসুলিন শুরু করেছিলাম। আমি সত্যই বলতে পারি আমার জীবনের সবচেয়ে খারাপ দিনগুলি ছিল। আমি অনুভব করলাম যে দুঃখটা ছিল অপ্রতিরোধ্য এবং আমার চার মাস পরের মেয়েটির সাথে আমার দ্বিতীয় মেয়ে ছিল। আমার কন্যা যখন এই ধরনের অপরাধবোধ, রাগ, ভয় এবং দুঃখের অনুভূতি অনুভব করে তখন তার জন্য একটি দৃঢ় সুখের মুখোমুখি হওয়া খুবই কঠিন ছিল। আমি তাদেরকে "অন্ধকার দিন" বলে ডাকি। কিন্তু আপনাকে দ্রুত দুঃখ দিতে হবে, এবং তারপর নিজেকে একসঙ্গে পেতে পারেন যাতে আপনি আপনার সন্তানের সাহায্য করতে পারেন।

যেহেতু আপনি মেডিকেল সেটিংসে একজন সোস্যাল ওয়ার্কার হচ্ছেন, আপনি ডি-টেক সম্পর্কে যতদূর জানেন কি?

আমি লিভার ট্রান্সপ্ল্যান্ট রোগীদের সাথে কাজ করি কিন্তু ডায়াবেটিস রোগীদের সম্মুখীন হয়। আমি সত্যি কথা বলতে পারি আমি কখনো এমন রোগীর সাথে সাক্ষাৎ করিনি যিনি আমার আগে একটি ক্রমাগত গ্লুকোজ মনিটর সম্পর্কে শুনেছেন আমার খনি দেখিয়েছে। দুর্বলভাবে নিয়ন্ত্রিত ডায়াবেটিসের কারণে হাসপাতালে একাধিক রি-ভর্তি আছে। সমস্ত রোগীদের একটি CGM অ্যাক্সেস ছিল এবং তাদের রক্তের শর্করার 24/7 নজর রাখতে পারে যদি কল্পনা? গুরুতর হাইপোগ্লাইসিমিয়া বা ডি কেএর প্রতিরোধ করুন? অনেক টাকা বাঁচাবে হাসপাতাল!

আপনাকে অনুপ্রেরণায় আমাদের পেশেন্ট ভয়েসেস প্রতিযোগিতায়?

টাইপ 1 সম্পর্কে আমি খুব নিখুঁত ছিলাম যখন আমাকে নির্ণয় করা হয়েছিল কারণ আমি বয়স্ক ছিলাম এবং এটি শান্তভাবে পরিচালনা করতে চেয়েছিলাম। আমি এটি পরিচালিত ভাল, এবং দুটি সফল গর্ভধারণ মাধ্যমে গিয়েছিলাম। কিন্তু যখন আমার মেয়ে নির্ণয় করা হয়েছিল তখন আমি বসতে পারিনি এবং কিছুই করি না। আমি জড়িত ছিল এবং তিনি একটি মহান মানের জীবন আছে তা নিশ্চিত করার জন্য সবকিছু সম্ভব ছিল। আমরা আমাদের জীবন আরও উন্নত করার জন্য উপলব্ধ আশ্চর্যজনক প্রযুক্তির পূর্ণ সুবিধা নিতে চান আমি চাই প্রত্যেক ডায়াবেটিকের জীবনের একটি মহান মান! আমি আর চুপ থাকবো না।

আপনার ভিডিও এন্ট্রিতে আপনি যে মৌলিক বার্তাটি লক্ষ্য করেছেন তা বর্ণনা করুন?

আমার মেয়ে এখন 9 বছর এবং তার ডায়াবেটিস "লুকান" চায় একটি সিজিএম এবং ইনসুলিন পাম্প লুকিয়ে রাখা খুব কঠিন কিন্তু আমরা ক্লাসরুম এবং পাবলিক উভয় তার রোগ সম্পর্কে আরও বুদ্ধিমান কিছু উপায় সঙ্গে আসা আছে আমি কল্পনা করতে পারি যে, অনেক কিশোরী, কিশোরী, এবং যুবকেরা এই রোগের ব্যাপারে ব্যক্তিগত এবং শুধুমাত্র ফিট করতে চায়। অনেকগুলি বিজ্ঞানের সুবিধা গ্রহণ না করা বেছে নিতে পারে কারণ এটি সমগ্র শরীরের মধ্যে দৃশ্যমান। ফলস্বরূপ তারা দরিদ্র নিয়ন্ত্রণ থাকতে পারে এবং সমস্যা এবং / অথবা জটিলতার সম্মুখীন হতে পারে। কিভাবে আমরা এই জনসংখ্যার জন্য প্রযুক্তি আরো "শান্ত" এবং বুদ্ধিমান করতে পারি? আমার অন্যান্য বার্তা হল কিভাবে আমরা সব ডায়াবেটিস, স্বাস্থ্য সেবা প্রদানকারী এবং হাসপাতাল সর্বশেষ প্রযুক্তি উপলব্ধ অ্যাক্সেস আছে নিশ্চিত করতে পারেন?

অন্য কোন বাবা-মায়েরা কি নতুন ডি-টেকের সুবিধা, বিশেষ করে ঘুমানোর মতো কার্যকলাপের কথা বলেছে?

ম্যান

পিতা এবং আমি CGM সঙ্গে খুব খুশি সাথে কথা বলার y।শিশুদের স্কুলে ঘন ঘন জন্মদিনের উৎসব হয় এবং একটি অপ্রত্যাশিত শট পেতে নার্সের অফিসে যেতে না বরং একটি অপ্রত্যাশিত cupcake জন্য একটি পাম্প উপর bolus করতে সক্ষম হতে এত সুন্দর। এটা দেরী ঘুমাতে এত সুন্দর এবং একটি অস্থায়ী বেসল সেট আপ করার আগে কম উঠতে এবং খাওয়া বাধ্য করার পরিবর্তে কম এড়ানো। তাদের ছেলেমেয়েরা এখন অনেক সফল ঘুমাচ্ছে বন্ধুদের সাথে, কারণ বাবা-মা বোধহয় অনেক বেশি আত্মবিশ্বাসী সি জি এম এর সংখ্যা এবং প্রবণতা দেখে। এটা প্রত্যেকের জন্য ভয় হ্রাস।

আপনি কী সম্পর্কে কথা বলেছিলেন ডি-বন্ধুত্বপূর্ণ অ্যাপ্লিকেশন - আপনি সেখানে কি দেখতে পান, এবং আপনি কি আশা করবেন?

আমার কন্যা (ম্যাগট্রিকের) লেনি লায়ন অ্যাপটি পছন্দ করে কারণ তিনি অনুমান করেন যে ক্যারবটি সঠিকভাবে গুনছেন যখন তিনি ইতিবাচক শক্তিবৃদ্ধি পছন্দ করেন। শিশুদের ইতিবাচক শক্তিবৃদ্ধি উন্নতিলাভ। একটি সন্তানের জন্য একাধিকবার কিছু করার সুবিধা থাকা উচিত। উদাহরণস্বরূপ, যদি আপনি আপনার বাচ্চাকে সিজিএম পরিধান করতে যাচ্ছেন এবং এখনও 15 বার তার আঙুল ছিঁড়তে যাচ্ছেন, তবে তাদের মনের মধ্যে এটি পরিধান করার জন্য সত্যিই কোন উপকার নেই এবং আপনি প্রচুর ধাক্কা পেতে পারেন। কিন্তু আঙ্গুলের ছিটাকে হ্রাস করা একটি শিশু (এবং বয়স্কদের জন্য) জন্য CGM পরিধান একটি দুর্দান্ত উদ্দীপক। এমন অ্যাপস খোঁজা যা শিশুদেরকে ডায়াবেটিস নিয়ন্ত্রণ করতে শেখায় কিন্তু এমন একটি খেলাও প্রদান করে যেখানে তারা "জয়" করতে পারে এমন কিছু আমি ভবিষ্যতে দেখতে চাই।

দ্রুতঃ ডায়াবেটিস টুলস এবং টেকনোলজি সম্পর্কে আপনার 140 টি অক্ষর টুইটারের অনুভূতি কি?

ডায়াবেটিস প্রযুক্তি ভাল নিয়ন্ত্রণের জন্য একটি অনুপ্রেরণা প্রদান করা উচিত, জীবন মান উন্নত, এবং PWD, caregivers, স্বাস্থ্যের যত্ন প্রদানকারী, এবং হাসপাতালের জন্য বোঝা কমানো।

আপনি কি ডায়াবেটিস মাইন ইনোভেশন সামিটে সবচেয়ে বেশি ভালো লাভবান হবেন, এবং আপনি কি সু নিজেকে নিমজ্জিত করবেন?

আমি সাম্প্রতিকতম প্রযুক্তি সম্পর্কে শুনানির জন্য উন্মুখ, কিন্তু ডায়াবেটিস পরিচালনার জন্য প্রযুক্তি ব্যবহার করার সুবিধাগুলি সম্পর্কে জনগণ, হাসপাতাল এবং প্রদানকারীদেরকে শিক্ষিত করার উপায় খুঁজে বের করতে সাহায্য করতে চাই। আমি টাইপ 1 সহ একটি প্রাপ্তবয়স্ক জীবিকার দৃষ্টিকোণ এবং 1 টি টাইপ সহ একটি সন্তানের জন্য পিতামাতার পরিচর্যা আনতে আশা করি। উভয়ই একটি মনোবিজ্ঞান দৃষ্টিকোণ থেকে বিভিন্ন পরিচালন সরঞ্জামের প্রয়োজন। কিভাবে আমরা

তাদের সহকর্মীদের সঙ্গে "উপযুক্ত" তাদের অনুমতি দেওয়া এই সব সরঞ্জাম পরতে tweens, তের, এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের উত্সাহিত করতে পারেন?

নববর্ষের আশেপাশে কী কীভাবে আপনার জীবন এবং অন্যান্য পিডব্লিউডি'র জীবন প্রভাবিত হতে পারে?

একটি আদর্শ পৃথিবীতে আমি প্রত্যেক সামাজিক-অর্থনৈতিক ব্যাকগ্রাউন্ড থেকে ডায়াবেটিসের সাথে প্রতি ব্যক্তিদের দেখতে চাই যে আমার কন্যা এবং আমি যে সৌভাগ্যবান তাই প্রযুক্তি ব্যবহার করেছি। যখনই আমি একটি নতুন নির্ণয়ের টাইপ 1 পূরণ করি, তখন নিশ্চিত থাকব যে তারা পাম্প এবং CGMs সম্পর্কে সচেতন হবে। আমি তাদেরকে উৎসাহিত করি তাদের প্রোডাক্টর থেকে প্রযুক্তিটি চাইতে এবং তারা যদি প্রযুক্তি সমর্থন করে না তবে আরেকটি প্রদানকারীর সন্ধান করতে উৎসাহিত করে। আমি আশা করি বাবা-মা এবং অন্যান্য পিডব্লুডিডি তাদের নিজেদের এবং তাদের সন্তানদের জন্য সাহসী করার সাহস দেবে। তাদের জীবন এবং তাদের সন্তানদের জীবন উন্নত করার জন্য উপলব্ধ কি তথ্য তাদের সঙ্গে প্রদান এখন আমার খনি একটি আবেগ।

আপনার নিজের কোনও তৃণমূল সমর্থন সমর্থন আপনি ভাগ করতে চান?

হ্যাঁ! ডাঃ জেক কুশনার (টেক্সাস চিলড্রেন্স হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক ডায়াবেটিস এবং এন্ডোক্রিনোলজির প্রধান) এবং আমি হিউস্টনে টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সাথে মেয়েদের প্রথম মেয়ে স্কাউট সৈন্য গঠন করেছি। আমরা যারা জড়িত হতে চান তাদের জন্য শব্দ ছড়িয়ে দেওয়ার চেষ্টা করছেন। যে কোনও ব্যক্তির সাথে 1 টাইপ আছে বা আমাদের এলাকার কেউ জানে যে এই সৈন্যদল (কে -12 ম গ্রেড) যোগদান করতে আগ্রহী হতে পারে, তারা আমাকে sdspector @ comcast এ ইমেল করতে পারে। নেট। ভাইবোন এবং চাচাতো ভাইরাও খুব যোগদান করার জন্য স্বাগত। যদি কেউ কন্যা ইতিমধ্যে একটি সৈন্যের মধ্যে, তিনি এখনও এই এক হিসাবে যোগদান করতে পারেন এবং উভয় সৈন্যের অংশ হতে পারে। আমরা নেতাদের এবং সহায়ক নেতাদের খুঁজছেন হয়। আমরা নিকট ভবিষ্যতে একটি ছেলে স্কাউট সৈন্যবাহিনী শুরু করার পরিকল্পনা করছি এবং এই দেশব্যাপী বিস্তৃতভাবে আশা করবো।

নিস! নিজের জন্য ডায়াবেটিস পরিচালনার জন্য যথেষ্ট কঠিন, তবে ডি-মম / অ্যাডভোকেটের মতো ডাবল ডিউটি ​​করা সত্যিই চিত্তাকর্ষক। আমরা তরুণ PWDs জড়িত সম্পর্কে আপনার ধারণা আরও শুনতে অপেক্ষা করতে না পারে, শিলি

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।