রোগী ভয়েসেস বিজয়ী ক্রিস্টেল এপিজ্লিয়ানো: আমাদের ডি-কমিউনিটি এর (অ) অ্যাডভোকেট

আমাদের সিরিজের পরবর্তী আমাদের 2014 ডায়াবেটিস মাইন পেটেন্ট ভয়েসেস স্কলারশিপ কনটেস্টের বিজয়ীদের সাথে ইন্টারভিউগুলি হল ফিরে আসা অ্যাডভোকেট ক্রিস্টেল এপিজ্লিয়ানো, ২013 সালের অনুষ্ঠানের জন্য আমাদের সাথে ছিলেন।

আপনি হয়তো ২007 ডায়াবেটিক ফিড নামে ডায়াবেটিস পডকাস্টের প্রথম সর্বকালের সাপ্তাহিক ডায়াবেটিস পডকাস্ট প্রতিষ্ঠা করতে পারেন। এবং গত বছর, একটি মাতৃত্ব বিভাজক গ্রহণের পর, তিনি তার ব্লগ, পারফেক্ট ডি শুরু করার জন্য ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটিতে ফিরে আসেন। এছাড়াও আপনি টুইটারে "ThePerfectDBlog" এও তাকে খুঁজে পেতে পারেন! ক্রিস্টেল এই গত বছর অত্যন্ত ব্যস্ত হয়েছে, তার D- এডভোকেসী আপ ধাপে উপায় আমরা চমত্কার আশ্চর্যজনক খুঁজে। আমরা আজ তার থেকে সর্বশেষ শেয়ার করতে উত্তেজিত করছি:

DM) প্রথমত, আপনি কি ডায়াবেটিসের সাথে আপনার সূচনাটি পুনর্বিবেচনা করতে পারেন?

সিএ) ভাইরাস হওয়ার পর 1২ টার দিকে আমার নির্ণয় করা হয়েছিল। যদিও আমি বুদ্ধিমানভাবে বুঝতে পারি ডায়াবেটিস এর বলবিজ্ঞান entailed কি, আমি সম্পূর্ণরূপে আমি আমার অনুমতি ছাড়া মধ্যে strapped ছিল যে মানসিক বেলন কোস্টার বোঝা না। এই রোগের সাথে সুস্থ থাকার জন্য এবং ভালভাবে জীবনযাপন করার জন্য যা প্রয়োজন তা দিয়ে আমার মনকে বোর্ডে নিয়ে যাওয়ার জন্য বছর ধরে।

আপনি গত বছরের সামিট থেকে অনেক বেশি হয়েছে। আপনি যা যা পেয়েছেন তা আমাদের ছেড়ে দিন?

ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের সাথে আপনি যত বেশি জড়িত হচ্ছেন, ততই আপনি যা করতে চান। আমি অতীতের বছর কাটিয়েছি যেখানে সম্পদ ও তথ্যের জন্য ফাঁক আছে এবং তারপর তাদের পূর্ণ করার চেষ্টা করেছে। জানুয়ারিতে, আমি দুটো জিনিস তৈরি করেছিলাম: একটি একক পৃষ্ঠা যেখানে লোকেরা ইউ.এস. পর্যালোচনা করতে পারে। ডায়াবেটিস সরবরাহ / ঔষধ এবং একটি ডায়াবেটিস সম্মেলন ব্যাপক ক্যালেন্ডারের জন্য আর্থিক সহায়তা বিকল্প। মে মাসে, আমি সেই ক্যালেন্ডারে একটি নতুন সম্মেলন যোগ করেছিলাম: ডায়াবেটিস ইউনিফেনস মার্চ ২015 তারিখের জন্য নির্ধারিত।

আমি গ্রীষ্মকালে এডিএ (আমেরিকান ডায়াবেটিস অ্যাসোসিয়েশন), এফএএফএল (ডায়াবেটিস ফ্রেন্ডস ফর লাইফের শিশুদের), এবং এএডিই (ডায়াবেটিস শিক্ষাবিদদের আমেরিকান এসোসিয়েটর) সম্মেলন, ডায়াবেটিস গবেষণা এবং নতুন পণ্য এবং ডিভাইস খুঁজে অনুসন্ধানের নাড়ি গ্রহণ। এবং কারণ আমি কিভাবে আমাদের সম্প্রদায় সঠিক সরঞ্জামের সাথে একটি প্রচারণা প্রভাব তৈরি করতে পারেন সম্পর্কে উত্সাহী, কারণ আমি আমার ব্লগে "দ্বি-মিনিট ডায়াবেটিস এডভোকেসী" তৈরি করেছি, যা প্রত্যেকেরই একটি সংক্ষিপ্ত দৃষ্টিভঙ্গি দেয় যা আমাদের প্রত্যেকের থেকে কম কি সরকারের সাথে আমাদের চিন্তাভাবনা শেয়ার করার জন্য দুই মিনিট।

এই সব একটি অবিশ্বাস্যভাবে সক্রিয় তিন বছর বয়সী পরে চলমান যখন … আমি deliriously খুশি এবং ক্লান্ত হয়!

বাহ, আপনি ব্যস্ত হয়ে গেছেন! এই নতুন ডায়াবেটিস UnConference কি আপনি সংগঠিত করছি?

"প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য ডায়াবেটিস ক্যাম্প" মনে করুন, কিন্তু আমরা একটি খোলা ক্যাম্পফায়ারের উপর মার্শমল রোজ করতে পারছি না এবং কোন বাগ নেই। (লাস ভেগাসের ফ্লেমিংও হোটেলে যেখানে উভয়ই ভ্রূকুটি অনুষ্ঠিত হচ্ছে।)

এটি আমার স্বপ্ন ছিল: ডায়াবেটিসের সাথে বসবাসের বিষয়ে একটি নিরাপদ পরিবেশে কথা বলার জন্য টাইপ 1 এবং টাইপ ২ ডায়াবেটিসসহ প্রাপ্তবয়স্কদের নিয়ে আসা। বেশিরভাগ কনফারেন্সই মেডিক্যাল পেশাজীবীদের জন্য এবং ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের নির্দিষ্ট অংশগুলির জন্য সহায়তা প্রদানকারী এমন এমন ব্যক্তিরা একে অপরের কাছ থেকে শেখার জন্য টাইপ 1 এবং টাইপ 2 এর অনুমতি দেয় না এবং এক সম্প্রদায়ের মত বাড়ান না, আলাদা ভাবে নয়।

আমরা স্পনসরদের কাছ থেকে অসাধারণ সমর্থন পেয়েছি, যারা স্বীকার করে যে এটি এমন কিছু যা করা হয়নি - এবং তারা সাহায্য করতে চায়। শ্রম দিবসে আমি সম্প্রদায়কে বলেছিলাম, আমরা দ্য ডায়াবেটিস ইউনিফেনস এ বৃত্তি প্রদান করছি! (

সম্পাদক এর নোট: এই বৃত্তি জন্য এই চূড়ান্ত সপ্তাহ, তাই 30 সেপ্টেম্বর আগে আবেদন করতে ভুলবেন না! )। অন্য চমত্কার, খুব, এবং সর্বশেষ পেতে সবচেয়ে ভাল উপায় ফেসবুকে আমাদের অনুসরণ করে বা ইভেন্ট নিউজলেটার জন্য সাইন আপ হয়।

আপনিও বিভিন্ন সম্প্রদায়ের সমর্থন বিষয়ে আপনার হাত ছিল … কিভাবে তা হয়ে গেল?

গত বছর আমার চোখ খোলা ছিল। আমি সবসময় চিন্তা করি: "আমি কেবল একজনই। আমি পার্থক্য করতে পারি না।" কিন্তু তারপর বেনেট ডনল্যাপের প্রতিবেদনে আমাকে দেখিয়েছেন যে সম্প্রদায় কি একসাথে কাজ করে এবং আমি জড়িত থাকার ব্যাপারে গর্বিত। এই সম্প্রদায়টি যখন আমরা একের মত আমাদের কন্ঠগুলি উত্থাপন করি তখন এটি গণনা করা হয়, এবং এটি স্ট্রিপসফেলি এবং CGMSafely এবং #WeAreNotWaiting- এর মতো উদ্যোগের সাথে সময় এবং সময় আবার প্রমাণিত হয়েছে - আমাদের তৃণমূল আন্দোলন যা এক জিনিস দ্বারা অনুপ্রাণিত হয়: আমাদের।

ফেডারেল সরকার আমাদেরকে নিশ্চিত করতে শুরু করেছে যে আমাদের সম্প্রদায় আমাদের সরঞ্জামগুলি, ডিভাইসগুলি এবং সম্পদগুলি যা আমাদের দরকার তা নিশ্চিত করার জন্য এটি কি করবে। এটি ডকাক্সে মন্তব্য করা বা কংগ্রেসের সাথে সাক্ষাৎ বা অন্যান্য উপায়ে সচেতনতা বাড়াতে, আমি আমাদের সম্প্রদায়ের চরম আতঙ্কের মধ্যে আছি এবং আমরা একসঙ্গে কী করতে পারি।

ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিট এই প্রচারণা প্রচেষ্টায় কীভাবে সাহায্য করতে পারে?

আমি গত বছর এর ইনোভেশন সামিট থেকে এটিকে আরও ভালভাবে বুঝতে পেরেছিলাম: ডিভাইস প্রস্তুতকর্তা যারা আমাদের অগ্রগতি লক্ষ্য অর্জনে সহায়তা করতে পারে; তারা "খারাপ লোক" নয় যে কিছু ব্যক্তিরা বিশ্বাস করে যে তারা। এবং, অবশ্যই, ব্যক্তি ও গোষ্ঠীগুলি (Tidepool মত!) যে আমাদের পাশাপাশি সাহায্য করতে বাক্সের বাইরে কাজ করছে। আমাদের প্রচারণা প্রচেষ্টার মাধ্যমে আমরা তাদের সবাইকে সমর্থন করতে চাই।

এই বছরের অন্বেষণ সামিট আশা আমরা আরও একসঙ্গে কাজ করতে পারেন আরো উপায়ে উন্মোচন হবে।

আপনি কি মনে করেন যে গত বছর ডায়াবেটিস আড়াআড়ি পরিবর্তিত হয়েছে? এবং আপনি কিভাবে মনে করেন যে এই বছরের সামিট প্রভাবিত করবে?

এই বছর এক সংযোগ আছে: নতুন উপায়ে একে অপরের সাথে সংযুক্ত ডিভাইসগুলি এফডিএ অনুমোদনের জন্য জমা দেওয়া হয়েছে, Tidepool তাদের 501 (c) (3) স্থিতি পেয়েছে এবং অনেকগুলি গ্রুপ এবং ডিভাইস প্রস্তুতকারকদের সাথে সংযোগ স্থাপন করছে রিয়েল-টাইম মনিটরিংয়ের জন্য উন্মুক্ত ডেটার তাদের দৃষ্টি, এবং নয়েসকআউট / DIY গোষ্ঠীগুলি পরিবারের সাথে সংযোগ স্থাপনের ক্ষমতা এবং দূরবর্তীভাবে Dexcom ফলাফলগুলি দেখতে সামান্য সহজে সন্তুষ্ট করার অনুমতি দিয়েছে।এবং বায়োনিক অগ্ন্যাশয়ে? ডায়াবেটিস কারিগর যে আমাদের রক্তে কম পরিমাণে (যদি থাকে) মানুষের হস্তক্ষেপ পরিসীমা রাখে? আমি একটি বিশাল ফ্যান এবং সমর্থক!

দশ বছর আগে, এই প্রযুক্তিগুলি বিদ্যমান ছিল না তারা সব শুধু স্বপ্ন ছিল এখন এই স্বপ্ন বাস্তবতা হয়ে উঠছে। এবং সব স্বপ্ন এবং উদ্ভাবন জড়িত মানুষের ব্যক্তিগত আবেগ থেকে আসে, যা কি এই বছর এর সামিট জন্য সব আরো উত্তেজিত করে তোলে।

ধন্যবাদ, ক্রিস্টেল আমরা যে আপনি করছেন আপনি ভালবাসেন, এবং আপনি নভেম্বর মাসে আবার দেখতে অপেক্ষা করতে পারবেন না - এবং এই ঘটনা থেকে materializes কি দেখুন!

অস্বীকৃতি

: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন। অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।