রোগী ভয়েসেস অ্যাডভোকেট ও মম: ডায়াবেটিস টেকের মধ্যে "ট্রাস্ট কাউন্ট"

আমরা উপস্থিত হতে পেরে আনন্দিত আমাদের 2013 ডায়াবেটিস মাইন পেটেন্ট ভয়েসেস স্কলারশিপ কনটেস্ট বিজয়ীদের একজন আরেকজন - নভেম্বর মাসে আমাদের ইনোভেশন সামিটে অংশ নেবে - ডিলাসের টেক্সাসের উত্তরে 33 বছর বয়সী মেলিসা লি, যিনি ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি এবং মায়ে একটি খুব সক্রিয় অ্যাডভোকেট। দুটি ছোট শিশু

মেলিসা প্রায় এক চতুর্থাংশ শতাব্দী আগে টাইপ 1 নির্ণয় করা হয়েছিল। মিলেল্লি ভয়েসেসে আমরা যখন একজন ডায়াবেটিস ব্লগার হিসাবে তাকে চিনি, মেলিসা পেশাগতভাবে একটি ব্যক্তিগত ভয়েস পাঠ প্রশিক্ষক হিসাবে কাজ করে। এর মানে হল যে তিনি একাধিক হাট ব্যবহার করেন যা বিনোদনমূলক, কাউন্সিলার, ব্যক্তিগত প্রশিক্ষক, এবং তার কিশোর ক্লায়েন্টদের বন্ধু হতে পারে এমন গায়কদের মৌলিক শিক্ষা শেখায়!

অবশ্যই, তিনি ডায়াবেটিস প্রযুক্তির উন্নতির জন্য প্রগাঢ়, তাই মেলিসার উদ্ভাবনের জগৎ সম্পর্কে কি বলার আছে এবং তার কণ্ঠস্বর জাগিয়ে তোলার জন্য তাকে কী অনুপ্রাণিত করে:

ডিএম) প্রথমে, ডায়াবেটিসের সাথে আপনার সূচনা সম্পর্কে আমাদের বলুন …

এমএল) আমার বয়স 10 তে নির্ণয় করা হয়েছে। আমার নির্ণয়ের গল্পটি পরিচিত: তৃষ্ণা, হতাশা, বিছানা DKA, হাসপাতাল, কোমা। আমি বলেছি যে আমার রক্তে শর্করার পরিমাণ 1, 000 মিলিগ্রাম / ডিএল বেশি। আমি সব আমার নিজের শট এবং রক্ত ​​শর্করা চেক করেছি আমরা সেই সময়ে স্ট্যান্ডার্ড চিকিত্সা প্রোটোকলের সাথে মেনে চলতাম, কিন্তু আমাদের বুঝতে অসুবিধা হয়নি। ডায়াবেটিসের সঙ্গে আমার প্রথম দশকের জন্য আমার A1c 10-16% পরিসরে ছিল। কলেজে, আমি পাম্পিং শুরু করেছিলাম এবং প্রথমবারের জন্য 9 এবং 10-এর নিচে এসে পড়েছিলাম, কিন্তু আমার বিয়ের ২0 তম, বিবাহিত হওয়া এবং গর্ভাবস্থার পরিকল্পনা না হওয়া পর্যন্ত এটি ছিল না যে আমি প্রস্তাবিত পরিসরে সংখ্যা দেখেছি। এবং যে জন্য, আমি অনলাইনে পাওয়া সামাজিক সমর্থন এবং তথ্য ক্রেডিট।

এখন আপনি কীভাবে একটি বিশাল ডায়াবেটিস অনলাইন সম্প্রদায়ের সন্ধান পেয়েছেন, এবং আপনার জীবনে কি প্রভাব ফেলেছে?

2008 সালে, আমি নতুন বিবাহিত ছিল এবং শিশুর জ্বর ছিল। আমার বন্ধুগণ অসমর্থিত অ ডায়াবেটিক গর্ভধারনের সমস্ত উপভোগ করছিলেন, যখন আমার A1c 7s এবং 8 এর মধ্যে শুরু করে এবং আমি তাদের সাথে যোগ দিতে পারিনি। আমি জানি না আমার ডায়াবেটিস ভাল করার জন্য আমি আরও কি করতে পারি এবং আমার কোন ধারণা ছিল না যে মানুষ ডায়াবেটিস অনলাইন সম্পর্কে কথা বলছে। আমার ওয়ারেন্টিটি ইনসুলিন পাম্পের মেয়াদ শেষ হয়ে গিয়েছিল যা আমি ব্যবহার করছিলাম এবং আমার স্বামী এবং আমি বাজারে নতুন পাম্প সম্পর্কে তথ্যের জন্য অনলাইন অনুসন্ধান করছিলাম। তিনি স্টিভ জবসের কাছে আমিরের ওপেন লেটারে হোঁচট খেয়েছিলেন, যেখানে তিনি কেন ডায়বেটিস প্রযুক্তির সাহায্যে কাটিয়ে উঠতে পেরেছিলেন, কেননা এটি ব্যবহারকারীর বন্ধুত্বপূর্ণ ছিল। এটা সত্যিই আমার সাথে কথা বলেছে।

তার ব্লগে, আমি টিউডিব্যাটিস সম্প্রদায়ের একটি লিঙ্ক দেখেছি এবং যোগদান করেছি। আমি ওহ, শিশুর গ্রুপ আবিষ্কার করেছি এবং টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সাথে 18 বছরের মধ্যে প্রথমবারের মত জানতে পেরেছি যে আমি একা নই। আমার মত অন্যান্য মানুষ ছিল তাদের একই সংগ্রাম ছিল। তারা তরুণ, উজ্জ্বল মহিলা যারা পরিবার শুরু করতে চেয়েছিলেন ছিলতারা লড়াই করছিল। তারা অনুভূত মত কাউকে বুঝতে।

আমি জানি না আমি কতটুকু সাহায্যের প্রয়োজন ছিলাম যতক্ষন না আমার মনে হয় এটা আমার চারপাশে আবৃত। আমার জন্য এটা কি করতে পারে তা আমার কোন ধারণা ছিল না। আমি অন্যদের কাছ থেকে শিখেছি সমর্থন এবং তথ্য দিয়ে, আমি 6 মাস আমার A1c বাদ দিয়ে, এবং অনলাইন সম্প্রদায়ের যোগদান এক বছরের মধ্যে, আমার প্রথম দুই সন্তানের সাথে গর্ভবতী ছিল যেহেতু তিউডিবিটিস এবং ডায়াবেটিস হ্যান্ডস ফাউন্ডেশন স্পষ্টভাবেই এই বার্তাটি ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য নিজেকে প্রস্তুত করেছে - "কেউই একা অনুভব করতে পারবে না।" আমি ব্যাপকভাবে অনলাইন কমিউনিটিতে সক্রিয়ভাবে অংশগ্রহণ করি, আমি ডায়াবেটিস হ্যান্ড ফাউন্ডেশনের পরিচালনা পর্ষদকে সেবা করি এবং বর্তমানে আমি তাদের ডায়াবেটিস অ্যাডভোকেট প্রোগ্রামের স্টিয়ারিং কমিটিতে সেবা করছি।

সুতরাং, আপনি একটি দম্পতি সফল গর্ভধারণ ছিল - কিভাবে আজ এর D- সরঞ্জাম যে একটি অংশ খেলেছে?

আজকের ডায়াবেটিস প্রযুক্তি উভয় গর্ভধারণের জন্য ও উভয় প্রস্তুতির জন্য একটি সাহায্য এবং ত্রাণ ছিল। আমি আমার গর্ভাবস্থায় একটি সুবিবেচনাযুক্ত পরিসরে আমার রক্তের শর্করার রাখার জন্য এবং আরও গুরুত্বপূর্ণভাবে, হাইপারগ্লাইসিমেনিক ঘটনাগুলি দ্রুত এবং আক্রমনাত্মকভাবে সাড়া দেওয়ার জন্য একাধিক ইনসুলিন পাম্প এবং ক্রমাগত পর্যবেক্ষণ ডিভাইস ব্যবহার করি। আমি গর্ভাবস্থার জন্য প্রস্তুত করার আগে এই প্রযুক্তির ব্যবহার করেছি, কিন্তু আমি এখনও তাদের সম্ভাব্য সর্বাধিক কিভাবে বুঝতে পারিনি আমিও শিখেছি যে গর্ভাবস্থায় পাম্প করার সময় আমার কোনও নেতিবাচক প্রভাব ছিল না, কিন্তু অনলাইন কমিউনিটি আমাকে এগিয়ে নিয়ে যাবার জন্য আমাকে সাহায্য করে - আপনার সম্পূর্ণ ইনসুলিন কার্টিজটি 24 ঘন্টার মধ্যে ব্যবহার করার মত বিষয়গুলি বড় বোতলগুলির ধীর গতির, এবং পাম্প 'সর্বাধিক ব্যালুট সেটিংস আপনার চেয়ে কম হতে পারে একটি একক খাবার বাদে। উভয় গর্ভধারণ শেষে, আমি আসলে ইনজেকশন মাধ্যমে আমার খাবার boluses গ্রহণ এবং আমার বেসাল চাহিদার উপর মনোযোগ নিবদ্ধ পাম্প অনুমতি। গর্ভাবস্থাটি কারিগরি গিয়ার ছাড়া সফলভাবে পরিচালিত হতে পারে, তবে এটি আমার ব্যক্তিত্ব এবং আমার প্রত্যাশা অনুযায়ী আমার নখদর্পণে এত তথ্য এবং নিয়ন্ত্রণ আছে।

আপনার রোগীর ভয়েসেস প্রতিযোগিতায় প্রবেশ করার জন্য আপনাকে কি অনুপ্রাণিত করেছিল?

সত্য উদ্ভাবন কেন জিজ্ঞাসা করা শুরু করে … কেন আমরা উচ্চ রক্ত ​​শর্করার কারণকে ডায়াবেটিসের সাথে তুলনা করা সহজ করে দিতে পারি না? কেন আমি সম্ভবত পুরোপুরি ভাল ইনসুলিন একটি বোতল আউট নিক্ষেপ আছে কারণ আমি জানি না ক্ষতিগ্রস্ত ইনসুলিন অপরাধী হয়? কেন আমার পাম্প কার্তুজ বা পডকে বদলাতে হবে কেননা আমি বলতে পারব না যে ইনসুলিন খারাপ হয়ে গেছে? কেন একটি $ 1 পরীক্ষা ফালা নিয়ন্ত্রণ সমাধান সঙ্গে আসে, কিন্তু একটি $ 100 ইনসুলিন বীজ না?

আপনার এন্ট্রিতে আপনি যে মৌলিক বার্তাটি প্রকাশ করেছেন তা বর্ণনা করুন?

আমি বিশ্বাস করি যে ইনসুলিন নির্মাতারা আমাদের ইনসুলিনের কার্যকারিতা যাচাই করার জন্য আমাদের অর্থ প্রদান করতে হবে। আমি জানতে চাচ্ছি যে আমার পাম্প বা পার্স বা ফ্রিজে ইনসুলিন নষ্ট হয়ে গেছে কিনা।

দ্রুত: ডায়াবেটিস টুলস এবং টেকনোলজি সম্পর্কে আপনার 140 টি অক্ষর টুইটারের মনোভাব কি?

মসৃণ ডায়াবেটিস প্রযুক্তি, অত্যাধুনিক ব্যবস্থাপনা সরঞ্জাম, দ্রুত ইনসুলিন … এটি কোনও বিষয় নয় যদি আমরা এটিতে ধারাবাহিকভাবে কাজ করতে বিশ্বাস করি না।

ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিটের অভিজ্ঞতা আপনার কাছে কি সবচেয়ে বেশি ভালো লাগে?

আমি ডক এর দীর্ঘ সদস্য এবং আমি একটি শিখর উপস্থিতিতে জিজ্ঞাসা করা হয়েছে না। কথোপকথনের ফার্মাসিউটিকাল সাইডের সাথে আমি আমার রোগীর দৃষ্টিকোণ ভাগ করার সুযোগ পাই নি। আমি অনেক মিটার চেষ্টা করেছি, অনেক পাম্প, অনেক ইনসুলিন। আমি জানি আমি তাদের প্রতিটি সম্পর্কে কি পছন্দ করি না এবং রোগীদের জন্য পণ্যগুলি ভাল কাজ করার প্রস্তাব দেওয়ার জন্য প্রচুর প্রতিক্রিয়া রয়েছে।

কীভাবে এই ধরনের প্রচারটি আপনার জীবন এবং অন্যান্য পিডব্লিউডি'র জীবনকে প্রভাবিত করে?

যখন আমি ইনসুলিনের একটি বায়ুর দিকে তাকিয়ে থাকি, তখন মাঝে মাঝে আমার পৃথিবী কতটা সামান্য বি

ওলেলে আমার বয়স 10 থেকে এখন পর্যন্ত যা কিছু আমি পেয়েছি - আমার স্বামী আমি ভালোবাসি, আমার সন্তানরা উত্থাপিত হচ্ছে - এখানে যেকোনও হতে পারে এখানে ছোট ছোট, ভঙ্গুর বোতলটি সংবেদনশীল তরলের জন্য নয়। আমি নিদ্রা যখন কাজ করার জন্য ইনসুলিনের উপর নির্ভর করি, যখন আমি শিক্ষণ করছি, অথবা যখন আমি টেক্সাসের গ্রীষ্মের তাপের মধ্যে হাঁটতে হাঁটার চেষ্টা করছি আমি নির্মাতারা প্রয়োজন ইনসুলিন ব্যবহার নিরাপদ কিনা তা দেখতে চেক করার জন্য আমাকে প্রয়োজন প্রদান - প্রতিকূল প্রতিক্রিয়া এবং অপ্রচলিত উচ্চ রক্তের শর্করার অপেক্ষা অপেক্ষা ছাড়া অন্য। আমি ভাবতে পছন্দ করি না। আমি জানতে চাই.

আর কি বলা হয়নি, কিন্তু আপনি বলতে চান?

আমি নতুন প্রযুক্তির একটি উত্সাহী তাড়াতাড়ি গ্রহণকারী। আমাদের ঘরে, আমি মনে করি এটা নিরাপদ বলে আমরা বেশিরভাগ ফোন, সবচেয়ে কারিগরি খেলনা এবং অধিকাংশ ইনসুলিন পাম্পের চেষ্টা করেছি। আমি নতুন প্রযুক্তির চেষ্টা করার সুযোগের জন্য কৃতজ্ঞ থাকি, কিন্তু দিনের শেষে, এটি এখনও ডায়াবেটিসের সংখ্যা এবং খাদ্য এবং কার্যকলাপ পরিচালনা করে। এবং এটা এখনও কঠিন।

ডায়াবেটিস প্রযুক্তি ইতিমধ্যে একটি কঠিন সমস্যা নতুন মাত্রা এবং ভেরিয়েবল যোগ করে। আমি আমার ডায়াবেটিস পরিচালনার একটি কর্মী, শিক্ষক এবং একটি মায়ের হিসাবে আমার ডি-ব্যর্থতা ভাগ করে নিয়েছি, কিন্তু আপনাকে আবার মঞ্চে ফিরে যেতে হবে, আবার চকবোর্ডে ফিরে যেতে হবে, আবার ফিরে আসার জন্য cuddles। আমি চাই আমার সন্তানরা আমার স্বাস্থ্যের যত্ন নেওয়ার জন্য আমার ভাল চেষ্টা করছে এবং এটি করার নতুন পদ্ধতিগুলি চেষ্টা করতে ভয় পাচ্ছে না। তাদের বিশ্ব আমাদের তুলনায় আরো উন্নত প্রযুক্তির উন্নত হবে … আমাকে রাখতে হবে।

আমাদেরও মেলিসাও রাখতে হবে! এটা কেন এত গুরুত্বপূর্ণ যে আমরা আপনার মতামত আপনার মহান ভয়েস উত্থাপন এবং ভবিষ্যতে D- সরঞ্জামের দিক আকৃতি সাহায্য। আমরা আপনাকে সামিট দেখতে অপেক্ষা করতে পারি না!

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

দাবি পরিত্যাগী

ডায়াবেটিস মাইনের জন্য এই কন্টেন্ট তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রেখে একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।