আমরা অদৃশ্য অসুস্থতার বিষয় সম্পর্কে কথা বলতে পারি ভাষা

এই প্রবন্ধটি আমাদের পৃষ্ঠপোষকতার সাথে অংশীদারিত্বে তৈরি করা হয়েছিল। বিষয়বস্তুটি সুনির্দিষ্ট, চিকিৎসাগতভাবে সঠিক, এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় মান

আপনার কার্ডটি টিক্ করুন যদি আপনি এইগুলির মধ্যে একটির কথা শুনে থাকেন তবে আপনার কার্ডটি টিক্ করুন। শব্দাবলী:

"কিন্তু আপনি অসুস্থ দেখছেন না।"

"ওহ, আপনি যে জন্য খুব অল্প বয়স্ক।"

"আপনি মোকাবেলা করতে পারে না যে আপনি মোকাবেলা করতে কিছু দেওয়া হবে না "" আপনি দরিদ্র জিনিস। এটা খুবই দু: খিত! "

1. " মনে রাখুন, সেখানে সবসময় এমন কাউকে আছে যারা এটি খারাপ, "" হ্যাঁ, আমি সত্যিই ক্লান্ত, "অথবা অন্য কেউ একইভাবে উল্লিখিত মন্তব্য
3. বিংগো!
4. যদি আপনার কাছে ক্রোনী না থাকে সি অসুস্থতা, এই বাক্যাংশ অকর্মণ্য মনে হতে পারে। অনাহুত, এমনকি এমনকি এবং কিছু ক্ষেত্রে, সম্ভবত সহায়ক এবং বোঝার, অধিকার?
5. ভুল।

ঠিক আছে, এটা আমার এবং অন্যান্য অনেক লোকের জন্য যারা প্রতিদিন ক্রনিক ও অদৃশ্য অসুস্থতার সাথে বসবাস করতে থাকে আমি নিশ্চিত যে এটির অধিকাংশই বুঝতে পারছে না। কিন্তু যদিও মানুষ যখন এই জিনিসগুলি বলে, তখন ভাল উদ্দেশ্য থাকতে পারে, তবে অবাস্তবভাবে উপরের যে কোনও শব্দকে উজ্জ্বল করে তোলার ফলে আমাদেরকে যারা শুনতে পায় তাদের জন্য বিচলিত ও হতাশাজনক অভিজ্ঞতা হতে পারে।

আসুন আমরা আমাদের পথে কাজ করি কেন, আমরা কি করবো?

1। কিন্তু আপনি অসুস্থ দেখেন না

অদ্ভুতভাবে অসুস্থ হওয়া একটি দ্বি-ধারালো তলোয়ার। একদিকে, আমরা যখন প্রয়োজন তখন "সুখী" হিসাবে স্বাস্থ্যকর হতে পারি। আমরা প্রায়শই অক্ষমতার কাছাকাছি (লজ্জাজনক) সামাজিক কলঙ্কের শিকার হয় না, এবং কিছুটা "অন্যান্য" হওয়ার মানে কী? "

আমি Ehlers-Danlos সিন্ড্রোম (EDS) থেকে যতদিন পর্যন্ত মনে করতে পারি, ততটা কষ্ট পাই, এবং ২013 সালে আমি postural orthostatic টাকাইকারিয়া সিন্ড্রোম (PoTS) এবং হিস্টামাইন অসহিষ্ণুতার সাথে নির্ণয় করা হয়েছিল। নভেম্বর ২015 সালে, আমি ম্যালাগিক এনসেফেলোপ্যাথি (এমইউ) -এর সাথেও নির্ণয় করা হয়েছিল। EDS একটি সংযোজনীয় টিস্যু ডিসর্ডার যা ঘন ঘন যুগ্ম বিভ্রান্তি, বেদনাদায়ক ব্যথা এবং ক্লান্তি, গ্যাস্ট্রিক সমস্যা, এবং আরও অনেক কিছু। PoTS মূলত আমার স্বায়ত্তশাসিত স্নায়ুতন্ত্রের তার কাজ এবং আমার শরীরের নিয়ন্ত্রন করতে পারে না মানে, এবং আমি কয়েক বছর ছিল যেখানে histamine অসহিষ্ণু মানে যে আমি খাওয়া অধিকাংশ খাবার খাওয়া বা প্রায় কাছাকাছি কিছু কাছাকাছি যাচ্ছে। আমি বিষণ্নতা গুরুতর bouts থেকে ভুক্তভোগী হয়েছে, যদিও আমি একটি বিস্তারণ আপ পরে এটি প্রায়ই হরমোন বা প্রতিক্রিয়াশীল হয়। আমি এই দিন বেশ উদ্বিগ্নতা পেতে ঝোঁক। এটা অনেক মজা

এর মধ্যে কোনটিই আপনি দেখতে পাবেন না। বেশির ভাগ লোকের কাছে, আমি 28 বছর বয়সের একজন সুস্থ মহিলার মতো দেখতে

যখন আপনি

না দেখেন

অসুস্থ হন, তখন অনেক লোক এটি অবিশ্বাস্যভাবে হার্ড (এবং কিছু ক্ষেত্রে, অসম্ভব কাছাকাছি) এটি বিশ্বাস করতে পারে যে আসলে আপনার সাথে কিছু ভুল আছে। এটা আমাদের পক্ষে একে অন্যের সাথে একটি স্তরের খেলার ক্ষেত্রের কাছাকাছি যেকোনো জায়গায় আমাদের জীবন বাঁচানোর জন্য এটি কঠিন করে তোলে।

সমাজের অনেক অংশে এটি ঘটে - চিকিৎসা পেশা থেকে মানুষ, পরিবার, কর্তৃত্বকারী, সরকারী কর্মকর্তা এবং যারা পাবলিক স্পেসে কাজ করে তাদের কাছ থেকে।

অদৃশ্য অসুস্থতার সাথে অনেকে রোগ নির্ণয়ের জন্য লড়াই করে কারণ তারা দেখতে সুন্দর। তারা সরকারী সমর্থন পাওয়ার জন্য সংগ্রাম করে যে তারা আইনানুগভাবে অধিকারী হয় কারণ তাদের অবস্থা অপ্রচলিত এবং ভালভাবে বোঝা যায় না। তারা সব ধরণের সম্পর্ক ন্যাভিগেশন করতে সংগ্রাম করে কারণ মানুষ "এটি পান না" "এবং তারা কর্মসংস্থান খুঁজে পেতে বা থাকার জন্য সংগ্রাম করে কারণ যুক্তিসঙ্গত সমন্বয়গুলি যে কেউ পৃষ্ঠপোষকতা করতে পারে তার জন্য প্রয়োজনীয় বিবেচিত হবে না" " এই প্রায়ই মহিলাদের জন্য exacerbated হয়। সব পরে, আমরা সব শুধু হরমোন, hysterical, অভিযোগ, মানসিকভাবে সূক্ষ্ম ছোট জিনিস, অধিকার? (যদি আপনি বলতে পারেন না যে, এটি বিব্রতকর ছিল।) পুরুষের তুলনায় উচ্চতর হারে নারীদেরকে প্রভাবিত করে এমন শর্তগুলি - যেমন ক্রনিক ক্লান্তি সিন্ড্রোম, এন্ডোমেট্রিওসোসিস, ফাইব্রোমাইলজিয়া এবং অটোইমিউন শর্তাবলী - উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি সম্ভাবনা মনস্তাত্ত্বিক হিসাবে বরখাস্ত করা জার্নাল অব ল, মেডিসিন এন্ড এথিক্স-এর মতো কয়েকটি গবেষণামূলক কাগজ যেমন দেখেছে, তেমনি ব্যাথা অনুভব করার সময় মহিলাদের যৌন অনুশোচনা দেখা যায়।

অন্য কথায়, ডাক্তাররা পুরুষের ব্যথা হিসাবে নারীদের ব্যথা হিসাবে গুরুত্ব সহকারে নিতে পারে না।

কিন্তু এই বাস্তবতার অর্থ কি? এর মানে হল যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে বিপুলসংখ্যক মানুষ জীবন-সীমিত এবং জীবন-পরিবর্তনশীল অবস্থার সাথে ভুগছেন, এবং এমনকি একটি পরীক্ষা নিরীক্ষা করতে পারে যা ডায়গনিস্ট হতে পারে। এগুলি কেবল তাদের চিকিত্সা ও যত্ন গ্রহণ থেকে বিরত না করে যা তাদের যন্ত্রণা কমাতে এবং জীবনকে আরো বেশি নিয়ন্ত্রণযোগ্য করে তুলতে পারে, তবে তাদের জীবনের অন্যান্য ক্ষেত্রে সমর্থন প্রাপ্তির স্বীকৃতির জন্য এটি তাদের পক্ষে কঠিন করে তোলে।

একটি সঠিক নির্ণায়ক দরজা খুলে দিতে পারেন - কিন্তু আপনি আমার মুখের মধ্যে কতটা স্ফীত হয়েছেন তা নিয়ে হতাশ হবেন। আমি আমার অবস্থা ব্যাখ্যা করতে পারি এবং কিভাবে এটি মিনিটে বিস্তারিত আমাকে প্রভাবিত করে, কিন্তু একটি অপরিচিত এখনও আমাকে আপ এবং নিচে দেখায়, একটি উত্সাহী "স্বাস্থ্যকর" 28 বছর বয়েসী দেখতে, এবং একটি অলস বিনয়ী ব্র্যাট হিসাবে আমাকে বরখাস্ত করতে পারেন।

এটা হতাশাজনক, বিরক্তিকর এবং এমনকি এমনকি প্রত্যক্ষ বিপজ্জনকও হতে পারে। আমি শেষ পর্যন্ত মাসের জন্য আমাকে আউট knocked যে উপায় কাজ করতে বাধ্য করা হয়েছে। আমি হাঁটতে বা ব্যস্ত পরিবেশে দাঁড়িয়ে থাকি যা আমাকে শারীরিক আঘাতজনিত কারণ হতে পারে। এবং আমি ভিক্ষা করতে বাধ্য হয়েছি, অশ্রুপাত আমার মুখ নিচে স্ট্রিম, জনসাধারণের পরিবহন সাহায্য কর্মচারীদের যারা সত্যিই ভাল জানেন না

এবং আপনি কি জানেন? এটা sucks। আমি সাহায্যের জন্য আরো শক্তি পরিকল্পনা এবং সংগঠিত (এবং প্রায়ই ভিক্ষা) কাটিয়েছি - তাই আমার নিজের জিনিসগুলি করার চেয়েও আমার বয়স অন্য সকলের কাছে সহজ জিনিসগুলি করতে পারি - এমনকি এমনকি, আমি এখনও এমন একটি সময় মনে করতে পারি না যখন আমি অনুভব করি নি যে আমি বেঁচে থাকতে নিরাপদ এবং সুখী হব

এবং এটি একটি দু: খিত জিনিস

বুঝতে অসুবিধা হয় যে এমন অনেক শর্ত আছে যা অদৃশ্য এবং অস্থিতিশীল, এবং এটি বিভিন্ন উপায়ে সবাই প্রভাবিত করে। যেহেতু আপনি কিছু দেখতে পাচ্ছেন না তাই এর অর্থ এই নয় যে এটি এমন ব্যক্তির পক্ষে খুব বাস্তব নয় যা এটি অনুধাবন করে।

আমরা সুন্দর এবং স্মাইলি হতে পারি যদি আমরা খাওয়ার জন্য বসে থাকি। কিন্তু আপনি জানেন না যে এটি এক সপ্তাহের মধ্যে আমার এক সফর, এবং সেখানে প্রায় একটি প্যানিক আক্রমণ ছিল কারণ কেউ আমাকে নিমজ্জিত করেছে, এবং আমার বুকে প্রেমিককে ঝাঁপিয়ে পড়তে হয়েছিল কারণ আমি হাঁটুতে ছিলাম আমার অধীনে পথ, এবং যে যখন আমি বাড়িতে পেতে, আমি একটি বল মধ্যে কুঁচন করতে হবে, সবে কার্যকরী করতে সক্ষম।

2। "ওহ, আপনি যে জন্য খুব তরুণ"

এটি অনেক মধ্যবয়সী এবং বয়স্ক ব্যক্তিদের দ্বারা আমার cooed হয়েছে। যখন আমার ঠাকুরমা বলে, আমি মনে করি না। তিনি তার পুরো জীবন ক্রনিক ব্যাথা ছিল এবং বেশ সম্ভবত আমি জানি মস্তিষ্ক ব্যক্তি।

অন্য সবাই, যারা ঔষধ এবং র্যান্ডম মানুষ যারা কর্মক্ষেত্রে কাজ করে তাদের মধ্যে কাজ করে, শান্ত থাকুন।

আমি জানি আমি ব্যথা হতে খুব ছোট আমি 9 বছর বয়সী ছিল যখন এটা শুরু না থামানো।

অল্প বয়স্ক (এবং আমার ক্ষেত্রে, আমি যেটা তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে ছোট তা দেখছি) এছাড়াও ভাল চিকিত্সা গ্রহণের ক্ষেত্রে সমস্যা হতে পারে। আমার অভিজ্ঞতায়, ডাক্তাররা বিশ্বাস করেন না যে আমার ব্যথা মাত্রা খারাপ হতে পারে, অথবা তারা আমাকে পর্যাপ্ত ওষুধ দিতে পারেনি কারণ আমি পুরো শক্তি ডোজের জন্য খুব ছোট ছিলাম।

ডায়াগনোসিসের জন্য আমি 21 বছর বয়স পর্যন্ত আমাকে গ্রহণ করেছিলাম, আর দৈনিক দুশ্চিন্তাগ্রস্ত সাত বছর ধরে সঠিক ওষুধপত্র দেওয়া হয়েছিল। এবং এমনকি যে শুধুমাত্র যথেষ্ট সাহায্য করে যাতে আমি

ধরনের

কয়েক দিন কাজ করতে পারেন

3। "আপনি যে হ্যান্ডেল করতে পারবেন না তা মোকাবেলা করার জন্য আপনাকে কিছু দেওয়া হবে না"

আমি কি এখানে শপথ নিতে পারি? সম্ভবত না, কিন্তু আমি সত্যিই পছন্দ করতে চাই যখন কেউ আমাকে এই কথা বলে তখন আমি তা ঘৃণা করি। একটি শুরু বিন্দু হিসাবে, আসুন সবাই না ধর্মীয়, আধ্যাত্মিক, অথবা উচ্চ ক্ষমতার কিছু ধরনের বিশ্বস্ত না। আপনার ব্যথা এবং দুর্ভোগ কিছু বড় পরিকল্পনা অংশ যে বিশ্বাস করে, তারপর যে সূক্ষ্ম। যদি তা আপনাকে সামলাতে সাহায্য করে, তবে আপনি তা করেন এবং বিশ্বাস করেন।

আমি বিশ্বাস করি না যে, সামান্যতম ক্ষেত্রে, এবং আমি যদি নিজেকে উপহাস করতাম তবে আমি তা করতাম। এটা কোন ভাবেই আমাকে সাহায্য করে না, এবং যখন মানুষ আমাকে বলে যে আমার দিন-দিন কষ্টের জন্য "কারণ" আছে, তখন কেবল আমাকে বাতাস দেয়, এবং এই ব্যথা প্রায় প্রায় অকার্যকর করে দেয়।

আমি এমন লোকজনকে বলেছি যারা আমাকে ভাল (এবং ইন্টারনেটে সম্পূর্ণ অপরিচিত) জানায় না যে আমি অসুস্থ হয়ে পড়েছি কারণ আমি বিশ্বাস করি না যে আমি সুস্থ হতে পারি। FYI: আমি নিরাময় করা যাবে না। আমার অবস্থা আমার কোলাজেনের একটি জেনেটিক ফল্ট দ্বারা সৃষ্ট হয়।

আমি একটি জায়গা যেখানে আমি স্বীকার করতে পারি যে এটি কেবল আমার শরীর, এবং আমি তার সাথে লড়াই করার পরিবর্তে এর সাথে যুদ্ধ করতে শিখতে হবে পেতে অবিশ্বাস্যভাবে কঠিন কাজ করেছি। প্রতিটি সময় আমি এই জিনিস শুনতে, এটা যে জ্ঞান সম্মুখের রাখা এবং শুধু আমার জীবনের সাথে পেতে কঠিন করে তোলে।

4। "আপনি দরিদ্র জিনিস এটা খুব দুঃখের! "

ধন্যবাদ! আমি আপনার দয়ার প্রয়োজন নেই। আপনি যদি যত্ন নেন তবে সাহায্য করার উপায় খুঁজে নিন (নীচের দেখুন)।

5। "মনে রাখবেন, সেখানে সবসময় এমন কেউ আছে যার কাছে এটি আরও খারাপ," "হ্যাঁ, আমি সত্যিই ক্লান্ত," অথবা অন্য কোনওভাবে উল্লিখিত মন্তব্য

আপনি সত্যিকারভাবে জানেন না যে এটি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ হওয়ার মতো অনুভূতি কি, আপনি সত্যিই আমাদের কি কোন ধারণা নেই যে আমরা একটি দিন দিন ভিত্তিতে ভিত্তিতে সঙ্গে করা আছে।আমি এভাবে এটি ব্যাখ্যা করতে চাই:

কল্পনা করুন যে আপনি একটি ব্যস্ত শহরের ভয়াবহ ঘোড়দৌড় ঘুরে বেড়ানোর জন্য 14 ঘণ্টা কাজ করছেন, এক মাস কঠোর পরিশ্রম করছেন। আপনি প্রতিদিন রাতে প্রচুর পরিমাণে পান করছেন, ভয়ানক জাঙ্ক ফুড খাচ্ছেন, এবং সকালে ঘুমিয়ে আছেন। আপনি একটি হ্যালোং সঙ্গে জেগে ওঠে, এবং আবার কাজ মধ্যে trundle। যেভাবে আমি প্রতি একক সকালে অনুভব করি। আমি একটি বাস দ্বারা আঘাত করা হয়েছে মত আমি জেগে উঠছে জেগে ওঠা। এবং ঘুম কোন পরিমাণ এটি ঠিক করবে।

যে ক্লান্তি মত মতানুযায়ী মতানুযায়ী। যে উপরে, আমি ঘন ঘন মাইগ্রেন আক্রমণ (তাই আমি আমার চোখ খুলতে পারেন না), একটি তরঙ্গ উপর পপ আউট, এবং ক্রনিক, অবিশেষে ব্যথা।

যদি আপনি জানেন না যে কি মত মনে হয়, তুলনা করবেন না দয়া করে। আসলে কি কেউ আমার চেয়ে বেশি অসুস্থ? ভাল, আমি তাদের জন্য খারাপ বোধ করছি, কিন্তু আমার অনন্য শরীরের আমার অনন্য অভিজ্ঞতা পরিবর্তন করে না, এবং আমার অনন্য দুঃখের সাথে কম আঘাতমূলক এবং কঠিন মোকাবেলা করতে হবে না।

আমি স্বীকার করি যে এই বেশিরভাগ মন্তব্যগুলি সম্ভবত দীর্ঘস্থায়ী অবস্থার বোঝার সাধারণ অভাব থেকে আসে - বিশেষ করে যখন আপনি দেখতে পারেন না যে তারা কতটা কঠিন - এবং লোকেরা কী করতে বা বলতে না জানে কি না।

কিন্তু শেষ পর্যন্ত, উপরের সবগুলি সহানুভূতির অভাব এবং অন্যান্য মানুষের অনুভূতি ও অনুভূতির জন্য প্রকৃত বিবেচনার দিক থেকেও আসে। মানুষ যা বলে তা অনেকেরই অন্যর চেয়ে বেশি কিছু।

ফেবার্ড পদ্ধতিগুলি যে আপনি আপনার জীবনে দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা সহকারে সহায়তা করতে পারেন

যেহেতু ব্যাক্তিগত অসুস্থতা সম্পর্কে কারো সাথে কথা বলার সময় সংবেদনশীল ভাষা ব্যবহার করা গুরুত্বপূর্ণ, এটি যদি আপনি পদক্ষেপ নিতে এবং প্রকৃত সাহায্য প্রদান করতে পারেন তবে এটি আরও ভাল। এখানে আপনি কয়েকটি ফাবা উপায়ে আসলেই সমর্থন এবং বোঝা দেখাতে পারেন:

স্বীকার করুন যে আপনি যে ব্যক্তিটি কেমন বোধ করেন তা বুঝতে পারবেন না, তবে তাদের বলুন যে আপনি তাদের জন্য আছেন।

যদি আপনি জানেন না কি বলতে হবে, তাদের বলুন যে। শুধু অদৃশ্য না। আপনি কি করতে পারেন তা জিজ্ঞাসা করুন। কখনও কখনও এটি শুধু টিভি দেখার কাছাকাছি বা ডিনার রান্না করা সাহায্যের কাছাকাছি বসে কখনও কখনও এটি তাদের স্থান প্রদান করা হয় - ব্যক্তিগতভাবে এই নিতে না কিন্তু তাদের নেতৃত্বে হবে।

তাদের অভিজ্ঞতা বরখাস্ত করবেন না কেউ যদি জিজ্ঞেস করে যে আমি কেমন আছি, আমি সৎ হয়ে যাব - এবং এই জিনিসগুলি খারাপ হতে পারে - কিন্তু আমি প্রায়ই অভিযোগ করছি না। এটা শুধু আমার বাস্তবতা

তাদের অবস্থা সম্বন্ধে শিখুন - কিন্তু সমাধান খুঁজে না দেওয়া বা "চিকিৎসা" আপনি অনলাইনে পাওয়া বা অন্য কারও কাছ থেকে শুনেছেন না।

• তাই আপনি এটি আছে। আমরা এটা বুঝতে পারি কি না, ভাষা আমরা বিষয় ব্যবহার করি। অপ্রীতিকর, পৃষ্ঠপোষকতা প্ল্যাটফর্মগুলি কেবল চ্যালেঞ্জকেই শক্তিশালী করবে যেগুলি আমাদের অদৃশ্য অসাবধানতার সাথে ইতিমধ্যেই মুখোমুখি হয়েছে। এটি একটি বড় পার্থক্য করতে শুধুমাত্র একটি ক্ষুদ্র পরিবর্তন লাগে।
• নাতাশা লিপম্যান একটি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ ব্লগার, ইন্সটগ্রামার, ফ্রিল্যান্স লেখক, এবং
• স্পুনি পাজাম পার্টি
• পডকাস্টের হোস্ট। একটি সাবেক আন্তর্জাতিক সম্পর্ক (তিনি আন্তর্জাতিক প্রেস ফাউন্ডেশনের প্রতিষ্ঠাতা এবং লিবিয়া ইয়ুথ ভয়েসেসের সহ-প্রতিষ্ঠাতা) ছিলেন, তিনি এখন আপনার ২0-এর মধ্যে দীর্ঘস্থায়ী, অদৃশ্য অসুস্থতার সাথে বসবাসের বাস্তবতা সম্পর্কে সচেতনতা বাড়ানোর ব্যাপারে উত্সাহী। আপনি তাকে

নাটাসলীপম্যান এ খুঁজে পেতে পারেনcom

এবং টুইটার এবং Instagram । এই সামগ্রীটি লেখকের মতামতকে প্রতিনিধিত্ব করে এবং তাভিত্তিকভাবে তাওয়ায় ফার্মাসিউটিক্যালসগুলির প্রতিফলন করে না। একইভাবে, টিভা ফার্মাসিউটিকাল লেখক এর ব্যক্তিগত ওয়েবসাইট বা সোশ্যাল মিডিয়া নেটওয়ার্কের সাথে সম্পর্কিত কোনও পণ্য বা সামগ্রীকে প্রভাবিত করে না বা হেলথলাইন মিডিয়ার মতামত দেয় না। এই বিষয়বস্তুটি লিখিত ব্যক্তি (টি) তাদের অবদানগুলির জন্য, তিওয়ার পক্ষে হেলথিন দ্বারা পরিশোধিত হয়েছে। সমস্ত সামগ্রী কঠোরভাবে তথ্যগত এবং চিকিৎসা পরামর্শ হিসাবে বিবেচনা করা উচিত নয়।