আইপিএফের সাথে লাইভ করার মত কি আসলেই কি মনে হয়

আপনি কত বার শুনেছেন কেউ কেউ বলে, "এটা খারাপ হতে পারে না"? অডিওপ্যাথিক ফুসফুসীয় ফাইব্রোসিস (আইপিএফ) ), একটি পরিবার সদস্য বা বন্ধু থেকে এই শুনে, এমনকি যদি তারা ভাল বলে মনে হয় - হতাশাজনক হতে পারে।

আইপিএফ একটি অসাধারণ কিন্তু গুরুতর রোগ যা আপনার ফুসফুসের ক্যান্সারকে ঘটাতে সাহায্য করে, এটি বায়ু এবং সম্পূর্ণভাবে শ্বাস ফেলার কঠিন কাজ করে। সিওপিডি এবং অন্যান্য ফুসফুসের রোগ হিসেবে পরিচিত নাও হতে পারে, তবে এর মানে এই নয় যে আপনি একটি সক্রিয় পথ গ্রহণ করবেন না এবং এটি সম্পর্কে কথা বলবেন না।

এখানে কীভাবে তিনটি বিভিন্ন মানুষ - 10 বছরেরও বেশি সময় ধরে নির্ণয় করা যায় - রোগটি বর্ণনা করে এবং তারা অন্যদের কাছেও প্রকাশ করতে চায়।

২013 সালে নির্ণয় করা চক বোয়েসচ,

এটি এমন একটি মন যা জীবনের যেসব কাজ করতে চায় তা কঠিন এখন আর doi করতে সক্ষম না একই আকাঙ্ক্ষার স্বাদে, এবং আমার নতুন শারীরিক ক্ষমতায় আমার জীবনকে সামঞ্জস্য করে। আমি স্কুবা, হাইকিং, চলমান ইত্যাদি সহ নির্ণয় করা হয়েছিল আগে আমি করতে পারে না যে কিছু শখ আছে, যদিও কিছু সম্পূরক অক্সিজেন ব্যবহার করে করা যেতে পারে।

উপরন্তু, আমি প্রায়ই আমার বন্ধুদের সাথে সামাজিক ক্রিয়াকলাপে অংশগ্রহণ করতে পারি না, যত তাড়াতাড়ি ক্লান্ত হয়ে পড়ি এবং অসুস্থ হতে পারে এমন ব্যক্তিদের বড় গোষ্ঠীগুলির কাছাকাছি থাকার জন্য এড়িয়ে চলতে হবে।

যাইহোক, বস্তুর গ্র্যান্ড স্কিমে, এইগুলি ছোটখাট অসুবিধার সাথে তুলনা করা হয় যা অন্যের সাথে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিরা প্রতিদিনের সাথে বাস করে। … এটা নিশ্চিত যে এই একটি প্রগতিশীল রোগ, এবং আমি কোন নোটিশ ছাড়াই একটি নিম্নগামী সর্পিল উপর যেতে পারে নিশ্চিতভাবে বসবাস করা কঠিন। ফুসফুস ট্রান্সপ্ল্যান্ট ছাড়া অন্য কোনো নিরাময় ছাড়াই এটি খুব উদ্বেগের সৃষ্টি করে। এটি প্রতিটি শ্বাস সম্পর্কে চিন্তা করার জন্য শ্বাস সম্পর্কে চিন্তা না থেকে একটি কঠিন পরিবর্তন।

পরিশেষে, আমি একসাথে একদিন জীবনযাপন করতে চেষ্টা করি এবং আমার চারপাশে সবকিছু উপভোগ করি। যদিও আমি তিন বছর আগেও একই কাজ করতে সক্ষম হব না, তবে আমার পরিবারের, বন্ধুদের এবং স্বাস্থ্যসেবা দলের সমর্থনের জন্য আমি ধন্য এবং কৃতজ্ঞ।

জর্জ টিফানি, 2010 সালে নির্ণয় করা হয়েছে

যখন কেউ আইপিএফ সম্পর্কে জিজ্ঞেস করেন, আমি সাধারণত তাদের একটি সংক্ষিপ্ত উত্তর দেই যে এটি ফুসফুসের একটি রোগ যেখানে সময় লাগে যত বেশি শ্বাস ফেলা হয় দ্বারা. যদি সেই ব্যক্তি আগ্রহী হয়, তবে আমি ব্যাখ্যা করতে চেষ্টা করি যে এই রোগের অজানা কারণ রয়েছে এবং ফুসফুসে ফুলে রয়েছে।

আইপিএফের সাথে লোকেদের বোঝাপড়া বা বহন করার মত কঠোর শারীরিক কার্যকলাপগুলি করতে সমস্যা রয়েছে। পাহাড় এবং সিঁড়ি খুব কঠিন হতে পারে। যখন আপনি এইসব জিনিসগুলি করার চেষ্টা করেন তখন আপনি কি ঘটতে শুরু করেন আপনি ঘূর্ণায়মান হন, ঝাঁকান এবং অনুভব করেন যে আপনি আপনার ফুসফুসে যথেষ্ট বাতাস পাচ্ছেন না।

সম্ভবত রোগের সবচেয়ে কঠিন দিক হল যখন আপনি নির্ণয়ের পান এবং বলা হয় আপনার জীবন্ত তিন থেকে পাঁচ বছর বাকি আছে। কিছু জন্য, এই খবর চমকপ্রদ, বিধ্বংসী, এবং অপ্রতিরোধ্য।আমার অভিজ্ঞতায়, প্রিয়জনরা রোগী হিসাবে হার্ড হিট হতে পারে।

নিজের জন্য, আমি মনে করি যে আমি একটি পূর্ণ এবং বিস্ময়কর জীবন পরিচালনা করেছি, এবং আমি এটা চালিয়ে যেতে চাই, আমি যাই হোক না কেন সাথে মোকাবেলা করার জন্য প্রস্তুত।

ম্যাজি বোনাটাকিস, ২003 সালে নির্ণয় করা হয়েছে

আইপিএএফটি কঠিন। এটা আমাকে খুব সহজেই শ্বাস ও টায়র হতে পারে। আমি সম্পূরক অক্সিজেন ব্যবহার করি, এবং এর ফলে আমি প্রতিদিন যেসব কার্যক্রম করতে পারি তা প্রভাবিত করেছে।

এটি মাঝে মাঝে একাকী অনুভব করতে পারে: আইপিএফ এর সাথে নির্ণয় করার পর, আমি আর আমার পিতামহীর কাছে যাওয়ার জন্য আমার ভ্রমণগুলি গ্রহণ করতে পারিনি, যা কঠিন রূপান্তর ছিল কারণ আমি তাদের সব সময় দেখতে ভ্রমণ করতাম!

আমি মনে করি যখন প্রথম নির্ণয় করা হতো তখন আমি ভীত ছিলাম কারণ অবস্থাটি কতটা গুরুতর। যদিও হার্ড দিন, আমার পরিবার - এবং আমার অনুভূতির অনুভূতি - আমাকে ইতিবাচক রাখতে সহায়তা করুন! আমি আমার চিকিত্সার ব্যাপারে এবং ডাক্তারের সাথে গুরুত্বপূর্ণ কথোপকথন নিশ্চিত করেছি এবং ফুসফুসে পুনর্বাসনে যোগদানের মান নিশ্চিত করেছি। আইপিএফ এর অগ্রগতিকে ধীর করে ফেলার এবং রোগ ব্যবস্থাপনা পরিচালনার ক্ষেত্রে সক্রিয় ভূমিকা পালন করে এমন একটি চিকিত্সার উপর নির্ভর করে আমাকে নিয়ন্ত্রণের অনুভূতি দেয়।