স্পিনা বিফিডা চিকিত্সা, কারণ, উপসর্গ এবং আয়ু

স্পিনা বিফিদা কী?

স্পিনা বিফিডা ("ক্রাফট মেরুদণ্ড") মেরুদণ্ডের কলামকে প্রভাবিত করে এমন একটি জন্মগত ত্রুটি। স্পিনা বিফিডা পিছনের অংশের (মেরুদণ্ডের মেরুদণ্ড) এর পিছনের অংশে একটি ফাটল বা স্প্লিটলাইক খোলার থেকে অগ্রসর হয়। আরও গুরুতর ক্ষেত্রে এটি মেরুদন্ডের জড়িত জড়িত। স্নায়ু বিফিডা নিউরাল টিউব ত্রুটি হিসাবে পরিচিত জন্মগত ত্রুটির একটি গ্রুপের মধ্যে সর্বাধিক সাধারণ, যা কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রকে প্রভাবিত করে (মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডের কর্ড)।

স্পিনা বিফিডা গর্ভে শুরু হয়, যখন নিউরাল টিউব গঠনের জন্য টিস্যুগুলি ভাঁজ হয় না বা পুরোপুরি বন্ধ থাকে না। এটি মেরুদণ্ডের মধ্যে একটি খোলার কারণ, যা মেরুদণ্ডকে ঘিরে এবং সুরক্ষিত করে। গর্ভধারণের পরে এটি কয়েক সপ্তাহ (21 থেকে 28 দিন) ঘটে - সাধারণত মহিলার জেনে যাওয়ার আগেই তিনি গর্ভবতী হন। স্পিনা বিফিদা 3 ধরণের রয়েছে।

• স্পিনা বিফিডা অবলটায়: "ওকুল্টা" অর্থ লুকানো, এবং ত্রুটিটি দৃশ্যমান নয়। স্পিনা বিফিডা অলগোলটা খুব কমই জটিলতা বা লক্ষণগুলির সাথে যুক্ত। স্পিনা বিফিডা অলগোলটা সাধারণত দুর্ঘটনাক্রমে আবিষ্কার করা হয় যখন অন্য কোনও কারণে ব্যক্তির এক্স-রে বা এমআরআই থাকে। গুপ্তাবস্থার প্রকোপটি জানা যায়নি, তবে এটি সম্ভবত স্পিনা বিফিডার সবচেয়ে সাধারণ ধরণের।
• মেনিনোসিল: মেরুদণ্ডের চারদিকে যে ঝিল্লি রয়েছে তার চারদিকে বড় হতে পারে, একগিরি তৈরি করে বা “এটি প্রায়শই ত্বকের মাধ্যমে অদৃশ্য থাকে এবং এতে কোনও সমস্যা হয় না। যদি মেরুদণ্ডের খালটি ফাটল হয়, বা "বিফিড" হয় তবে সিস্টটি প্রসারিত হয়ে পৃষ্ঠে আসতে পারে। এই ধরনের ক্ষেত্রে, যেহেতু সিস্ট সিস্ট মেরুদণ্ডটি আবদ্ধ করে না তাই কর্ডটি উন্মুক্ত হয় না। সিস্টটি আকারে ভিন্ন হয়, তবে স্থায়ী অক্ষমতা না রেখে প্রয়োজনে এটি প্রায় সবসময়ই সার্জিকালি অপসারণ করা যেতে পারে। এটি একটি অস্বাভাবিক ধরণের স্পিনা বিফিডা।
• স্পিনা বিফিডা সিস্টাস্টা (মাইলোমেনজিংসিল): এটি স্পিনা বিফিডার সবচেয়ে জটিল এবং গুরুতর রূপ form স্পিনা বিফিডা সিস্টাস্টায় সাধারণত স্নায়বিক সমস্যা জড়িত যা খুব মারাত্মক বা এমনকি মারাত্মক হতে পারে। মেরুদণ্ডের কোষের একটি অংশ এবং কর্ড থেকে কাটা স্নায়ুগুলি শরীরের বাহিরে প্রকাশিত হয় এবং দৃশ্যমান হয়। বা, যদি কোনও সিস্ট হয় তবে এটি কর্ড এবং স্নায়ুর কিছু অংশকে ঘিরে রেখেছে। এই অবস্থা, যা 4000 বছর আগে নথিভুক্ত করা হয়েছিল, সত্যিকারের স্পিনা বিফিডার বেশিরভাগ ক্ষেত্রে দায়ী।

"স্পিনা বিফিডা" শব্দটি প্রায়শই মেলোমেনজিংসিলের সাথে আন্তঃবিন্যস্তভাবে ব্যবহৃত হয়, যেহেতু এটি স্পিনা বিফিডার ধরণের কারণেই বিশাল সংখ্যাগুরু অক্ষমতা দেখা দেয়। ভাগ্যক্রমে, স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত বেশিরভাগ লোকের মধ্যে সার্জারি একটি কার্যকর চিকিত্সা। একটি খোলার মেরুদণ্ড বা মাইলোমেনজিংসেল সহ বেশিরভাগ শিশুর ত্রুটি বন্ধ করার জন্য জীবনের প্রথম 48 ঘন্টাগুলির মধ্যে অস্ত্রোপচার করা হয়। অ্যান্টিবায়োটিকগুলি প্রদাহিত মেরুদণ্ড এবং স্নায়ুগুলির সংক্রমণ প্রতিরোধের জন্য দেওয়া হয় যতক্ষণ না এই কাঠামোগুলি অস্ত্রোপচারের মাধ্যমে সুরক্ষিত করা যায়।

অ্যান্টিবায়োটিকগুলি উপলব্ধ হওয়ার আগে, মেলোমেনজিংসেল সহ জন্ম নেওয়া বেশিরভাগ শিশু জন্মের পরেই মারা যায় died যারা বেঁচে গিয়েছিল তারা মারাত্মক অক্ষম ছিল। আধুনিক চিকিত্সা সহ, মেলোমেনজিংসেল আক্রান্ত প্রায় সমস্ত শিশু বেঁচে থাকে এবং বেশিরভাগই কিছুটা স্বাধীনতার সাথে উত্পাদনশীল জীবনযাপন করতে সক্ষম হয়। এমনকি এই চিকিত্সাগুলির সাথে, তবে বেশিরভাগের স্থায়ীভাবে পায়ের পক্ষাঘাতের কিছুটা ডিগ্রি থাকে এবং প্রায়শই অন্ত্র এবং মূত্রাশয় ফাংশনে সমস্যা হয়। পক্ষাঘাতের মাত্রা মেরুদণ্ডের কোন অংশের সাথে জড়িত তার উপর নির্ভর করে। শরীরে ত্রুটি তত বেশি, পক্ষাঘাত তীব্রতর হয়। সর্বাধিক মাইলোমেনজিংসেলগুলি মেরুদণ্ডের কটিদেশ (নিম্ন পিছন) এবং স্যাক্রাল (টেলবোন) অঞ্চলে ঘটে।

স্পিনা বিফিডা সবচেয়ে সাধারণ মারাত্মক জন্মগত ত্রুটিগুলির মধ্যে একটি, যা inতিহাসিকভাবে যুক্তরাষ্ট্রে প্রতি 1000 প্রতি 1 টি সরাসরি জন্মের ক্ষেত্রে ঘটে। স্পেনা বিফিডার হার হিশ্পানিজিক এবং ইউরোপীয় বংশোদ্ভূত সাদা অংশগুলিতে আশকানাজী ইহুদি, এশিয়ান এবং আফ্রিকান আমেরিকানদের চেয়ে বেশি। ডায়াবেটিস বা খিঁচুনির অসুস্থতাগুলির মতো মায়েরা (নির্দিষ্ট অ্যান্টিকনভুল্যান্টস গ্রহণ), এবং কমপক্ষে একজনের স্পাইনা বিফিডা রয়েছে এমন দম্পতিদের মধ্যে এবং স্পেনা বিফিডায় আক্রান্ত দম্পতিদের মধ্যে উল্লেখযোগ্য পরিমাণে হারগুলিও বেশি।

স্পিনা বিফিডার জন্য দৃষ্টিভঙ্গি গত দশকে উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নত হয়েছে। স্পিনা বিফিডার সাথে জন্মগ্রহণকারীদের জন্য উন্নত অস্ত্রোপচার কৌশলগুলি কেবলমাত্র উন্নতমানের জীবনযাত্রার উন্নতি সাধন করেনি, তবে প্রাথমিক পর্যায়ে রোগ নির্ণয়ের ক্রমবিকাশগুলি এমনকি গর্ভে থাকা অবস্থায়ও সংশোধনমূলক শল্য চিকিত্সার সম্ভাবনা খুলে দিয়েছে। তদুপরি, ১৯৯০ এর দশকে সম্পন্ন গবেষণায় দেখা গেছে যে গর্ভাবস্থার আগে এবং শুরুর আগেই স্নায়বিক নলগুলির প্রায় 70% ক্ষেত্রে ফলিক অ্যাসিডের পর্যাপ্ত পরিমাণ গ্রহণ দ্বারা প্রতিরোধ করা যেতে পারে। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের ফলিক অ্যাসিডের সাথে জনশিক্ষা এবং জনপ্রিয় খাবারগুলির শক্তিশালীকরণের একটি কঠোর কর্মসূচি মাত্র কয়েক বছরে নিউরাল টিউব ত্রুটির হার হ্রাস পেয়েছে।

স্পিনা বিফিডার কারণ কী?

উভয় জেনেটিক কারণ (বংশগততা) এবং পরিবেশগত কারণগুলি যেমন পুষ্টি এবং ক্ষতিকারক পদার্থের সংস্পর্শ, সম্ভবত স্পিনা বিফিডায় অবদান রাখে। স্পিনা বিফিদা পরিবারগুলিতে চলবে বলে মনে হয়, যদিও উত্তরাধিকারের মিশ্র নিদর্শন রয়েছে। স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত বাচ্চা হওয়ার ফলে অন্য সন্তানেরও স্পিনা বিফিডা হওয়ার সম্ভাবনা 8 গুণ বেড়ে যায়। স্পিনা বিফিডার প্রায় 95% ক্ষেত্রে, তবে নিউরাল টিউব ত্রুটির কোনও পারিবারিক ইতিহাস নেই।
গবেষণায় বলা হয়েছে যে গর্ভাবস্থার শুরুর আগে এবং সময়কালে পর্যাপ্ত পরিমাণে ফলিক অ্যাসিড (ফোলেট) গ্রহণের মাধ্যমে স্পিনা বিফিডার অনেকগুলি ক্ষেত্রে প্রতিরোধ করা যায়। তবে স্পিনা বিফিডার লোকেরা ফলিক অ্যাসিডের অস্বাভাবিক বিপাক আছে বলে মনে হয়। এটি পরামর্শ দেয় যে স্পিনা বিফিডায় অন্তর্নিহিত সমস্যাটি এই পুষ্টির কোনও সাধারণ ঘাটতির চেয়ে ফলিক অ্যাসিড বিপাকের একটি জন্মে ত্রুটি হতে পারে।

স্পিনা বিফিডার লক্ষণগুলি কী কী?

মেনিনোসিল এবং মেলোমেনজিংসেল জন্মের সময় স্পষ্ট হয়। সুস্পষ্ট মেরুদণ্ডের কর্ণশূন্যতা বাদে, লক্ষণগুলি স্পিনা বিফিডার জটিলতার কারণে ঘটে। সর্বাধিক সাধারণ জটিলতার মধ্যে রয়েছে:

• স্পিনা বিফিডা ওল্টা আক্রান্ত লোকেরা প্রায়শই সম্পূর্ণ অসম্পূর্ণ are
• ত্রুটিগুলি সংশোধন করতে এক বা একাধিক অপারেশন করার পরেও কিছু অক্ষমতা প্রায় সবসময়ই থেকে যায়। লেগের পক্ষাঘাত, মেরুদণ্ডের বক্রতা (স্কোলিওসিস), নিতম্ব, পা এবং পায়ের বিকৃতিগুলির বিভিন্ন ডিগ্রি এবং অন্ত্র এবং মূত্রাশয় নিয়ন্ত্রণের সমস্যাগুলি সবচেয়ে সাধারণ অবশিষ্ট প্রতিবন্ধকতা।
• নিম্ন মেরুদণ্ডে অস্বাভাবিকতা সর্বদা উপরের মেরুদণ্ডের অস্বাভাবিকতাগুলির সাথে থাকে (আর্নল্ড-চিয়ারি বিকৃতি), সূক্ষ্ম সমন্বয়ের সমস্যা সৃষ্টি করে যা সাধারণত শারীরিক থেরাপির মাধ্যমে উন্নত করা যায়।
• মেরুদণ্ড, নিতম্ব, পা এবং পায়ের ত্রুটিগুলি প্রায়শই পেশী শক্তি এবং ক্রিয়ায় ভারসাম্যহীনতার কারণে ঘটে যা বেশিরভাগ অবশিষ্টাংশের পক্ষাঘাতের ফলে ঘটে তবে স্পস্টিটির উপাদান রয়েছে।
• মূত্রাশয় এবং অন্ত্রের সমস্যাগুলি হ'ল পেশীগুলি (স্ফিংটারস) স্বেচ্ছায় শিথিল করতে অক্ষম যা মূত্রাশয় এবং মলদ্বারে মল প্রস্রাব করে।
• হাইড্রোসেফালাস (মস্তিষ্কে তরল জমে থাকা) আরেকটি সাধারণ অবশিষ্টাংশ, স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত বেশিরভাগ লোককে প্রভাবিত করে। মস্তিষ্কের চারপাশে কিছু তরল থাকা স্বাভাবিক এবং স্বাস্থ্যকর, তবে স্পিনা বিফিডায় প্রায়শই তরল প্রাকৃতিকভাবে নিষ্কাশন করতে পারে না। চিকিত্সা ছাড়াই, এই অতিরিক্ত তরল স্নায়বিক সমস্যা বা মানসিক প্রতিবন্ধকতা সৃষ্টি করতে পারে; যাইহোক, এই ব্যক্তিরা যদি তাদের হাইড্রোফেলাসকে আক্রমণাত্মকভাবে চিকিত্সা করা হয় তবে তারা সাধারণ বুদ্ধিমত্তার। হাইড্রোসেফালাস প্রায়শই চিকিত্সার পরে ধীরে ধীরে পুনরুক্ত হয়।
• মেলোমেনজিংসেল সহ অনেক বাচ্চা টিথারযুক্ত মেরুদণ্ডের কর্ড থাকে বা বিকাশ করে। কর্ডটি আশেপাশের টিস্যুগুলির সাথে সংযুক্ত থাকে এবং সাধারণভাবে যেমন হয় তেমনভাবে নিচে এবং উপরের দিকে সরতে পারে না। এটি পা বা পায়ের বিকৃতি, নিতম্বের স্থানচ্যুতি বা স্কোলিওসিসের কারণ হতে পারে। শিশু বড় হওয়ার সাথে সাথে দাতযুক্ত কর্ডটি প্রসারিত হওয়ার সাথে সাথে সমস্যাগুলি আরও বাড়তে পারে।
• স্থূলতা (নিষ্ক্রিয়তার কারণে) এবং মূত্রনালীর ব্যাধি (দুর্বল নিকাশীর কারণে) স্পিনা বিফিডার সাধারণ জটিলতা।
• প্যাথলজিক হাড়ের ভাঙা স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত ব্যক্তির একটি উল্লেখযোগ্য শতাংশে ঘটে। প্যাথলজিক ফ্র্যাকচার হ'ল একটি বিরতি যা হাড়ের দুর্বলতা বা রোগের কারণে ঘটে, কেবল আঘাতের কারণে নয়। খুব সামান্য আঘাতের কারণে একটি প্যাথলজিক ফ্র্যাকচার খারাপ হতে পারে, যার ফলে ব্যথা হয় এবং ফ্র্যাকচারটি চিকিত্সার নজরে আনে।
• সংক্ষিপ্ত আকারের ফলে বৃদ্ধির হরমোনের ঘাটতি স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে সাধারণ। তারা ভাইবোন বা সহকর্মীদের তুলনায় গড়ে কয়েক ইঞ্চি খাটো।
• স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত বেশিরভাগ মানুষের স্বাভাবিক বুদ্ধি থাকলেও অনেকেরই শেখার ব্যাধি রয়েছে। শিক্ষাগত সুযোগগুলিতে অ্যাক্সেসের অনুমতি দেওয়ার জন্য হাইড্রোসেফালাস এবং অভিযোজিত শারীরিক থেরাপির পর্যাপ্ত চিকিত্সা করা প্রয়োজন।
• মানসিক, সামাজিক এবং যৌন সমস্যাগুলি সাধারণ জনগণের তুলনায় স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে প্রায়শই ঘটে।
• ক্ষীরের অ্যালার্জি (মেডিক্যাল গ্লাভসগুলিতে ব্যবহৃত একটি প্রাকৃতিক রাবার, কিছু ধরণের ইলাস্টিক, বেলুন এবং অন্যান্য প্রচলিত আইটেম) স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে খুব সাধারণ। ঘন ঘন শল্য চিকিত্সা এবং অন্যান্য চিকিত্সা পদ্ধতির কারণে এটি জীবনের প্রথম বছরগুলিতে ক্ষীরের তীব্র সংস্পর্শের ফলাফল বলে মনে করা হয়। ক্ষীরের জন্য অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়া জীবন হুমকিস্বরূপ হতে পারে।

এমনকি স্পিনা বিফিডা থেকে কোনও আপাত লক্ষণ বা অক্ষমতা নেই এমন ব্যক্তিদেরও সূক্ষ্ম বা হালকা লক্ষণ বা স্নায়বিক সমস্যা হতে পারে। কিছু, উদাহরণস্বরূপ, মেরুদণ্ডের গোড়ায় ছড়িয়ে থাকা ত্বকে একটি ডিম্পল, গাening় রঙের বা ছোট লোমযুক্ত প্যাচ থাকে। অন্যের এপিডিউরাল লাইপোমা নামে একটি ফ্যাটি বৃদ্ধি রয়েছে যা মেরুদণ্ডের খালের মধ্যে গঠন করে; এটি সাধারণত নিরীহ হয় তবে মেরুদণ্ডের কর্নার টিটারিংয়ের ফলস্বরূপ হতে পারে।

স্পিনা বিফিডার জন্য পরীক্ষা এবং পরীক্ষাগুলি কী কী?

কিছু বাচ্চার ক্ষেত্রে স্পিনা বিফিডার জন্মের আগেই মূল্যায়ন শুরু হয়।

• একটি প্রসবপূর্ব পরীক্ষা মাতৃ সিরাম আলফা-ফ্যাটোপ্রোটিন (এমএসএফপি, বা এএফপি) এর মাত্রা পরিমাপ করে, যা স্পিনা বিফিডা বা অন্যান্য নিউরাল টিউব ত্রুটিযুক্ত ভ্রূণ বহনকারী মহিলাদের মধ্যে অস্বাভাবিকভাবে বেশি।
• এই পরীক্ষাটি সাধারণত 3 টির মধ্যে একটি হিসাবে "ট্রিপল স্ক্রিন" নামে পরিচিত হিসাবে সম্পন্ন হয় The ট্রিপল স্ক্রিন এএফপি, আল্ট্রাসাউন্ড এবং অ্যামনিয়োটিক ফ্লুইডের পরীক্ষা অন্তর্ভুক্ত করে।
• যে কোনও গর্ভবতী মহিলার উচ্চ স্তরের এএফপি রয়েছে তাদের আরও দুটি অতিরিক্ত পরীক্ষা করা উচিত যা গুরুতর স্পিনা বিফিডা সনাক্তকরণের ক্ষেত্রে খুব নির্ভুল: ভ্রূণের মেরুদণ্ডের আল্ট্রাসাউন্ড এবং এএফপির জন্য অ্যামনিয়োটিক তরল পরীক্ষা করে।
• অ্যামনিয়োটিক তরল হ'ল তরল যা গর্ভের ভ্রূণকে ঘিরে থাকে। অল্প পরিমাণে তরল একটি বড় সূঁচের মাধ্যমে অপসারণ করা হয় এবং বিভিন্ন উপায়ে পরীক্ষা করা হয় যা ভ্রূণের অস্বাভাবিকতাগুলি নির্দেশ করতে পারে। অ্যামনিওটিক তরল অপসারণ একটি নিরাপদ, রুটিন পদ্ধতি যা অ্যামনিওসেন্টেসিস নামে পরিচিত।

স্পিনা বিফিডা সহ শিশুটির মূল্যায়নের সাথে নিম্নলিখিতগুলি অন্তর্ভুক্ত রয়েছে:

• পৃথক চিকিত্সা ইতিহাস (নবজাতক না হলে), পারিবারিক চিকিত্সার ইতিহাস এবং গর্ভাবস্থা এবং জন্মের বিশদ বিশদ বিশ্লেষণ।
• স্নায়বিক ঘাটতি, পেশীবহুল বিকৃতি এবং মনস্তাত্ত্বিক মূল্যায়নের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে শারীরিক পরীক্ষা; বড় শিশুতে, উন্নয়নমূলক, সামাজিক এবং শেখার ব্যাধিগুলির মূল্যায়ন।
• হৃদরোগ, রক্ত ​​সঞ্চালন, ফুসফুস এবং কিডনিগুলির মতো অস্ত্রোপচারের ক্ষেত্রে শিশুটির দক্ষতার বিষয়টি নিশ্চিত করার জন্য সমালোচনামূলক দেহের সিস্টেমগুলির মূল্যায়ন।

নতুন বা ক্রমবর্ধমান জটিলতাগুলি সনাক্ত করতে প্রয়োজন হিসাবে ইমেজিং স্টাডিগুলি করা হয়।

• এক্স-রশ্মিগুলি ভার্টিব্রাল অস্বাভাবিকতা, স্কোলিওসিস, হিপ বিকৃতি, প্যাথলজিক ফ্র্যাকচার এবং অন্যান্য হাড়ের অস্বাভাবিকতাগুলি সনাক্ত করতে ব্যবহার করা হয় যা সাধারণ এবং স্পিনা বিফিডায় ব্যথা এবং অন্যান্য লক্ষণগুলির কারণ হতে পারে বা নাও পারে।
• আল্ট্রাসাউন্ড ব্যথার এমন একটি অঞ্চল নির্ধারণের জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে যা প্যাথলজিক ফ্র্যাকচারের পরামর্শ দেয়।
• মাথার সিটি স্ক্যান হাইড্রোসফালাসের জন্য মূল্যায়ন করতে ব্যবহৃত হয়।
• এমআরআই স্পাইনাল কর্ডের অস্বাভাবিকতা এবং কর্ড এবং স্নায়ু মূলের সম্পৃক্ততার পরিমাণ সম্পর্কে সর্বোত্তম বিস্তারিত তথ্য সরবরাহ করে।

গাইট বিশ্লেষণ হ'ল সন্তানের হাঁটার দক্ষতার একটি মূল্যায়ন। হাঁটতে হাঁটতে মস্তিস্ক, সংবেদনশীল অঙ্গগুলি (যেমন চোখ), মেরুদণ্ড এবং স্নায়ুতন্ত্র, ঘাড়ের হাড় এবং জয়েন্টগুলি, পিঠে, নিতম্ব, পা এবং পা এবং পেশী, টেন্ডস সহ অনেকগুলি দেহ ব্যবস্থা জড়িত এবং লিগামেন্টস।

• গাইট একটি জটিল ক্রিয়াকলাপ। এগুলির যে কোনও সিস্টেমে কোনও ত্রুটি দ্বারা এটি প্রতিবন্ধক হতে পারে।
• গাইট বিশ্লেষণ ভারসাম্য, গতিবিধি, শক্তি এবং সমন্বয়ের নিদর্শন এবং সমস্যাগুলি সনাক্ত করতে এই সমস্ত সিস্টেমগুলি এবং তাদের মিথস্ক্রিয়াকে দেখে।
• গাইট বিশ্লেষণের ফলাফলগুলি স্পিনা বিফিডাযুক্ত লোকদের হাঁটার ক্ষমতা উন্নত করতে সহায়তা করতে ব্যবহৃত হতে পারে।

স্পিনা বিফিডার চিকিত্সা কী?

স্পিনা বিফিডার চিকিত্সা অবস্থার তীব্রতার উপর নির্ভর করে।

• স্পিনা বিফিডা ওল্টা আক্রান্ত বেশিরভাগ লোকের কোনও চিকিত্সার প্রয়োজন হয় না।
• মেনিনোসিলের সাথে আক্রান্ত শিশুদের সাধারণত সিস্টটি সার্জিকাল অপসারণের প্রয়োজন হয় এবং অল্প কিছু, যদি থাকে তবে অক্ষমতা দ্বারা বেঁচে থাকেন।
• মেলোমিনিংয়েসেলযুক্ত শিশুদের জন্য জটিল এবং প্রায়শই আজীবন চিকিত্সা এবং সহায়তা প্রয়োজন। তাদের প্রায় সবাই জন্মের পরেই শুরু করে উপযুক্ত চিকিত্সা করে বেঁচে থাকে। তাদের জীবনযাত্রার গতি, দক্ষতা, এবং সেই চিকিত্সার সাথে যে বিস্তৃতকরণ সরবরাহ করা হচ্ছে তার উপর কমপক্ষে আংশিক নির্ভর করে।

মাইলোমেনজিংসেলের সাথে জন্ম নেওয়া শিশুটির বিশেষ যত্ন প্রয়োজন।

• শিশুটিকে অবিলম্বে এমন একটি কেন্দ্রে স্থানান্তর করা উচিত যেখানে নবজাতকের অস্ত্রোপচার করা যায়।
• মাইলোমেনজিংসেল স্বীকৃত হওয়ার সাথে সাথে অ্যান্টিবায়োটিকগুলির সাথে চিকিত্সা শুরু করা হয়; এটি মেরুদণ্ডের সংক্রমণ রোধ করে, যা মারাত্মক হতে পারে।
• অপারেশনটির সাথে মেরুদণ্ডের কর্ডের প্রারম্ভিক বন্ধ হওয়া এবং পেছনের উভয় দিক থেকে নেওয়া পেশী এবং ত্বকের সাথে কর্ডটি coveringেকে দেওয়া জড়িত। সর্বাধিক সাধারণ জটিলতাগুলি হ'ল মেরুদণ্ডের জীবাণু এবং হাইড্রোসেফালাস, যার খুব গুরুতর পরিণতি হতে পারে।

মারাত্মক স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত প্রতিটি ব্যক্তির প্রশিক্ষিত ও সমন্বিত দলটির নিবিড় এবং জটিল যত্ন প্রয়োজন।

• যত্ন দলে এক বা একাধিক শিশু বিশেষজ্ঞ, নিউরোলজিস্ট, নিউরোসার্জন, অর্থোপেডিক সার্জন, শারীরিক চিকিত্সা বিশেষজ্ঞ, এন্ডোক্রিনোলজিস্ট, ইউরোলজিস্ট, শারীরিক থেরাপিস্ট, অর্থোথ বিশেষজ্ঞ, পেশাগত থেরাপিস্ট, মনোবিদ, নার্স, ডায়েটিশিয়ান, সমাজকর্মী এবং অন্যান্য পেশাদার রয়েছেন।
• যদি সম্ভব হয় তবে স্পিনা বিফিডাযুক্ত ব্যক্তির একটি বিশেষ বহুমাত্রিক স্পিনা বিফিডা ক্লিনিকে যত্ন নেওয়া উচিত যেখানে সমস্ত প্রয়োজনীয় পরিষেবাগুলি, যা বিস্তৃত, সমন্বিত এবং সুবিধাজনক উপায়ে সরবরাহ করা যেতে পারে। আমেরিকা যুক্তরাষ্ট্রের স্পিনা বিফিডা অ্যাসোসিয়েশন থেকে আমেরিকা যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে এই ক্লিনিকগুলির একটি তালিকা পাওয়া যায়।

স্পিনা বিফিডার কোনও প্রতিকার নেই। স্পিনা বিফিডার চিকিত্সার লক্ষ্য হ'ল ব্যক্তিটি সর্বোচ্চ সম্ভাব্য স্তরের কার্যকারিতা এবং স্বাধীনতা অর্জন করতে দেয়। চিকিত্সা এমন কোনও অক্ষমতা, শারীরিক, মানসিক বা শিক্ষাগত সমাধান করতে হবে যা সেই ব্যক্তির সম্ভাবনাতে হস্তক্ষেপ করে

স্পিনা বিফিডার চিকিত্সা কী?

নবজাতকের শল্য চিকিত্সার পরে, মারাত্মক স্পিনা বিফিডা সহ শিশুরা কোনও বিকৃতি, বিকাশজনিত সমস্যা বা অন্যান্য জটিলতাগুলি সনাক্ত করতে নিয়মিত মূল্যায়ন করে যা হস্তক্ষেপের প্রয়োজন হতে পারে।

• বাচ্চাদের হাইড্রোসফালাস, দমযুক্ত মেরুদণ্ডের কর্ণ, জব্দ ক্রিয়াকলাপ, স্থূলত্ব, অন্ত্র এবং / বা মূত্রাশয় নিয়ন্ত্রণের সমস্যা, ঘন ঘন মূত্রনালীর সংক্রমণ, শিখার ব্যাধি, সংবেদনশীল এবং মনো-সামাজিক সমস্যা এবং স্পিনা বিফিডার অন্যান্য জটিলতার লক্ষণগুলির জন্য দেখা উচিত।
• চিকিত্সা কার্যকরভাবে কার্যকর হওয়ার সম্ভাবনা সবচেয়ে বেশি এবং আরও অবনতি রোধ করার ক্ষেত্রে একটি বহু-বিভাগীয় স্পিনা বিফিডা সুবিধার যত্ন নেওয়া এই জটিলতাগুলির প্রাথমিকতম সনাক্তকরণের অনুমতি দেবে।

চিকিত্সার কেন্দ্রবিন্দু শক্তি, গতিশীলতা এবং স্বাধীনতা বিকাশ করছে। এই শিশুদের অনেক হাঁটতে হবে। অন্যদের জন্য, অ্যাক্সেসযোগ্যতা লক্ষ্য।

• সর্বোচ্চ শক্তি এবং চলাচলের জন্য শিশুর পায়ে কীভাবে ব্যায়াম করা যায় তা শিখতে পিতামাতার একটি শারীরিক থেরাপিস্টের সাথে কাজ করা উচিত। যত তাড়াতাড়ি সম্ভব প্রথম শল্য চিকিত্সা করার পরে তাদের এই অনুশীলনগুলি শুরু করা উচিত। এটি শিশুকে কেবল হাঁটার জন্য প্রস্তুত করে না, তবে ব্যবহারের কারণে অস্টিওপোরোসিস প্রতিরোধ করে।
• স্পিনা বিফিডাওয়ালা বাচ্চাদের স্কুলে থাকাকালীন দীর্ঘায়িত শারীরিক থেরাপি, শারীরিক শিক্ষা বা অভিযোজিত প্রশিক্ষণ দেওয়া উচিত।
• অনেক শিশু একটি ব্রেস পরে বা ক্রাচ বা একটি অর্থোথিক ব্যবহার করে মোবাইল হয়ে উঠতে পারে। এই ডিভাইসগুলি ভারসাম্য, অঙ্গবিন্যাস এবং নিয়ন্ত্রণে সহায়তা করে শিশুটিকে সর্বোত্তম স্তরে কাজ করতে দেয় to
• হাঁটাচলা এবং অন্যান্য কার্যক্রমে হস্তক্ষেপে সমস্যাগুলি সংশোধন করার জন্য অতিরিক্ত ক্রিয়াকলাপগুলির প্রয়োজন হতে পারে।
• এই সহায়তা সত্ত্বেও, স্পিনা বিফিডা সহ কিছু শিশু কখনও স্বাধীনভাবে হাঁটতে সক্ষম হবে না। এই শিশুরা সারা জীবন হুইলচেয়ার ব্যবহার করবে।

অন্ত্র এবং মূত্রাশয় সংক্রান্ত ব্যাধি কেবলমাত্র শারীরিক সমস্যাই নয়, টিজিং, প্রত্যাখ্যান এবং বিচ্ছিন্নতার কারণে সামাজিক সমস্যাও সৃষ্টি করতে পারে।

• শিশুদের যথাযথ এবং স্বতন্ত্রভাবে তাদের মূত্রাশয় এবং অন্ত্র খালি করার কৌশল শেখানো যেতে পারে, ফলে বিব্রততা এড়ানো যায়।
• উদাহরণস্বরূপ, নিয়মিত সময়সূচীতে মূত্রাশয়ের থেকে প্রস্রাব নিষ্কাশনের জন্য প্লাস্টিকের নল (ক্যাথেটার) ব্যবহার ওভারফিলিং রোধ করতে সাহায্য করে, যা কিডনিতে আহত করতে পারে। ক্লিন ইন্টারমিট্যান্ট ক্যাথেটারাইজেশন নামে পরিচিত এই কৌশলটি স্পিনা বিফিডাযুক্ত ব্যক্তিদের মধ্যে প্রমাণিত উপকারী।

স্থূলত্বের প্রতিরোধ ও চিকিত্সা স্পিনা বিফিডা আক্রান্ত ব্যক্তির জন্য চিকিত্সা যত্নের একটি গুরুত্বপূর্ণ দিক। শারীরিক ক্রিয়াকলাপ এবং ডায়েটরিয়ের পছন্দ সম্পর্কিত শিক্ষা এবং পরামর্শগুলি স্বাস্থ্যকর স্তরে ওজন বজায় রাখতে সহায়তা করতে পারে।

স্পিনা বিফিডার অন্যান্য জটিলতার জন্য চিকিত্সা জটিলতার প্রকৃতির উপর নির্ভর করে। ওষুধ, সার্জারি, শারীরিক থেরাপি বা আচরণগত থেরাপি উপযুক্ত হতে পারে।

স্পিনা বিফিডার কোন সার্জারি চিকিত্সা করে?

স্পিনা বিফিডা এবং এর জটিলতার জন্য সবচেয়ে সাধারণ চিকিত্সা হ'ল সার্জারি। মারাত্মক স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশুদের একটি ক্রমের ক্রিয়াকলাপ প্রয়োজন।

• প্রথমটি, যা সাধারণত শিশুর জীবনের প্রথম 48 ঘন্টার মধ্যে করা হয়, তার মধ্যে প্রকাশিত মেরুদণ্ড এবং স্নায়ু শিকড়গুলি চারপাশের ঝিল্লিতে ফিরে টানানো, কর্ড এবং ঝিল্লির ত্রুটিগুলি বন্ধ করে দেওয়া এবং মাংসপেশী এবং ত্বকের ঝাঁকুনি দিয়ে ক্ষতটি coveringেকে দেওয়া পিছনের উভয় দিক থেকে
• পরবর্তী শল্য চিকিত্সা বিকৃতি সংশোধন জড়িত। এর মধ্যে চুক্তি এবং / অথবা জড়িত জয়েন্টের চারপাশে পুনরায় ভারসাম্য রক্ষা করতে টেন্ডস বা লিগামেন্টগুলি কাটা থাকতে পারে। যখন নিয়মিত পরীক্ষাগুলি নির্দেশ করে যে শারীরিক বিকৃতি আরও খারাপ হওয়ার সাথে সাথে ব্যক্তির কার্যকারিতা হ্রাস পাচ্ছে, তখন সার্জারি বিবেচনা করা উচিত।

ইউরোলজিক শল্য চিকিত্সা প্রায়শই প্রয়োজন, কারণ অনিবন্ধিত চুক্তিতে মূত্রাশয়ের শূন্যস্থান পর্যাপ্ত পরিমাণে প্রস্রাব করার ক্ষমতা সীমাবদ্ধ করে এবং কিডনি থেকে প্রবাহকে বাধা দিতে পারে। চিকিৎসা না করা হলে এটি কিডনিতে ব্যর্থতা সৃষ্টি করতে পারে, যা অকাল মৃত্যুর কারণ হতে পারে।

নব্বইয়ের দশকে অগ্রণী সার্জনরা ভ্রূণটি গর্ভে থাকা অবস্থায় মেরুদণ্ডের মেরামত করার জন্য একটি কৌশল তৈরি করেছিলেন। এর পিছনে যুক্তিটি হ'ল দীর্ঘস্থায়ী মেরুদণ্ডের বাহ্যিক উপাদানগুলির বাইরে এমনকি গর্ভেও সংস্পর্শে আসে, কর্ড এবং স্নায়ুর শিকড়গুলির ক্ষতির সম্ভাবনা তত বেশি। সুতরাং, আগের শল্য চিকিত্সা শিশুর জন্মের সময় ইতিমধ্যে ঘটে যাওয়া কিছু ক্ষতি রোধ করতে পারে।

• প্রাথমিক ফলাফলগুলি ভাল ছিল যে প্রসবপূর্ব শল্যচিকিত্স করা বাচ্চাদের তুলনায় হাইড্রোসেফালাস তরল নিষ্কাশনের জন্য বাচ্চার প্রয়োজনের জন্য জন্মের সময় অস্ত্রোপচার করা শিশুদের তুলনায় কম দেখা যায়।
• এই অস্ত্রোপচারটি অবশ্যই ঝুঁকিবিহীন নয়; যে কোনও অপারেশনের মতো এটিও গুরুত্বপূর্ণ ঝুঁকি বহন করে। এই অস্ত্রোপচারটি অকাল জন্মের ঝুঁকিও তীব্রভাবে বাড়িয়ে তোলে, যা শিশুর জন্য নিজের ঝুঁকির জন্য সেট করে।
• এই অপারেশনটি যে ঝুঁকিগুলির সাথে জড়িত সেগুলি কি মূল্যবান তা এখনও তা বলা খুব তাড়াতাড়ি is প্রচলিত শল্য চিকিত্সা করা শিশুদের চেয়ে তারা আরও ভাল করে কিনা তা দেখার জন্য গবেষকরা বড় হয়ে এই অস্ত্রোপচারটি সম্পন্ন শিশুদের পর্যবেক্ষণ করছেন।

হাইড্রোসেফালাস সাধারণত শান্ট স্থাপনের মাধ্যমে চিকিত্সা করা হয়। শান্ট হ'ল একটি বিশেষ নল যা সার্জিকভাবে মাথায় এবং ত্বকের নীচে বুকে বা পেটে রাখা হয় placed শান্ট পেট থেকে মস্তিষ্ক থেকে অতিরিক্ত তরল বের করে দেয়, যেখানে ক্ষতি ছাড়াই এটি নির্মূল করা যায়।

স্পিনা বিফিডার অন্যান্য থেরাপি

একটি শিশুর সংবেদনশীল এবং সামাজিক বিকাশ স্পিনা বিফিডার মতো শারীরিক অক্ষমতা দ্বারা গভীরভাবে প্রভাবিত হতে পারে। এই বিকাশটিকে যথাসম্ভব "স্বাভাবিক" হিসাবে রাখার জন্য, এই শিশুদের যখনই সম্ভব মূলধারার অংশ হওয়া উচিত।

• এই শিশুদের বেশিরভাগই মূলধারার স্কুলে শিক্ষিত হতে পারে। এগুলি শেখার ব্যাধিগুলির জন্য মূল্যায়ন করা উচিত, যা পাবলিক স্কুল সিস্টেম দ্বারা সমাধান করা যেতে পারে (এবং অবশ্যই, ফেডারেল আইন দ্বারা)।
• শিশুদের কমপক্ষে প্রতিরোধমূলক পরিবেশে থাকা উচিত। তাদের এমন দক্ষতা শিখানো উচিত যা তাদের যথাসম্ভব স্বতন্ত্র হতে সহায়তা করে।
• তাদের সাধ্যমতো সেরা দক্ষতার জন্য ক্লাব এবং দলগুলির মতো বয়স-উপযুক্ত ক্রিয়াকলাপে তাদের সমবয়সীদের সাথে অংশ নিতে উত্সাহিত করা উচিত।
• শিশুদের যথাসম্ভব নিজের যত্নের জন্য দায়িত্ব গ্রহণ করা উচিত।
• শৈশবের পরে, গ্রুপ হোমগুলি স্পিনা বিফিডা রোগীদের স্বাধীনভাবে বেঁচে থাকতে প্রশিক্ষণ দিতে ব্যবহার করা যেতে পারে।

স্পিনা বিফিডার ফলোআপ কী?

স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের যথাযথ পেশাদারদের দ্বারা প্রায়শই দেখা উচিত যাতে তাদের ক্রমবিকাশ, বিকলাঙ্গতা বা জটিলতার জন্য যাচাই করা যেতে পারে যা হস্তক্ষেপের প্রয়োজন হতে পারে। একটি বিশেষজ্ঞ "ক্লিনিক" প্রয়োজনীয় পেশাজীবীদের একত্রিত করতে পারে, তাই পিতামাতারা তাদের সমস্ত সময় শিশুটিকে চিকিত্সার জন্য নিতে ব্যয় করছেন না।

• তাদের ধনুর্বন্ধনী, অর্থোথিক্স, ক্রাচস এবং হুইলচেয়ার সহ তাদের শারীরিক থেরাপির কার্যকারিতা প্রায়শই পরীক্ষা করা উচিত এবং প্রয়োজনে পরিবর্তন করা উচিত।
• হাইড্রোসেফালাসের বিকাশ বা বিকৃতিজনিত অবনতি যথাযথ সার্জনের দৃষ্টি আকর্ষণ করে।
• স্থূলত্ব বা মূত্রনালীর সংক্রমণের মতো চিকিত্সা জটিলতার জন্য উপযুক্ত চিকিত্সার প্রয়োজন। লক্ষ্য হ'ল হৃদরোগ, ডায়াবেটিস এবং কিডনির সমস্যাগুলির মতো গৌণ জটিলগুলি প্রতিরোধ করা।
• ব্যক্তির শিক্ষাগত অগ্রগতি পরীক্ষা করা উচিত; শেখার ব্যাধিগুলি যথাযথ প্রশিক্ষণের মাধ্যমে সমাধান করা উচিত।
• তাদের মানসিক এবং সামাজিক বিকাশেরও পরীক্ষা করা প্রয়োজন এবং প্রয়োজনে উপযুক্ত চিকিত্সা বা পরামর্শ দেওয়া উচিত।

আমি কীভাবে স্পিনা বিফিডাকে আটকাতে পারি?

স্পিনা বিফিডা এবং অন্যান্য নিউরাল টিউব ত্রুটিগুলি প্রতিরোধের একমাত্র জ্ঞাত উপায় হ'ল গর্ভাবস্থার প্রথম এবং তার আগে মায়ের পর্যাপ্ত ফলিক অ্যাসিডের মাত্রা পাওয়া যায় have এটি সব ক্ষেত্রেই কাজ করে না, তবে গবেষণায় দেখা গেছে যে পর্যাপ্ত ফলিক অ্যাসিড গ্রহণের ফলে মারাত্মক স্পিনা বিফিডার ঘটনা প্রতিরোধ করা সম্ভব।

ফলিক অ্যাসিড জীবনের জন্য প্রয়োজনীয়।

• গর্ভবতী গর্ভের একটি ভ্রূণের বিকাশের মতো দ্রুত বিকাশের সময়কালে ফলিক অ্যাসিডের প্রয়োজনীয়তা বৃদ্ধি পায়।
• যুক্তরাষ্ট্রে অনেক প্রাতঃরাশের সিরিয়াল এবং শস্য পণ্য এখন ফলিক অ্যাসিড দিয়ে সুরক্ষিত।
• দুর্গন্ধযুক্ত খাবারের পাশাপাশি ফলিক অ্যাসিডের অন্যান্য ভাল উত্সগুলির মধ্যে রয়েছে গা dark় সবুজ শাকসব্জী (উদাহরণস্বরূপ, ব্রোকলি, পালং শাক, গা green় সবুজ লেটুস), ডিমের কুসুম, মটরশুটি, গোটা দানা, কমলার রস এবং সাইট্রাস ফল।
• মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের গড় ডায়েটে ফলিক অ্যাসিডের প্রস্তাবিত স্তর অন্তর্ভুক্ত করা হয় না।

গর্ভাবস্থার প্রথম থেকেই ফলিক অ্যাসিডের মাত্রা পর্যাপ্ত হওয়া খুব জরুরি, কোনও মহিলা এমনকি জানেন যে তিনি গর্ভবতী। ফলিক অ্যাসিডের সমালোচনা প্রয়োজন গর্ভাবস্থার প্রথম 4 সপ্তাহে first তিনি ফলিক অ্যাসিড গ্রহণ বাড়ানোর জন্য গর্ভবতী না হওয়া পর্যন্ত অপেক্ষা করা যথেষ্ট ভাল নয়। যে সমস্ত মহিলা গর্ভবতী হতে সক্ষম তাদের গর্ভবতী হওয়ার পরিকল্পনা না থাকলেও ফলিক অ্যাসিড পরিপূরক গ্রহণ করা উচিত। (যুক্তরাষ্ট্রে সমস্ত গর্ভাবস্থার অর্ধেকের পরিকল্পনা করা হয়নি।) ফলিক অ্যাসিড একা বা একটি দৈনিক মাল্টিভিটামিনের অংশ হিসাবে নেওয়া যেতে পারে।

• যে মহিলারা অদূর ভবিষ্যতে গর্ভবতী হওয়ার পরিকল্পনা করে না তাদের প্রতিদিন 400 মাইক্রোগ্রাম (এমসিজি) গ্রহণ করা উচিত। ফলিক অ্যাসিডের এই শক্তি কোনও প্রেসক্রিপশন ছাড়াই কাউন্টারে উপলব্ধ।
• যে মহিলারা অদূর ভবিষ্যতে গর্ভবতী হওয়ার পরিকল্পনা করছেন এবং তারা স্পিনা বিফিডা পেয়েছেন, স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত বা তার আগের গর্ভাবস্থা স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত হয়েছে বা অন্য কোনও নিউরাল টিউব ত্রুটিযুক্ত এই ডোজটি 10 ​​বার গ্রহণ করা উচিত (4000 এমসিজি, বা 4 মিলিগ্রাম) গর্ভবতী হওয়ার আগে 1-3 মাসের জন্য। এই উচ্চতর ডোজটি কেবলমাত্র প্রেসক্রিপশন দ্বারা উপলব্ধ।
• মহিলাদের প্রতিদিন 10 টি মাল্টিভিটামিন গ্রহণ করে 4000 এমসিজি ফলিক অ্যাসিড পাওয়ার চেষ্টা করা উচিত নয়। অতিরিক্ত পরিমাণে অন্যান্য ভিটামিন মহিলা এবং তার ভ্রূণের ক্ষতি করতে পারে।

গবেষণায় বলা হয়েছে যে শ্রম শুরু হওয়ার আগে সিজারিয়ান প্রসবের ফলে স্পিনা বিফিডা আক্রান্ত অনেক শিশুর পক্ষাঘাতের তীব্রতা হ্রাস করা যায়। যে দম্পতিরা তাদের শিশুর জন্য স্পিনা বিফিডার প্রসবপূর্ব নির্ণয় করেন তারা পরিকল্পিত সিজারিয়ান বিতরণ বিবেচনা করতে চাইতে পারেন।

স্পিনা বিফিডার জন্য আউটলুক কী?

স্পিনা বিফিডা সহ যে কোনও ব্যক্তির দৃষ্টিভঙ্গি জটিলতার সংখ্যা এবং তীব্রতার উপর নির্ভর করে। জটিলতা সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, স্পিনা বিফিডা লক্ষণগুলি দেখুন।

যথাযথ, সমন্বিত বহু-বিভাগীয় যত্নের সাথে, স্পিনা বিফিডা আক্রান্ত বেশিরভাগ বাচ্চারা যৌবনে ডুবে থাকে। বেশিরভাগই সমাজের মূলধারার মধ্যে বাস করে এবং উত্পাদনশীল এবং সুখী জীবনযাপন করতে সক্ষম।

স্পিনা বিফিডার জন্য কি সমর্থন গ্রুপ এবং কাউন্সেলিং রয়েছে?

স্পষ্টতই, স্পিনা বিফিডাওয়ালা বাচ্চাদের খুব যথেষ্ট সমস্যা রয়েছে। তারা সবসময় স্বাস্থ্যকর বাচ্চাদের থেকে আলাদা থাকবে। স্পিনা বিফিডায় আক্রান্ত বেশিরভাগ শিশুদের নিজের জন্য শেখার, অর্জনের, সফল হওয়ার এবং একটি সুখী জীবন গড়ার সম্ভাবনা রয়েছে, তবে প্রচেষ্টা ছাড়াই নয়। তাদের পরিবারের সহায়তা প্রয়োজন। স্পিনা বিফিডা সহ শিশু হওয়া অনেক চ্যালেঞ্জ নিয়ে আসে। তখন এটি বোধগম্য যে স্পাইনা বিফিডায় আক্রান্ত বাচ্চার বাবা-মা এবং ভাইবোনদের মধ্যে উল্লেখযোগ্য চাপ রয়েছে। আপনি অপরাধবোধ, ক্রোধ, উদ্বেগ এবং / অথবা নিরাশ বোধ করতে পারেন। আপনার কী করা উচিত তা সম্পর্কে আপনি একা এবং অনিশ্চিত বোধ করতে পারেন।

পিতা-মাতা এবং ভাইবোনরা সহায়তা করতে পারে তবে আপনার উপযুক্ত প্রত্যাশা থাকতে হবে এবং সংগঠিত হওয়া দরকার। তবেই আপনি সন্তানের সমস্যাগুলি মোকাবেলা করার জন্য এই পদ্ধতিগুলি অনুশীলন করতে ব্যবহারিক উপায় শিখতে পারেন। তবে পরিবর্তন করা সর্বদা সহজ নয়। কখনও কখনও এটি কারও সাথে কথা বলার জন্য সহায়তা করে।

এটি সমর্থন গ্রুপগুলির উদ্দেশ্য। সমর্থন গোষ্ঠীগুলি আপনার মত একই অবস্থানে থাকে। তারা একে অপরকে সাহায্য করার জন্য এবং নিজেদের সহায়তা করার জন্য একত্রিত হয়। সমর্থন গোষ্ঠীগুলি আশ্বাস, অনুপ্রেরণা এবং অনুপ্রেরণা সরবরাহ করে। তারা আপনাকে দেখতে সহায়তা করে যে আপনার পরিস্থিতি অনন্য নয় এবং আশাহীন নয় এবং এটি আপনাকে শক্তি দেয়। তারা স্পিনা বিফিডার সাথে লড়াই করার জন্য এবং আপনার নিজের বা আপনার সন্তানের জন্য সাহায্যের জন্য নির্ভর করে এমন চিকিত্সা, শিক্ষাগত এবং সামাজিক পদ্ধতিতে নেভিগেট করার বিষয়েও কার্যকর পরামর্শ দেয়। বেশিরভাগ মানসিক স্বাস্থ্য পেশাদারদের দ্বারা স্পিনা বিফিডা সমর্থন গোষ্ঠীতে থাকার দৃ strongly়ভাবে পরামর্শ দেওয়া হয়।

সহায়তা গোষ্ঠীগুলি ব্যক্তিগতভাবে, টেলিফোনে বা ইন্টারনেটে মিলিত হয়। আপনার পক্ষে কাজ করে এমন একটি সমর্থন গোষ্ঠী সন্ধান করতে নিম্নলিখিত সংস্থার সাথে যোগাযোগ করুন। আপনি আপনার সন্তানের যত্ন দলের সদস্যকে জিজ্ঞাসা করতে পারেন, বা ইন্টারনেটে যেতে পারেন। আপনার যদি ইন্টারনেট অ্যাক্সেস না থাকে তবে পাবলিক লাইব্রেরিতে যান।

• স্পিনা বিফিডা অ্যাসোসিয়েশন অফ আমেরিকা - (800) 621-3141 বা (202) 944-3285