সিন্থিক ফাইব্রোসিসের জন্য একটি প্রতিকার আছে?

সংক্ষিপ্ত বিবরণ

সিন্থিক ফাইব্রোসিস (সিএফ) হল একটি আপনার ফুসফুস এবং পাচনতন্ত্রের ক্ষতি করে এমন প্যারাসিটামল সি.এফ. শরীরের কোষকে প্রভাবিত করে যা শ্লেষ্মা তৈরি করে। এই তরলগুলি শরীরকে উষ্ণ করা বোঝায় এবং সাধারণত পাতলা এবং চটচটে। সিএএফ এই শারীরিক তরলগুলি ঘন এবং চটচটে করে তোলে, যা তাদের তৈরি করে ফুসফুস, বাতাস, এবং পাচক ট্র্যাক্টের মধ্যে।

গবেষণায় অগ্রগতিতে সিএফের মানুষের জীবন ও জীবনযাত্রার মান অনেক উন্নত হয়েছে, তবে অধিকাংশেরই তাদের সমগ্র জীবনের জন্য অবস্থার প্রয়োজন হবে। বর্তমানে, কোন প্রতিকার নেই সিএফ এর জন্য, কিন্তু গবেষকরা একের দিকে কাজ করছেন। সর্বশেষ গবেষণার বিষয়ে শিখুন এবং শীঘ্রই সি.এফ.

রিসার্চ রিসার্চ

অনেক শর্তের মত সিএফ গবেষণায় উত্সাহদানকারী ডেডিকেটেড সংস্থাগুলির দ্বারা অর্থায়ন করা হয়, দানগুলি সুরক্ষিত করা এবং গবেষকদের কাজ করার জন্য অনুদানগুলির জন্য লড়াই করা আর একটি প্রতিকার এখানে ডান এখন গবেষণা প্রধান এলাকায় কিছু।

জিন প্রতিস্থাপন থেরাপি

কয়েক দশক আগে, গবেষকরা সিএফের জন্য দায়ী জিনটি চিহ্নিত করেছেন। যে এই উদ্দীপনা প্রদান করে যে জেনেটিক রিপ্লেসমেন্ট থেরাপির মধ্যে ভিট্রোতে ত্রুটিপূর্ণ জিন প্রতিস্থাপন করতে সক্ষম হতে পারে। যাইহোক, এই থেরাপি এখনো কাজ করেনি।

সিএফএটিআর মডুলারস

সাম্প্রতিক বছরগুলিতে, গবেষকরা একটি উপাদানের উদ্ভব করেছেন যা তার উপসর্গের পরিবর্তে CF এর কারণকে লক্ষ্য করে। এই ওষুধ, ইভাচফ্টর (কল্যাডকো) এবং লামাকাফটর / ঈচাকাফর (অরকাম্বি), একটি স্ট্রাক্ট ফিজোরিস ট্রান্সমেমব্রেন ট্রাডাকশন রেগুলার (সিএফটিআর) মডুলারস নামে পরিচিত মাদকের একটি অংশ। এই শ্রেণির ওষুধ সিএফের জন্য দায়ী যে mutated জিন প্রভাবিত করার জন্য ডিজাইন করা হয় এবং এটি সঠিকভাবে শারীরিক তরল তৈরি করে।

ইনহেলড ডিএনএ

একটি নতুন ধরনের জিন থেরাপির ব্যবস্থা নিতে পারে যেখানে আগে জিন থেরাপির প্রতিস্থাপন পদ্ধতি ব্যর্থ হয়েছে। এই নতুন কৌশলটি ফুসফুসের কোষগুলিতে "পরিষ্কার" জিনের "পরিষ্কার" কপি সরবরাহের জন্য ডিএনএর শ্বাস প্রশ্বাসের অণু ব্যবহার করে। প্রাথমিক পরীক্ষাগুলিতে, রোগীদের যারা এই চিকিত্সা ব্যবহার করেছেন, তাদের মধ্যে সামান্য লক্ষণ দেখা গেছে। সিএফের সাথে মানুষের জন্য এই প্রতিশ্রুতিটি মহান প্রতিশ্রুতি প্রদর্শন করে।

এই চিকিত্সাগুলির মধ্যে কোনটিই সত্যিকারের নিরাময় নয়, তবে এটি এমন একটি রোগ মুক্ত জীবনের দিকে সর্বাধিক পদক্ষেপ যা সিএফ এর সাথে অনেকেই কখনও অভিজ্ঞতা লাভ করেনি।

ঘটনাক্রমঃ

আজ, 30 হাজারেরও বেশি লোক যুক্তরাষ্ট্রে সিএফের সাথে বসবাস করছে। এটি একটি বিরল ব্যাধি - প্রতি বছর প্রায় 1 হাজার লোক নির্ণয় করা হয়।

দুইটি গুরুত্বপূর্ণ ঝুঁকিপূর্ণ কারণগুলি সিএফের সাথে নির্ণয় করা ব্যক্তির সম্ভাবনা বৃদ্ধি করে।

• পারিবারিক ইতিহাস: CF উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত জেনেটিক অবস্থা। অন্য কথায়, এটা পরিবারের মধ্যে রান ব্যাধি ছাড়াই মানুষ সিএফের জন্য জিন বহন করতে পারে। দুই বাহক যদি একটি শিশু থাকে, তবে শিশুটির CF এর থাকার সম্ভাবনা 4 এর মধ্যে 1। এটাও সম্ভব যে তাদের সন্তান সিএফের জন্য জিন বহন করবে কিন্তু ব্যাধি নেই, বা জীন নেই।
• রেস: সিএফ সমস্ত ঘোড়দৌড়ের মানুষ হতে পারে। তবে, উত্তর ইউরোপের পূর্বপুরুষদের সাথে এটি ককেশীয় ব্যক্তিদের মধ্যে সবচেয়ে সাধারণ।

জটিলতার বিষয়গুলি

CF এর জটিলতাগুলি সাধারণত তিনটি শ্রেণীতে বিভক্ত। এই বিভাগগুলি এবং জটিলতার মধ্যে রয়েছে:

শ্বাসযন্ত্রের জটিলতাগুলি

এটি সিএফ এর একমাত্র জটিলতা নয়, তবে এটি বেশিরভাগ সাধারণ কারণ:

• বাতাসের ক্ষতি: CF আপনার বাতাবরণের ক্ষতি করে। ব্রোঞ্জিটেকাসিস নামে এই অবস্থাটি, শ্বাসকষ্ট ও কঠিন করে তোলে। এটা কঠিন, চটচটে শ্লেষ্মা কঠিন ফুসফুস পরিষ্কার করে তোলে।
• অনুনাসিক কব্জি: CF প্রায়ই আপনার অনুনাসিক প্যাটারস এর আড়াতে জ্বলজ্বলে এবং ফুলে থাকার কারণ। কারণ প্রদাহ, মাংসল বৃদ্ধি (polyps) বিকাশ করতে পারেন। পলিপস আরো কঠিন শ্বাস নিতে।
• বারংবার সংক্রমণ: পুরু, স্টিকি ব্যাগ ব্যাকটেরিয়া জন্য প্রধান প্রজনন স্থল হয়। এটি নিউমোনিয়া এবং ব্রংকাইটিস রোগের জন্য আপনার ঝুঁকি বৃদ্ধি করে।

পাচক জটিলতাগুলি

সিফ আপনার পাচনতন্ত্রের স্বাভাবিক কার্যকারিতায় হস্তক্ষেপ করে। এইগুলি সর্বাধিক সাধারণ পাচনতন্ত্রের কয়েকটি:

• অন্ত্রের বাধা: সিএফ-এর রোগীকে অন্তর্মুখী বাধা প্রতিরোধের ঝুঁকি রয়েছে কারণ ব্যাধি দ্বারা সৃষ্ট প্রদাহ।
• পুষ্টির ঘাটতি: সিএফ দ্বারা সৃষ্ট মোটা, চটচটে শ্লেট আপনার পাচনতন্ত্রকে বাধা দিতে পারে এবং আপনার অন্ত্রগুলোতে যাওয়ার থেকে পুষ্টিগুলিকে শোষণের জন্য প্রয়োজনীয় তরলগুলিকে প্রতিরোধ করতে পারে। এই তরল ছাড়াই, খাদ্য আপনার পচনশীল সিস্টেমের মাধ্যমে শোষিত না করা হবে। এটি আপনাকে কোনও পুষ্টির উপকারিতা পেতে থেকে রাখে।
• ডায়াবেটিস: সিএফ দ্বারা তৈরি পুরু, চটচটে শ্লেষ্মাটি প্যানাসিয়াসকে স্কেল করে এবং এটি সঠিকভাবে কার্যকরী করতে বাধা দেয়। এই শরীরের যথেষ্ট ইনসুলিন উত্পাদন থেকে প্রতিরোধ করতে পারে। উপরন্তু, সিএফ আপনার শরীরকে ইনসুলিনের সঠিক উত্তর দিতে প্রতিরোধ করতে পারে। উভয় জটিলতা ডায়াবেটিস হতে পারে।

অন্যান্য জটিলতা সমূহ

শ্বাসযন্ত্রের ও পাচক বিষয় ছাড়াও, সিএফ শরীরের অন্যান্য জটিলতা সৃষ্টি করতে পারে, সহ:

• উর্বরতা সমস্যা: সিএফের সাথে পুরুষদের প্রায় সবসময় বন্ধ্যাত্ব। এটা কারণ পুরু মোজো প্রায়ই প্রোস্টেট গ্রন্থাগার থেকে তরল বহন করে টিউব যে পরীক্ষার জন্য তরল বহন করে। সিএফের সাথে নারীদের ব্যাধি ছাড়াই নারীদের তুলনায় কম উর্বর হতে পারে, কিন্তু অনেকগুলি শিশু রয়েছে।
• অস্টিওপরোসিস: এই অবস্থা, যা হাড় হ্রাস করে, এটি সিএফের মানুষের মধ্যে সাধারণ।
• ডিহাইয়েড্রেশনঃ সিএফ আপনার শরীরের খনিজগুলির স্বাভাবিক ভারসাম্য বজায় রাখতে আরও কঠিন করে তোলে। এটি ডিহাইড্রেশন, সেইসাথে একটি ইলেক্ট্রোলাইট ভারসাম্যতা হতে পারে।

OutlookOutlook

সাম্প্রতিক দশকগুলিতে, সিএফ এর নির্ণিত ব্যক্তিদের দৃষ্টিভঙ্গি নাটকীয়ভাবে উন্নত হয়েছে। এখন সিএফের লোকজন তাদের 20 এবং 30-এর মধ্যে বাস করার জন্য এটি অসাধারণ নয়। কিছু এমনকি আরও দীর্ঘ থাকতে পারে।

বর্তমানে, CF এর চিকিত্সা থেরাপির অবস্থার লক্ষণ এবং উপসর্গ এবং চিকিত্সার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হ্রাস উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা হয়। চিকিত্সাগুলি জীবাণু সংক্রমণের মতো জটিল রোগগুলির প্রতিরোধের লক্ষ্য রাখে।

বর্তমানে চলমান আশাপ্রদ গবেষণা সহ, সিএফর জন্য নতুন চিকিত্সা বা চিকিত্সা এখনও পর্যন্ত বছর বছর।নতুন চিকিত্সাগুলি সংস্থার গভর্নিং কাউন্সিলের আগে হাসপাতালে ও ডাক্তারদেরকে রোগীদেরকে প্রদান করার অনুমতি প্রদানের আগেই গবেষণা ও পরীক্ষাগুলির প্রয়োজন।

জড়িত হন জড়িত জড়িত

যদি আপনার সিএফ থাকে, তবে সিএফ সম্পর্কে এমন কেউকে জানুন, অথবা এই ব্যাধিটির প্রতিকার খোঁজার ব্যাপারে কেবল প্রগাঢ়, গবেষণা সমর্থনে জড়িত হওয়া খুবই সহজ।

গবেষণা প্রতিষ্ঠানসমূহ

সম্ভাব্য CF চিকিত্সাগুলির বেশিরভাগ গবেষণা সংস্থার দ্বারা পরিচালিত হয় যা সিএফ এবং তাদের পরিবারের লোকদের পক্ষে কাজ করে। তাদের দান করা একটি নিরাময় জন্য অব্যাহত গবেষণা নিশ্চিত সাহায্য। এই সংস্থাগুলির মধ্যে রয়েছে:

• সিনস্টিক ফাইব্রোসিস ফাউন্ডেশন: CFF একটি ভালো ব্যবসা ব্যুরো-অনুমোদিত প্রতিষ্ঠান যা একটি নিরাময় এবং উন্নত চিকিত্সাগুলির জন্য গবেষণা ফান্ডে কাজ করে।
• সিন্থিক ফাইব্রোসিস রিসার্চ, ইনকঃ সিএফআরআই একটি স্বীকৃত দাতব্য সংগঠন। এর প্রাথমিক লক্ষ্য হচ্ছে গবেষণা করা, রোগীদের ও পরিবারের সদস্যদের সহায়তা ও শিক্ষা প্রদান এবং সিএফের জন্য সচেতনতা বৃদ্ধি করা।

ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালগুলি

যদি আপনার সিএফ থাকে, তাহলে আপনি ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণের যোগ্য হতে পারেন। এই ক্লিনিকাল ট্রায়াল অধিকাংশই গবেষণা হাসপাতাল মাধ্যমে পরিচালিত হয়। আপনার ডাক্তারের অফিস এই দলের এক সঙ্গে একটি সংযোগ থাকতে পারে। যদি তারা না করে, তাহলে আপনি উপরের কোনও সংস্থার কাছে পৌঁছতে সক্ষম হবেন এবং একজন প্রবীণ আইনজীবীকে সংযুক্ত করতে পারেন যা আপনাকে এমন একটি ট্রায়াল খুঁজে পেতে সহায়তা করতে পারে যা অংশগ্রহণকারীদের খোলা এবং গ্রহণ করা হয়।