বংশগত অ্যানোইয়েডেমের জন্য সামাজিক সহায়তা

একটি বংশগত অ্যানিয়েজিমা (HAE) রোগ নির্ণয়ের চাপ হতে পারে। কারণ হাড় হামলা ট্রিগার করতে পারেন, দ্রুত আপনি আপনার অবস্থানে একটি হ্যান্ডেল পেতে, ভাল। এই যেখানে কঠিন সামাজিক সমর্থন একটি বিশাল ভূমিকা পালন করতে পারেন।

আপনার উদ্বেগগুলির সাথে কথা বলার জন্য অন্যেরা আপনার মানসিক সুখের জন্য অপরিহার্য। সোশ্যাল সাপোর্ট গ্রুপগুলি হিট প্রতিরোধ এবং চিকিত্সা এবং কিভাবে আপনার HAE উপসর্গের দায়িত্ব নিতে সম্পর্কে টিপস শিখতে একটি দুর্দান্ত জায়গা।

যদি আপনি সম্প্রতি HAE এবং সামাজিক সমর্থন খুঁজছেন নির্ণয় করা হয়েছে, এখানে আপনি শুরু করতে সহায়তা করার জন্য জায়গাগুলির একটি তালিকা।

অলাভজনক প্রতিষ্ঠান

মার্কিন বংশগত অ্যানোনিইডমা অ্যাসোসিয়েশন (হায়া) এবং তার আন্তর্জাতিক সহযোগী হেই হিসাবে অলাভজনক প্রতিষ্ঠান, সচেতনতা বৃদ্ধিতে কাজ করে, গবেষণায় তহবিল গড়ে তোলার এবং মানুষকে একসঙ্গে আনার জন্য কাজ করে। HAEA এই ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের জন্য ভার্চুয়াল সহায়তা গ্রুপ প্রস্তাব সংস্থাটি সারা বছর ধরে তহবিল সংগ্রহের ঘটনাগুলি ধারণ করে যেখানে আপনি HAE সম্প্রদায়ের অন্যান্য সদস্যদের সাথে সাক্ষাত করতে পারেন।

আপনি ভার্চুয়াল হেইএ ক্যাফের জন্য সাইন আপ করতে পারেন এটি আপনাকে ওয়েব ইনার্স, ব্রেকিং নিউজ, এবং হেই কমিউনিটি এর সদস্যদের সাথে লাইভ চ্যাটগুলিতে অ্যাক্সেস দেয়। এখানে বীমা নিয়ে কাজ করার বিষয়ে আপনি পরামর্শ পেতে পারেন।

সোশ্যাল মিডিয়ার

জনপ্রিয় সোশ্যাল মিডিয়ার সাইটগুলির একটি দ্রুত অনুসন্ধানে দেখা গেছে, এইচএএই উদাহরণস্বরূপ, ফেসবুকে একটি অনুসন্ধান 2,000 এর বেশি সদস্যের সাথে এই বন্ধ সাপোর্ট গ্রুপকে উত্সর্গ করেছে যেগুলি আপনি যোগ দিতে অনুরোধ করতে পারেন অন্য HAE গ্রুপ, হ্য হে ফেসবুক গ্রুপ, এবং HAEA দ্বারা পরিচালিত সোশ্যাল মিডিয়া গ্রুপ এছাড়াও HAE এর সাথে জড়িত অন্যান্য ব্যক্তিদের সাথে সংযোগ করার জন্য দুর্দান্ত উপায়।

রোগীর রাষ্ট্রদূত প্রোগ্রাম

একবার আপনি কোনও চিকিত্সার সিদ্ধান্ত নেওয়ার পর, রোগীর সহায়তা প্রোগ্রামগুলি সম্পর্কে জানতে চিকিত্সার ওয়েবসাইটটি ব্রাউজ করুন। অনেক ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানি ভালভাবে সংগঠিত রোগী সহায়তা প্রোগ্রাম আছে এই রোগী রাষ্ট্রদূত এবং সম্প্রদায়ের ইভেন্টের সাথে আপনাকে সংযোগ করতেও সাহায্য করতে পারে।

রোগীর রাষ্ট্রদূত প্রোগ্রাম আপনাকে এইচআইএ আক্রমন প্রতিরোধ বা চিকিত্সা অভিজ্ঞতা যারা সঙ্গে যোগাযোগ রাখতে। আপনি ফোন বা ইমেলের মাধ্যমে এই রাষ্ট্রদূত বা পরামর্শদাতাদের সাথে চ্যাট করতে পারেন। কীভাবে তারা তাদের উপসর্গগুলি পরিচালনা করে এবং আপনার নতুন রোগ নির্ণয়ের বিষয়ে আপনাকে উদ্বিগ্ন করে এমন কিছু সম্পর্কে তাদের সাথে কথা বলুন।

সামার ক্যাম্প

HAE শিশুদের তাদের সহকর্মীদের সমর্থন প্রয়োজন। সামার ক্যাম্পে আপনার সন্তানের কিছু করার জন্য অপেক্ষা করার জন্য একটি দুর্দান্ত উপায়। প্লাস, এটা তাদের অনুরূপ পরিস্থিতির মাধ্যমে যাচ্ছি অন্যান্য বাচ্চাদের সাথে দেখা করার ক্ষমতা দেয়।

আপনি যদি ভ্রমণ করতে ইচ্ছুক থাকেন, তবে HAEi জার্মানিতে গ্রীষ্মকালীন ক্যাম্পের অভিজ্ঞতার সুযোগ দিচ্ছে যার লক্ষ্য হল 1২ থেকে ২5 বছরের মধ্যে 100 HAE ক্যাম্পারকে একত্রিত করা।প্রতিষ্ঠান দ্বারা যত্ন, বাসস্থান, খাবার, এবং ক্রিয়াকলাপ যত্ন নেওয়া হয়। অংশগ্রহণকারীরা শুধুমাত্র একটি ছোট নিবন্ধন ফি প্রদানের জন্য দায়ী। আরও তথ্যের জন্য, তাদের নিবন্ধন ওয়েবসাইট দেখুন।

অরল্যান্ডো, ফ্লোরিডা কাছাকাছি অবস্থিত ক্যাম্প বোগি ক্রিক দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থ শিশুদের জন্য সারাবছর ক্যাম্প চালিয়ে। তাদের অভিজ্ঞ চিকিৎসা কর্মীরা নিশ্চিত করবে যে আপনার শিশু নিরাপদ। ক্যাম্পের অভিজ্ঞতা যতটা সম্ভব স্বাভাবিক করার জন্য এটিও লক্ষ্য করা যায়। ক্যাম্প বোগি ক্রিক আপনার সন্তানের জন্য যোগদান করার জন্য কিছু চার্জ করে না।

নিচের লাইন

সাপোর্টটি HAE এর সাথে বসবাসকারীদের জন্য অনেক কিছু বোঝায়। একটি বিরল রোগ সঙ্গে বসবাস একাকী হতে পারে, ভীতিজনক, এবং হতাশাজনক কিন্তু আপনি একা নন। আপনার উদ্বেগ সম্পর্কে আপনার বন্ধুদের এবং পরিবারের সাথে কথা বলুন, সামাজিক মিডিয়া গোষ্ঠী এবং রোগীর রাষ্ট্রদূতদের সাথে সংযোগ করুন এবং আপনার প্রয়োজনীয় সহায়তা পাওয়ার জন্য HAE ইভেন্টগুলিতে অংশগ্রহণ করুন।