কি কি আমার লিউকেমিয়া পরে জীবন সম্পর্কে জানার প্রয়োজন

আমার তীব্র myeloid leukemia (AML) আনুষ্ঠানিকভাবে তিন বছর আগে নিরাময় করা হয়েছিল। আমি একটি দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা ছিল, বলার অপেক্ষা রাখে না যে আমি অত্যাশ্চর্য গৃহীত হয়েছিলাম।

আমাকে একটি অনুরূপ প্রতিক্রিয়া ছিল যখন আমাকে একটি চিঠির গ্রুপ "তীব্র মায়োলোয়েড লিউকেমিয়া সহ বাসিন্দাদের" যোগদান করার আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল এবং জানতে পেরেছিল যে "এটি ছিল রোগী "যারা উভয়ই চিকিত্সার মধ্যে এবং বাইরে ছিলেন।

কিভাবে আমি এখানে এসেছি

যখন আমি অন্য কোন সুস্থ 48 বছর বয়সী ছিলাম তখন লিউকেমিয়া আমার সাথে ধরা পড়েছিল। ওয়েস্টার্ন ম্যাসাচুসেটসতে বসবাসরত তিন স্কুল-বয়স্ক শিশুদের তালাকপ্রাপ্ত মা, আমি একজন সংবাদপত্রের প্রতিবেদক এবং সেইসাথে একটি দারুণ রানার ও টেনিস খেলোয়াড় ছিলাম।

২006 সালে ম্যাসাচুসেটসের হোলিয়োকের সেন্ট প্যাট্রিক রোডের রেস চলাকালীন আমি অস্বাভাবিকভাবে অনুভব করলাম কিন্তু আমি যাই করি না কেন। কয়েকদিন পরে আমি আমার ডাক্তারের কাছে গিয়েছিলাম, এবং রক্ত ​​পরীক্ষা এবং অস্থি মাপের বায়োপসি দেখিয়েছে যে আমার কাছে এএমএল ছিল।

২003 থেকে ২009 সালের মধ্যে আমি চারবার আক্রমনাত্মক রক্তচাপের জন্য চিকিত্সা করেছি। বন্যার ডানা-ফারবার / ব্রিঘাম ও মহিলা ক্যান্সার কেন্দ্রের তিনটি রাউন্ড কেমোথেরাপি পেয়েছি। এবং পরে একটি স্টেম সেল ট্রান্সপ্ল্যান্ট এসেছিলেন। দুটি প্রধান ধরনের ট্রান্সপ্ল্যান্ট আছে, এবং আমি তাদের উভয় পেয়েছি: অটোলজিক (যেখানে স্টেম সেলগুলি আপনার কাছ থেকে আসে) এবং অলৌকিক (যেখানে স্টেম সেলগুলি একটি দাতা থেকে আসে)।

দুই রিলপস এবং একটি দুর্নীতি ব্যর্থতা পরে, আমার ডাক্তার শক্তিশালী কেমোথেরাপি এবং একটি নতুন দাতা সঙ্গে একটি অসাধারণ চতুর্থ ট্রান্সপ্ল্যান্ট প্রস্তাব। 31 শে জানুয়ারী, ২009 তারিখে সুস্থ স্টেম সেল পেয়েছি। বিচ্ছিন্নতার এক বছর পর - প্রতিটি ট্রান্সপ্ল্যান্টের পর আমি যেসব জীবাণুগুলি সম্পন্ন করেছি সেগুলি সীমাবদ্ধ করার জন্য - আমি আমার জীবনের একটি নতুন পর্যায়ে আছি … দীর্ঘস্থায়ী উপসর্গগুলির সাথে জীবন্ত।

সঠিক লেবেলটি খোঁজা

যখন আমার শেষ জীবনের শেষের জন্য শেষ হবে, আমি নিজেকে "অসুস্থ" বলে মনে করি না "এএমএর সাথে বসবাস" করার জন্য বিবেচনা করি না এটা আর কোনটি নেই

কিছু বেঁচে থাকা "দীর্ঘস্থায়ী রোগের সাথে জীবিত" হিসাবে চিহ্নিত করা হয়েছে এবং অন্যেরা "দীর্ঘস্থায়ী লক্ষণগুলির সাথে জীবিত থাকে" "যে লেবেল আমার জন্য একটি ভাল হইয়া মত শোনাচ্ছে, কিন্তু শব্দ যাই হোক না কেন, নিজেকে মত বেঁচে তারা সবসময় কিছু সঙ্গে আচরণ করতে পারেন মত ​​মনে করতে পারেন

সুস্থ হওয়ার পর থেকে আমি যা সম্মুখীন হয়েছি তা

1 পেরিফেরাল নিউরোপ্যাটি

কেমোথেরাপি আমার পায়ে স্নায়ু ক্ষতি ঘটায়, যার ফলে দিনটির উপর ভিত্তি করে অজ্ঞানতা বা তীব্র ব্যথা হয়। এটা আমার ভারসাম্য প্রভাবিত। এটা দূরে যেতে অসম্ভাব্য।

2। ডেন্টাল সমস্যাগুলি

কেমোথেরাপি চলাকালীন মুখ শুকিয়ে যাওয়া এবং দীর্ঘমেয়াদি দুর্বল ইমিউন সিস্টেমের সময় ব্যাকটেরিয়া আমার দাঁতের মধ্যে পড়ে। এই তাদের দুর্বল এবং ক্ষয় সৃষ্টি করে। একটি দাঁতচিহ্ন এত খারাপ ছিল যে আমি যা করতে পারতাম তা পালাতেই থাকত এবং কাঁদবে। একটি ব্যর্থ মূল খাল পরে, আমি দাঁত বের করে ছিল। এটা আমি হারিয়ে যা 12 এক ছিল

3।জিহ্বার ক্যান্সার

সৌভাগ্যক্রমে, দাঁতের সার্জনে এটি আবিষ্কৃত হয় যখন দাঁত এক্সটেনশনের এক সময় এটি ছোট ছিল। আমি একটি নতুন ডাক্তার পেয়েছিলাম - একটি মাথা এবং ঘাড় ওকোলোলজিস্ট - যারা আমার জিহ্বার বাম পাশ থেকে একটি সামান্য পরিস্কার মুছে ফেলা এটি একটি সংবেদনশীল এবং ধীর-হিলিং স্পট এবং প্রায় তিন সপ্তাহের জন্য অত্যন্ত বেদনাদায়ক ছিল।

4। গ্রাফ্ট-বনাম-হোস্ট রোগ

জিভিএইচডি তখন ঘটে যখন দাতা এর কোষগুলি ভুলক্রমে রোগীর অংগগুলি আক্রমণ করে। তারা ত্বক, পাচনতন্ত্র, লিভার, ফুসফুস, সংযোজনীয় টিস্যু, এবং চোখ আক্রমণ করতে পারে। আমার ক্ষেত্রে, এটি অন্ত্র, যকৃত, এবং ত্বক প্রভাবিত।

অন্ত্রের জিভিএইচডি কোলেজেনাস কোলাইটিসের একটি ফ্যাক্টর, কোলন এর প্রদাহ। এর মানে তিন সপ্তাহের বেশি ডায়রিয়া হয়। লিভারের জিভিএইচডি উচ্চ লিভার এনজাইমের দিকে পরিচালিত করেছে যা এই গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গটি ক্ষতিগ্রস্ত করতে পারে। চামড়ার জিভিএইচডি আমার হাত সুস্থ হয়ে ওঠে এবং আমার চামড়া শক্ত হয়ে যায়, নমনীয়তা সীমিত করে। কয়েকটি স্থানে চিকিত্সা দেওয়া হয় যা ধীরে ধীরে আপনার ত্বককে উজ্জ্বল করে তোলে: অতিরিক্ত কোষের ফোটফেসিস বা ইসিপি।

বোস্টনে ডানা-ফার্বারে ক্রাফট পরিবার রক্ত ​​দাতা কেন্দ্রের কাছে আমি ড্রাইভ বা 90 মাইল দূরে যাত্রা করি। আমি তিন ঘণ্টা ঘুমিয়ে থাকি, যখন আমার হাত থেকে একটি বড় সুই রক্ত ​​বের করে। একটি মেশিন অপব্যবহার সাদা কোষ বিভাজক। তারপর তারা একটি photosynthesizing এজেন্ট সঙ্গে চিকিত্সা করা হয়, UV আলো উদ্ভাসিত, এবং তাদের ডিএনএ ফিরে তাদের শান্ত করার পরিবর্তে ফিরে।

আমি প্রতি সপ্তাহে সপ্তাহে দুই সপ্তাহের মধ্যে যেতে পারি, যখন এটি ২015 সালের মে মাসে এসেছিল। নার্সরা সময়টি পাস করতে সাহায্য করেছে, কিন্তু কখনও কখনও আমি সাহায্য করতে পারি না যখন সুচ একটি স্নায়ু হিট করে।

5। Prednisone পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া

প্রদাহ কমানোর মাধ্যমে জিভিএইচডি নিচে এই স্টেরয়েড ট্যাম্প। কিন্তু এর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া আছে। 40-মিগ্রাসিটার ডোজ আমি আট বছর আগে প্রতিদিনই চলাচল করছিলাম এবং আমার পেশীগুলোকে দুর্বল করে দিয়েছিলাম। হাঁটতে হাঁটতে আমার পায়ে এত রৌদ্র ছিল যে আমি বেঁচে ছিলাম একদিন আমার কুকুর হাঁটছে, আমি পিছন দিকে পড়ে গিয়েছিলাম, জরুরী রুম অনেক ভ্রমণের এক উপার্জন।

শারীরিক থেরাপি এবং ধীরে ধীরে হ্রাসকারী ডোজ - এখন মাত্র 1 মিলিগ্রাম প্রতি দিনে - আমাকে শক্তিশালি পেতে সাহায্য করেছে কিন্তু প্রডিএনসোনটি ইমিউন সিস্টেমকে দুর্বল করে দেয় এবং আমি যে স্কিনস পেয়েছি তার অনেক স্কোয়াড ক্যান্সারের একটি ফ্যাক্টর। আমি তাদের আমার কপাল থেকে মুছে ফেলা হয়েছে, নালী নাচ, গাল, কব্জি, নাক, হাত, বাছুর, এবং আরো টিয়ার কখনও কখনও এটি একটি এক সুস্থ হয়েছে, অন্য flaky বা উত্থাপিত স্পট সিগন্যাল অন্য মতানুযায়ী যে মতানুযায়ী।

পাঠকেরা প্রডিনসনের "আশ্চর্যজনক আলেকজান্ডারদের ভাগ"

6। সাধারণ পরিধান এবং টিয়ার

আমার প্রতিস্থাপনের ডাক্তার বা নার্সের সাথে প্রতি 6 থেকে 8 সপ্তাহের চেকআপের সাথে মিলিত হওয়া, আমি অনেক বিশেষজ্ঞ দেখতে চাই যে আমি কখনো কখনো আমার লক্ষণগুলির যত্ন নেওয়ার মত অনুভূতি হল একটি অংশ-সময় কাজ।

যেহেতু আমি জীবিত হতে কৃতজ্ঞ এবং আমার সন্তানদের বিস্ময়কর প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে বেড়ে ওঠা, আমি বেশিরভাগই এই পদক্ষেপগুলি গ্রহণ করি। কিন্তু এক সময়ে এই শীতকালে এটি সব আমার জন্য, এবং কয়েক সপ্তাহের জন্য আমি একাধিক অনুষ্ঠানে অনিয়ন্ত্রিতভাবে ক্রুদ্ধ হয়ে পড়েছিলাম।

7। স্ট্রেস

পুনর্বিবেচনার ভয় ছিল ক্রমাগত সহচর, যখন আমি আনুষ্ঠানিকভাবে নিরাময় হযেছিলাম পাঁচ বছর পর্যন্ত আঘাত করছিলাম। কখনও কখনও আমাকে যে ক্লান্তি আমি অনুভব করছি রিজেকস একটি সাইন - কারণ এটি একটি লক্ষণ যে উদ্বিগ্ন থেকে থামাতে না।

আমি কপ কিভাবে

1 আমি কথা বলি

আমি আমার ব্লগে নিজেকে প্রকাশ করি। যখন আমার চিকিত্সা সম্পর্কে বা আমার অনুভূতি সম্পর্কে আমার উদ্বেগ থাকে, তখন আমি আমার চিকিত্সক, ডাক্তার এবং নার্স অনুশীলনকারীদের সাথে কথা বলি। আমি যথোপযুক্ত পদক্ষেপ গ্রহণ করি, যেমন ডায়াজজ করা, অথবা যখন আমি উদ্বিগ্ন বা হতাশ বোধ করি তখন অন্যান্য কৌশলগুলি ব্যবহার করি।

2। আমি প্রায় প্রতিদিনই ব্যায়াম করি

আমি টেনিস ভালবাসি টেনিস সম্প্রদায় অবিশ্বাস্যভাবে সহায়ক এবং আমি জীবনব্যাপী বন্ধু তৈরি করেছি। এটি আমাকে চিন্তাভাবনা দ্বারা চালিত হওয়ার পরিবর্তে এক সময়ে মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করার বিষয়ে শিক্ষা দেয়।

চলমান আমাকে লক্ষ্য সেট করতে সহায়তা করে এবং এন্ডোर्फিনগুলি আমাকে শান্ত এবং মনোনিবেশ করতে সহায়তা করে। যোগ, এদিকে, আমার ভারসাম্য এবং নমনীয়তা উন্নত করেছে।

3। আমি ফিরে

আমি একটি বয়স্ক সাক্ষরতা প্রোগ্রামে স্বেচ্ছাসেবক যেখানে ছাত্র ইংরেজি, গণিত, এবং অন্যান্য অনেক বিষয়ে সাহায্য পেতে পারেন। তিন বছরের মধ্যে আমি এটি করছি, আমি নতুন বন্ধু তৈরি করেছি এবং অন্যদের সাহায্য করার জন্য আমার দক্ষতা ব্যবহার করার সন্তুষ্টি অনুভব করেছি। আমি ডানা-ফারবারের এক-টু-এক প্রোগ্রামে স্বেচ্ছাসেবক উপভোগ করি, যেখানে আমার মত বেঁচে যাওয়া রোগীরা চিকিত্সার পূর্বে পর্যায়ে সহায়তা করে।

যদিও বেশিরভাগ লোকই এ সম্পর্কে সচেতন নয়, তবে লিউকেমিয়া মত রোগের "সুস্থ" হওয়ার অর্থ এই নয় যে আপনার জীবনের আগে যা ঘটেছিল তা ফিরে যায়। যেহেতু আপনি দেখতে পারেন, লিউকেমিয়া আমার জীবন জটিল এবং আমার ওষুধ এবং চিকিত্সা পাথ থেকে অপ্রত্যাশিত পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া পূরণ করা হয়েছে। কিন্তু আমার জীবনের চলমান অংশগুলি যে সত্ত্বেও, আমি আমার স্বাস্থ্য, সুস্থতা, এবং মনের অবস্থা নিয়ন্ত্রণ করার উপায় খুঁজে পেয়েছি।

রনি গর্ডন তীব্র ম্যালেরিয়াড লিউকেমিয়া এবং আমার জীবনের জন্য চলমান লেখক, যার নামকরণ করা হয় আমাদের শীর্ষ লিউকেমিয়া ব্লগ ।