নতুন জেডিআরএফ নেতা ভবিষ্যতের দিকে তাকান (পার্ট ২)

শুভ সোমবার, ডায়াবেটিস কমিউনিটি!

আজ আমরা ডেরেক র্যাপের সাথে আমাদের সাক্ষাৎকারের দ্বিতীয়ার্ধে আপনাদের নিয়ে আসি, যিনি সম্প্রতি জেডফ্রেফের নতুন সিইও প্রফুল জেফ্রি ব্রেভারের পরিবর্তে নামকরণ করেছেন। তিনিও একটি ডি-বাবা এবং ২0 বছর বয়সী এক ছেলে আছেন, যিনি এক দশক আগে টাইপ 1 নির্ণয় করেছিলেন, পরিবারের অন্যান্য সদস্যদের সাথে টাইপ 1 সহ।

আমরা একটি লাইভ ইন্টারভিউ পছন্দ করতাম, যেহেতু এটি সাহায্য করে প্রত্যুত্তরগুলি নিশ্চিত করতে "প্রাক-পিক্সড বিবৃতি" না কিন্তু আরো স্পষ্ট এবং প্রয়োজনীয় যখন ফলো-আপের জন্য অনুমতি দেয় তবুও, আমরা ডেরেককে এই ইমেলের জন্য প্রশ্ন করার সময় কমাছি এবং ডি-সম্প্রদায়ের জন্য অনেক প্রশ্নের সমাধান করতে পারি। আমাদের ইন্টারভিউয়ের পার্ট 1 (সর্বশেষ গত বৃহস্পতিবার প্রকাশিত), ডেরেক ডায়াবেটিসের সাথে তাঁর ব্যক্তিগত সম্পর্ক সম্পর্কে আমাদের জানান এবং কিভাবে তিনি একটি সংস্থা হিসাবে সামগ্রিকভাবে JDRF দেখে থাকেন। আজ, তিনি আরও গভীরভাবে আবিষ্কার করেন যেখানে তিনি মনে করেন যে অলাভজনক সংস্থা চলছে এবং তিনি কি ভাবছেন তা এগিয়ে যাওয়ার জন্য লাগে।

DM) এটি একটি বাস্তব সময়, অনেক বাস্তবিক বাস্তবিক বাস্তব প্রগতির অগ্রগতির উপর গবেষণা প্রকল্পগুলি - এপি / বায়োনিক অগ্ন্যাশয়ে, এনক্যাপসুলেশন, নতুন স্থিতিশীল গ্লুকজেন এবং স্মার্ট ইনসুলিন। আপনি কি এই সব করতে না?

ডিআর) 21 শতকের মধ্যে বিজ্ঞান আমাদের যে স্বপ্নটি সম্ভব ছিল তা খুঁজে বের করতে ও বুঝতে পারে। আমরা T1D এর সাফল্যের জন্য আশ্চর্যজনক সম্ভাবনা এবং একটি ব্যক্তিগত পর্যায়ে এটি আমাকে আশা করে যে আমার ছেলে এই রোগের সাথে তার সমগ্র জীবন বাঁচাতে হবে না।

অনেকেই গবেষণা ও নতুন প্রযুক্তির মধ্যে বিভক্তির বিষয়ে উদ্বিগ্ন ছিলেন - কীভাবে আপনি এই রাস্তাটি নেভিগেট করেন এবং JDRF এর ফোকাসের ভারসাম্য বজায় রাখেন?

আমরা আসলে এটা নেভিগেট করতে একটি কঠিন রাস্তা মনে হয় না। আমরা অন্যের উপর একটি বিকল্প নির্বাচন করব না কারণ এই রোগের দ্বারা প্রভাবিত অনেক মানুষের জন্য উভয় সমানভাবে গুরুত্বপূর্ণ। আমরা বিশ্বাস করি "নিরাময় বিষয়সূচি" শুধুমাত্র স্বাস্থ্যকর এবং নিরাপদ মানুষের সাথে কাজ করে। আমরা মৌলিক বিজ্ঞান পর্যায়ে অর্থায়ন করছি এবং আমরা এখনও একটি নিরাময়-ভিত্তিক সংগঠন, অন্যটি অন্যের উপর নির্ভর করে না। আমরা এখনও তীব্রভাবে T1D নিরাময় বিনিয়োগ করা হয়।

আমরা ব্যায়াম সম্পর্কিত শিক্ষার প্রচারে নোভো অংশীদারিত্বের সম্পর্কে সাম্প্রতিক খবর দেখেছি … যেটি স্বাভাবিক নিরাময় বা প্রযুক্তি গবেষণার বাইরে সত্যিই JDRF অনুসন্ধান করছে। এখন কি এই ধরনের "জীবনধারণের উদ্যোগ" আরও বেশি মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করা যায়?

আমরা সবসময় একটি নিরাময় পথ সুস্থ থাকার গুরুত্ব জোর করেছেন সত্য যে মানুষ যখন সুস্থ হয় না যখন কোনও প্রতিকার আসে, তবে তা তাদের অনেক ভালো করবে না। সুতরাং নোভোর সাথে PEAK অংশীদারিত্বের মতো প্রোগ্রামগুলি অনেকটা নিরাময় অংশ।

সাম্প্রতিক বছরগুলিতে JDRF এর পুনরায় ব্র্যান্ডিংয়ের অংশ হিসাবে (তার নাম "বাচ্চা" বাদ দিয়ে), আমরা কিছু প্রোগ্রামের শিরোনাম থেকে "আরোগ্য" শব্দটি সরানো দেখেছি। কি যে সব সম্পর্কে?

যেমন আপনি জানেন, আমরা মূল বার্তা হিসাবে "টাইপ টাইপ এক টাইপ টাইপ একাই" এর ধারণাকে স্বীকার করেছি।স্পষ্টতই, এর অর্থ হচ্ছে T1D কে নিরাময় করা আমাদের ফোকাস আমরা

শেষ পর্যন্ত আমাদের অঙ্গীকার হ্রাস করে নি এবং আসলে, আমরা বিটা সেল জীববিজ্ঞান, বিটা সেল পুনরূদ্ধার এবং পুনর্জন্ম, এবং ইমিউনোলজি ক্ষেত্রের মধ্যে আশ্চর্যজনক এবং উত্তেজনাপূর্ণ কাজ করছি, যা আমাদের চূড়ান্ত লক্ষ্যের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ । টাইপ-ওন ওয়ান ওয়াকের ধারণাটি এই অর্থে সুস্পষ্ট করে তুলে ধরছে যে আমরা এই সবই একসাথে।

এটি স্বাস্থ্যসেবা সংস্কার, ডায়াবেটিস ডিভাইস এবং সরবরাহের সুবিধা, এবং বীমা কভারেজের সামগ্রিকতার সাথে জড়িত একটি অচলাবস্থার সময় … কিভাবে JDRF এটিকে সম্বোধন করে?

জেডিআরএফ টাইপ -1 ডায়াবেটিসের সাথে পরামর্শের ক্ষেত্রে একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে থাকে এবং এটি কাটা-চিকিত্সা পদ্ধতিতে প্রবেশ করতে পারে যা জীবন বাঁচাতে পারে এবং রোগের প্রভাব হ্রাস করতে পারে। যদি বীমা এজেন্ট এবং সরকার কর্তৃক প্রদত্ত অর্থের অগ্রগতি না হয় তবে জনগণ তাদের স্বাস্থ্যের সুবিধাগুলি দেখতে পাবে না। আমরা অগ্রগতির CGM- কার্যকারিতা অধ্যয়ন পরিচালনা করতে সহায়ক ছিলাম যা ক্রমাগত গ্লুকোজ মনিটরগুলির উপর একটি ইতিবাচক পুরষ্কারের সিদ্ধান্তের জন্য প্রয়োজনীয় হার্ড ডেটা বীমাকারীদের প্রদান করেছিল। এখন, জেডিআরএফ আগামী আইন পাসের পক্ষে মতাদর্শে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করছে যা মেডিকেয়ারকে CGM কে অন্তর্ভুক্ত করার অনুমতি দেবে যাতে T1D সহ বয়স্ক ব্যক্তিরা তাদের ব্যক্তিগত বীমা পরিকল্পনাগুলির পরিবর্তে এই ডিভাইসগুলির অ্যাক্সেস হারাতে না পারে। জেডিএফ আশা করে যে আমরা T1D দ্বারা প্রভাবিত সকলের পক্ষে আমরা যে গবেষণাটি সমর্থন করি তার ফলে উপার্জনের ওষুধ এবং যন্ত্রগুলির প্রবাহের পুনরাবৃত্তি এবং অ্যাক্সেস সুরক্ষিত করার জন্য একই নেতৃত্বের ভূমিকা পালন করতে হবে।

JDRF স্পষ্টভাবে বোঝে (বেশিরভাগ স্বাস্থ্যসেবা গবেষণা সংস্থার চেয়ে ভাল, আমি বলব) যে প্রভাব আমরা আশা করি, তার জন্য আমরা ফান্ড গবেষণা ছাড়াও আরও কিছু করতে চাই। আমাদের তহবিল থেকে প্রবাহিত আবিষ্কার, চিকিত্সা এবং থেরাপির সম্পূর্ণ T1D সম্প্রদায়ের কাছে উপলব্ধ, অ্যাক্সেসযোগ্য, এবং সাশ্রয়ী হতে হবে। সুতরাং, উদাহরণস্বরূপ, প্রতিহিংসার বিষয়গুলি আমাদের প্রচারণা এজেন্ডার একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ। প্রকৃতপক্ষে, নিউ হ্যাম্পশায়ারের মেইন এবং সেনেটর শাহীনের সেনেটর সুসান কলিন্স চালু করেছিলেন (জুলাই শেষে) আইনশৃঙ্খলা রক্ষাকারী গ্লুকোজ মনিটর জন্য মেডিকেয়ার কভারেজ নিশ্চিত করতে। JDRF এর আর্টিফিশিয়াল প্যানক্রাস প্রকল্পের অংশ হিসেবে, আপনি CGM- র জন্য স্বাস্থ্য বীমা কভারেজের অগ্রগতিতে একটি নেতা হিসাবে পরিচিত, এবং ফলস্বরূপ প্রায় সব প্রাইভেট প্ল্যান প্রযুক্তির আওতায় পড়ে। মেডিকেয়ার পিছনে পিছিয়ে আছে, তবে টাইপ 1 বয়স 65 এবং বয়স্ক ঝুঁকিপূর্ণ, এবং কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ে সিস্টেমের জন্য বাধা সৃষ্টি করে।

স্পষ্টতই, JDRF এ তহবিল সংগ্রহের মাত্রা বৃদ্ধি করার চাপ রয়েছে। আপনি যে চ্যালেঞ্জ কিভাবে যোগাযোগ করবে?

আমাদের তহবিল সংগ্রহের বোর্ডে আমার বেশিরভাগ সেবা জন্য অবিচলিত ও দৃঢ় হয়েছে, যদিও অবশ্যই প্রত্যেক অলাভজনক মত আমরা আর্থিক সঙ্কটের সময় কিছু হিট গ্রহণ করেছি। অগ্রগামী, আমাদের শীর্ষ অগ্রাধিকারগুলির মধ্যে একটি হল আমাদের তহবিল সংগ্রহ ও উন্নয়ন কর্মসূচিগুলি পরিচালনা করার জন্য পদক্ষেপ গ্রহণ করা। আমি চাই আমাদের আমাদের চলমান ইভেন্টগুলি যেমন চালানো, গ্যালাস এবং সাইডের সাথে সক্রিয় এবং সৃজনশীল হতে, আমাদের নেতৃত্ব দিয়ে, এবং কর্পোরেট সহযোগিতার মত অন্যান্য উদ্ভাবনী তহবিলগুলি সহ।সফল তহবিল গঠন JDRF এর জীবনবোধ, এবং আমি দৃঢ়ভাবে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ যে এই সংস্থার উদ্ভাবনী হওয়ার সুযোগের অপ্রত্যাশিত বিবেচনা করা হয় এবং পাইপলাইনে আমাদের যে উত্তেজনাপূর্ণ গবেষণা চালানো হয় তা আরো তহবিল সংগ্রহ করে। আমরা আমাদের সম্প্রদায়ের কাছে ঋণী

সাম্প্রতিক বছরগুলোতে টিমটিউডের অগ্রগতিতে হেলমস্লি চ্যারিটিস্ট ট্রাস্ট একটি চালিকা শক্তি। JDRF সঙ্গে তাদের সম্পর্ক প্রকৃতি কি?

হেলসস্লি ট্রাস্টের সাথে আমাদের মত সংগঠনগুলির কাছ থেকে উজ্জ্বল সমর্থন এবং JDRF- কে এগিয়ে নিয়ে যাওয়ার জন্য গবেষণা করতে সহায়তা করে যা

জীবন পরিবর্তনশীল থেরাপির দিকে পরিচালিত করে এবং শেষ পর্যন্ত T1D এর জন্য একটি প্রতিকার। আমরা এই রোগের সাথে বসবাসকারী লক্ষ লক্ষ লোকের পক্ষে আমাদের আর্থিক ও সাংগঠনিক সম্পদগুলি কৌশলগতভাবে তুলে ধরার জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ। ২009 সাল থেকে, হেলসলে ও জেডিআরএফ যৌথভাবে একাধিক গুরুত্বপূর্ণ প্রকল্প সমর্থন করার জন্য প্রায় $ 67 মিলিয়ন সরবরাহ করে যা টি 1 ডি'র জন্য উন্নত চিকিত্সা, যন্ত্র এবং ডায়গনিস্টিক্সের উন্নয়ন এবং প্রাপ্যতা বাড়ানোর লক্ষ্যে কাজ করে। এই সহযোগী উদ্যোগের জন্য হেলমসলি $ 32 মিলিয়ন প্রদান করেছেন।

২013 সালের মধ্যে, জেডিআরএফ ও হেলমসলি পরবর্তী প্রজন্মের কৃত্রিম প্যানাসারস পদ্ধতি, উপন্যাস বায়োমেটিরিয়ালস এবং পরবর্তির জন্য এনক্যাপসুলেশন কনসেন্টেশনের জন্য জিডিএফ হেলমস্ল্ল্ল সেন্সর ইনিশিয়েটিভ সহ টি 1 ডি গবেষণা পোর্টফোলিওর পোর্টফোলিও বিস্তৃত করে। প্রজন্মের বিটা সেল প্রতিস্থাপন পণ্য, এবং উদ্ভাবনী প্রতিরোধ কৌশল। JDRF এই সিদ্ধির উপর গর্বিত এবং আমরা T1D ছাড়া একটি বিশ্ব অর্জন করার চেষ্টা হিসাবে আমরা অন্যান্য পক্ষের (তহবিল, বিশ্ববিদ্যালয় এবং কোম্পানি সহ) সঙ্গে কাজ করতে খোলা এবং উদ্বিগ্ন হয়

ঠিক আছে, এখন স্টারটাইপটিকাল ইন্টারভিউ প্রশ্নে: আপনি পাঁচ বছরের মধ্যে জেডিআরএফ কোথায় দেখতে পাবেন?

সব প্রতিষ্ঠানের উন্নতি এবং বৃদ্ধি, এবং আমি মনে করি আমরা পাশাপাশি হবে। কিন্তু আমাদের ফোকাসটি আজকের মতোই থাকবে: টি 1D-র সাথে বসবাসকারী মানুষের জীবনের জীবনযাপনের চিকিত্সার ব্যবস্থা করা, যাতে আমরা ক্রমাগত এই রোগের সাথে যুক্ত বোঝা, ব্যথা, জটিলতা এবং জটিলতাগুলি কমাতে পারি না যতক্ষন না আমরা এটি ঠিক করেছি এবং এটি আটকাতে না পারি। আমি পুরোপুরি বিশ্বাস করি যে এখন থেকে পাঁচ বছর আমরা অন্তত এই লক্ষ্যগুলির কিছু অর্জনের কাছাকাছি হবে। আমি যতটুকু জড়িত থাকি ততদিন পর্যন্ত আমি কি পরিবর্তন করতে পারব না তা আমরা বলতে পারি: আমরা একটি সংগঠন যা স্বেচ্ছাসেবক এবং কর্মীদের মধ্যে সমন্বয়ের একটি সংস্কৃতির সাথে দৃঢ় ও কার্যকর সম্পর্কের সাথে থাকবে … এবং আমরা সর্বদা যত্নশীল একটি সম্প্রদায় প্রসারিত করার জন্য কাজ করবো, আবেগপ্রবণ এবং T1D সঙ্গে বসবাসকারী নিযুক্ত ব্যক্তিদের

আমরা এখনও এমন একটি সংগঠন যা চমৎকার বিজ্ঞানের আওতায় আছি, তবে এই মহান বিজ্ঞানটি টিএডিডি সহ মানুষের জন্য বিস্ময়কর ও প্রভাবশালী পণ্যগুলির দিকে পরিচালিত হতে পারে তা নিশ্চিত করার জন্য একটি ফোকাসের মাধ্যমে। পরিশেষে, আমরা T1D সম্প্রদায়ের পক্ষ থেকে নিয়ন্ত্রক, স্বাস্থ্য বীমা, গবেষণা সংস্থা এবং অন্যান্য শ্রোতাদের সাথে মতানৈক্য করার জন্য কাজ করব যেখানে আমাদের প্রচেষ্টার অর্থপূর্ণ পার্থক্য তৈরি হতে পারে।

ধন্যবাদ আবার, ডেরেক, লিখিত সব প্রশ্নের উত্তর দেওয়ার জন্য সময় নিতে।আমরা সম্মত যে এটি ডায়াবেটিস গবেষণা এবং প্রযুক্তি বিশ্বের একটি উত্তেজনাপূর্ণ সময়, এবং আমরা JDRF এর মহান প্রচেষ্টার সমর্থন প্রত্যাশা।

সুতরাং, ডি-কমিউনিটি: ডেরেক রিপ সম্পর্কে আপনি কী ভাবছেন এবং জেডিএফ তার নতুন নেতৃত্বের অধীনে কোথায় যাচ্ছেন?

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

দাবি পরিত্যাগী

ডায়াবেটিস মাইনের জন্য এই কন্টেন্ট তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।