রোগী ভয়েস বিজয়ী মেলিসা লি দের ডায়াবেটিস অ্যাডভোকেসী গান

২014 সালের ডায়াবেটিস মাইিন পেটেন্ট ভয়েস্স স্কলারশীপ কনটেস্টের বিজয়ীদের হিসাবে নির্বাচিত পিডব্লিউডিগুলি প্রবর্তনের গত কয়েক সপ্তাহের মধ্যে মজাদার হয়েছে, যারা নভেম্বরে স্ট্যানফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয়ে আমাদের উদ্ভাবনী সামিটে অংশগ্রহণ করবে। অনেক নতুন বন্ধুদের পাশাপাশি, পেটেন্ট কমিউনিটির প্রতিনিধি হিসেবে একবার আমাদের সাথে যোগদান করার জন্য নির্বাচিত হয়েছেন এমন দুটি পূর্ববর্তী বিজয়ীদের আমরা স্বাগত জানাই।

আজকে, আমরা ২016 সালে মেলিসা লে

ই, আমাদের নতুন করে জানাতে পেরে আনন্দিত। এক চতুর্থাংশ আগের তুলনায় 1 টি টাইপের সঙ্গে ডায়ালাস, টেক্সাসের 30-এর কিছু কিছু ক্ষেত্রে পেশাগতভাবে কাজ করে একটি প্রাইভেট ভয়েস পাঠ প্রশিক্ষক হিসাবে, কিন্তু আমরা অনেকেই ডি-এডভোকেসি প্রচেষ্টার মধ্য দিয়ে তার সেরাটি জানতে পারি যেগুলি মিষ্টিভাবে ভয়েস এ ব্লগিং এবং ডায়াবেটিস হ্যান্ডস ফাউন্ডেশনের নেতৃত্বের ভূমিকা পালন করে। এই গত বছর, তিনি আরও সক্রিয় হয়েছে এবং কি নতুন এবং কি সে গত বছরের অভিজ্ঞতা থেকে শেখার সম্পর্কে ভাগ অনেক আছে।

ডিএম) প্রথমত, যারা আপনার এখনো জানেন না তাদের জন্য আপনার ডায়াবেটিসের গল্প পুনরাবৃত্তি করতে পারেন?

এমএল) 1990 এর দশকে আমি দশ বছর বয়সে ডি কেএ (ডায়াবেটিক কেটোওসিডোসিস) থেকে কোমাতে নির্ণয় করা হয়েছিল। আমি 10 ও 16 এর মাঝামাঝি সময়ে A1cs এর সাথে একাধিক দৈনিক ইনজেকশন নিয়ে জীবন কাটিয়েছি এবং ২000 সালে ইনসুলিন পাম্প শুরু করেছি। ২008 সালে, নতুন বিবাহিত এবং নিরাপদ গর্ভধারণের জন্য নিয়ন্ত্রিত ধরনের নিয়ন্ত্রণের প্রয়োজনে, আমার স্বামী আমাকে একটি ডায়াবেটিসমাইন লিঙ্ক এবং, সেখানে থেকে আমি ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি আবিষ্কৃত সম্প্রদায়ের সহায়তা আবিষ্কারের পর থেকে (এবং এর সাথে, এত তথ্য), আমি গত 6 বছর ধরে 5-7% পরিসরে একটি A1c বজায় রাখতে পেরেছি এবং আমার দুটি সুন্দর সন্তান রয়েছে। আমি এখন ডায়াবেটিস সহ মানুষদের জন্য একজন অ্যাডভোকেট এবং আরও বেশি মাদকাসক্ত রোগীর চেয়ে বেশি।

এই নতুনত্ব সামিটে আপনার দ্বিতীয়বার হবে … আপনি ২013 সালের ইভেন্ট থেকে কি পেয়েছেন?

গত বছরের সামিটটি আমার জন্য বেশ পরিবর্তিত ছিল। যদিও আমি সবসময় কণ্ঠস্বর ছিলাম (একের অধিক উপায়ে), তবুও এটি ছিল সামিট পর্যন্ত নয় যে আমি বুঝতে পেরেছি যে ডায়াবেটিস কোষের কিছু অংশে রোগীর ভয়েস অনুপস্থিত ছিল। বীমা নির্বাহকদের সঙ্গে তাদের একাধিক চ্যালেঞ্জ এবং উদ্বেগের বিষয় নিয়ে পেয়ার প্যানেল ছিল - যেহেতু যে কেউ সেখানে প্রত্যাবর্তন করবে - আলোকিত এবং (আহম …) বিতর্কিত আমি একটি মুষ্টিমেয় rabble-rousers যারা ছিল পাওয়া তাদের পারফরম্যান্স খুব সামান্য একটি অংশ ছিল। এটি একটি বিস্ময়কর হৃদয়গ্রাহী, স্পষ্ট ওপেন ফোরাম এবং আমি সেই সুযোগ থেকে বেরিয়ে আসার কথোপকথন কখনোই ভুলে যাব না, ডালাসের দীর্ঘ ফ্লাইটের বাড়িটিতে থাকা সেই একই বীমা নির্বাহী কর্মকর্তাদের পাশে বসে থাকতাম!

আপনি ডায়াবেটিস হ্যান্ড ফাউন্ডেশনে বেশ সক্রিয় হয়ে উঠেছেন, বিশেষ করে গত এক বছরে … এটাকে কী বলেছিলেন?

গত বছর যখন আমি সামিট ছেড়েছিলাম, তখন আমি ডায়াবেটিস হ্যান্ড ফান্ডেশনের জন্য টাকা উত্তোলন করতে শুরু করেছিলাম, পাঁচ সপ্তাহের মধ্যে 50 মাইল হাঁটছিলাম এবং পথে কিছু সংগীত ভিডিও তৈরি করেছি। আমি তাদের মিশনে আবেগপূর্ণ বিশ্বাস করি যে ডায়াবেটিস কোন এক কখনও একা একা মনে হবে। আমি এই প্রায় একা প্রায় 20 বছর কাটিয়েছি এবং আমার নিয়ন্ত্রণ ক্ষতিগ্রস্ত - আমার আত্মা উল্লেখ না। আমি 2015 সালে DHF বোর্ডের চেয়ার হিসাবে ভূমিকা নিতে হবে।

এবং সম্প্রতি 1 সেপ্টেম্বর, আমি চার সপ্তাহের ডায়াবেটিস প্যারডি মিউজিক ভিডিও ক্যাম্পেইন চালু করেছি যাতে ভিড়-তহবিল সংগ্রহস্থলের মাধ্যমে সংগঠনের জন্য টাকা জোগানো যায়, রাজু:

মেলিসার প্রথম ভিডিও, আরও বেশি আচরণ করুন মাঝেমধ্যে

মেলিসার দ্বিতীয় ডি-প্যারডি ভিডিওটি অ্যানিমেটেড মুভি, ফ্রোজেন!

এবং এই সপ্তাহে, সে তার তৃতীয় প্যারডি, তাই হাই আজকে মুক্তি দেয়, "এত দূরে দূরে" গানের উপর ভিত্তি করে।

(ডি- প্যারডি অভিযান পাতা, এবং ভয়ঙ্কর ডায়াবেটিস হ্যান্ডস ফাউন্ডেশন দান করুন যদি আপনি তাই প্রলুব্ধ করা হয়)

মজা জিনিস, এবং কি একটি ভয়েস! আপনি আর কি আছেন?

DHF জন্য আমার কাজ ছাড়াও, আমি একটি মিষ্টি জীবন অনলাইন পত্রিকা, ডায়াবেটিস ডেইলি জন্য কিছু কাজ syndicating জন্য কিছু লেখা হয়েছে, এবং আমি মাঝে মাঝে এমনকি একটি সুযোগ পেতে আমার নিজের ব্লগে লিখতে মিষ্টিভাবে ভয়েস করা আমি স্যালিয়াক রোগ এবং সেন্সরি প্রক্রিয়াকরণ সমস্যাগুলির সাথে একটি শিশু উত্থাপনের চ্যালেঞ্জগুলির উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করে একটি নতুন ব্লগ চালু করতে যাচ্ছি।

শেষ সামিট থেকে, ডি-টেকের আড়াআড়িতে আপনার কি মনে হয়?

প্রযুক্তি আড়াআড়ি মধ্যে বৃহত্তম পরিবর্তন #WeAreNotWaiting প্রচারাভিযানের বিস্ফোরণ হয়েছে। রোগীদের ডেটা সংস্থার জন্য তাদের ডেটা পর্যালোচনা করার জন্য সমাধান প্রদানের জন্য অপেক্ষা করছে না। ক্লাউড ফেসবুক গ্রুপের CGM এখন 5, 000 সদস্যের বেশি। মানুষ তাদের সিজিএম ডিভাইসগুলি তাদের তথ্য দ্বিতীয় স্ক্রিনে পাঠাতে তিরস্কার করছে, যাতে বাবা-মা তাদের স্কুলে এবং ঘুমানোর জন্য তাদের সন্তানদের নিরীক্ষণের অনুমতি দেয়, যখন ভ্রমণের সময় স্বামীদের সাথে তাদের দেখা হয়, ইত্যাদি। আন্দোলনের শক্তি এবং গতি অবিশ্বাস্য।

প্রতিষ্ঠিত ডিভাইস কোম্পানিগুলি খুব বেশী পিছনে না, হয় না। এই গ্রীষ্মে কোম্পানিগুলি থেকে ঘোষণার অবনতি হয়েছে এবং কিছুটা বিস্ময়কর - টিইডউপল, খোলা এনপিআই, আন্তঃঅর্থ্যবস্থাপনার সাথে পরবর্তী জিন ডিভাইস ইত্যাদির অংশীদারিত্ব ঘোষণা করেছে সংস্থা। ডায়াবেটিস প্রযুক্তি অনুসরণ করার জন্য এটি একটি রোমাঞ্চকর বছর।

আপনি কি #WeAreNotWaiting বা ডায়াবেটিস তথ্য হ্যাকিং সঙ্গে কোনো ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতা আছে?

আমার স্বামী কেভিন তার নিজস্ব অ্যাপ্লিকেশনটি ডিজাইন করেছিলেন যা তার অ্যান্ড্রয়েড ডিভাইসের জন্য push notifications পাঠায়

d তার বর্তমান CGI তথ্য সহ কাজ করার সময় তার বর্তমান জনপ্রিয় সংস্করণগুলির দ্বারা প্রয়োজনীয় অতিরিক্ত পদক্ষেপগুলি ছাড়া। তিনি বলেন যে অ্যাপ্লিকেশনটি ক্লাউড গ্রুপের CGM- এর কাজের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ, এবং এটি এর সাথে সম্পৃক্ত করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে। এটি একটি ভিন্ন প্রয়োজন পূরণ করে। তাকে দেখতে (এবং এই সব পিতামাতা এবং রোগীদের) আমার তথ্য পুনরুদ্ধার আমি অনুপ্রেরণা করা হয়েছে কিভাবে খোলার কাজ করতে তাদের কোডিং দক্ষতা রাখা।

আপনি কি মনে করেন যে এই সমস্ত বছরের সামিটকে প্রভাবিত করবে?

গত বছর, এটি মনে হয়েছিল যেন ডিভাইস কোম্পানিগুলি তাদের আসনগুলোতে কিছুটা পরিবর্তিত হচ্ছে, যা আমরা তাদের প্রোটোকলগুলিতে এই অভূতপূর্ব অ্যাক্সেসের সাথে রোগীদের হিসাবে কি করতে পারি, বৌদ্ধিক সম্পত্তির অধিকার নিয়ে চিন্তিত, এফডিএ, প্রতিযোগিতা। এই বছর? আমি মনে করি প্রতিটি ফ্রন্টে তৈরি করা হয়েছে এমন অগ্রগতি সম্পর্কে সবাই কথা বলার জন্য উন্মুখ হবে। রোগীদের এবং প্রদানকারীদের জন্য তাদের অ্যাক্সেস কিভাবে খোলা হয়েছে তা ঘোষণা করতে প্রতিটি কোম্পানী আগ্রহী হবে। আমি এটি একটি ভিন্ন হতে আশা - এবং ইতিবাচক - কথোপকথন।

এত সুন্দর, মেলিসা! আবার অংশগ্রহণ করতে অনুপ্রাণিত হওয়ার জন্য ধন্যবাদ আমাদের অন্যান্য ফিরে রোগী এডভোকেস, Christel Aprigliano সঙ্গে একটি সাক্ষাত্কারের জন্য পরের সপ্তাহে tuned থাকুন!

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।