রোগী ভয়েস বিজয়ী অ্যাডভোকেস বিয়ন্ড ডায়াবেটিস ছাড়াই

আমাদের 2016 ডায়াবেটিস মাইিন পেটেন্ট ভয়েসেস স্কলারশিপ কনটেস্টের বিজয়ীদের সাথে আমাদের সাক্ষাত্কারে আমাদের পরবর্তী সাক্ষাত্কারে একটি বাল্টিমোর মহিলা যিনি এই টাইপ 1 গেমে এক চতুর্থাংশেরও বেশি সময় ধরে থাকতেন এবং পরিবার থেকে এসেছেন T1D এর একটি দম্পতি প্রজন্মের ফিরে ফিরে।

মলি শেরিবের সাথে দেখা, যিনি মাত্র 8 বছর বয়সে টাইপ 1 এর সাথে বসবাস করেন নি কিন্তু অন্যান্য অনেক দীর্ঘস্থায়ী অবস্থারও পরিচালনা করেন। তিনি পেডিয়াট্রিক কেয়ারে কাজ করেন এবং বিস্তৃত স্বাস্থ্য শর্তের পর্যায়ে তার সমর্থনে থাকেন। মলি সম্প্রতি ওয়াইগো হেলথ ব্লগকে তার স্বাস্থ্যের পক্ষে সমর্থন জানিয়েছেন।

এবং আজ, আমরা এখানে আমাদের বৈশিষ্ট্যটি আমাদের '10 টি পেশেন্ট ভয়েসেস বিজয়ীদের মধ্যে একজন হিসাবে সাইন ফ্রান্সিসকোতে এই বার্ষিক ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিটে অংশগ্রহণের জন্য উত্সাহিত করছি। হ্যালো, মলি …

মলি শেরিবারের সাথে সাক্ষাত্কার

ডিএমকে) প্রথমত, ডায়াবেটিসের সাথে আপনার শুরু সম্পর্কে আপনি কি বলতে পারেন?

আমার চারপাশে টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সাথে বড় হয়েছি। আমার পিতামহ, আমার বাবা, এবং আমার পৈতৃক আত্মীয়ের সবাই এই রোগে আছে। আমি মনে করি যখন আমি সত্যিই ছোট ছিলাম তখন কখনো কখনো ডায়াবেটিস পাওয়ার ব্যাপারে দুঃস্বপ্ন দেখা দিতাম। আমার বাবা সবসময় আমাকে বলেছিলেন যে এক মিলিয়ন সুযোগ এক ছিল। আচ্ছা, 1988 সালের গ্রীষ্মে, যখন আমি 8 বছর ছিলাম, তখন আমি বিষের আইভি পেয়েছিলাম। এটি অলসতা, অত্যধিক পানীয়, খাওয়া হ্রাস, ইত্যাদি। একাধিক শিশুরোগ বিশেষজ্ঞের পরিদর্শন এবং অবশেষে আমার বাবা বাড়িতে আমার রক্তে শর্করার পরীক্ষা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে। আমি ভাগ্যবান ছিলাম; এটা শুধুমাত্র 230s ছিল। আমি অবিলম্বে একটি স্থানীয় হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছে এবং আমার নিজের থেকে বেশ ভাল আমার রোগ আমার পরিচালিত হয়েছে।

আপনার বাবা এবং দাদার সাথে ডায়াবেটিস থাকলেও কি তা বেড়েছে? তারা কি সব সময়ে হস্তক্ষেপ করেছিল?

আমার বাবা সবসময়ই আমার মাকে তার শট, খাবার খাওয়া ইত্যাদি দিয়েছিলেন, কিন্তু যখন এটি আমার কাছে এসেছিল, তখন তিনি আমাকে তীব্রভাবে স্বাধীনতার ওপর জোর দিতেন, আমাকে নিজের যত্ন নিতে বাধ্য করলেন। আমি নিশ্চিতভাবেই ভাগ্যবান যে আমি আমার বাবা জানতাম কিভাবে আমার রক্তে শর্করার পরীক্ষা করা উচিত যখন আমার শিশুরোগ বিশেষজ্ঞরা তা করেননি- জিনিসগুলি অনেক খারাপ হতে পারত। কারণ আমার পিতা-মাতা এই রোগ সম্পর্কে অনেক কিছু জানতেন, তাই আমি প্রতিদিন এক থেকে নিজের ডায়াবেটিস পরিচালনা করতাম। আমি সবসময় নিজেকে আমার ইনজেকশন দিয়েছেন, আমার নিজের রক্ত ​​শর্করা পরীক্ষা। একটি কিশোর হিসাবে নিশ্চিত, আমি যারা সুন্দর পরীক্ষা logbooks সংখ্যা আপ করতে হবে, কিন্তু অধিকাংশ অংশ জন্য আমি ঠিক আছে। আমি আমার রোগ ব্যবস্থাপনা সম্পর্কে সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ ছিল মনে আমি এখন বাবা-মায়েরা দেখতে পাচ্ছি যে তাদের সন্তানের রক্তের শর্করা তাদের ফোনে দেখছে, আঙ্গুল রাতের মধ্যে কয়েকবার ধরে রাখে, ইত্যাদি। একজন বাবা-মা হিসেবে, আমি যা বলতে চাই তা বলতে পারব না, কিন্তু আমি কল্পনাও করতে পারি যে আমি একইরকম। কিন্তু আমি মনে করি এটা যতটা সম্ভব সম্ভব আপনার সন্তানকে তাদের রোগটি পরিচালনা করতে দেওয়া গুরুত্বপূর্ণ।

যদি আপনি আমাদের জিজ্ঞাসা করেন না, তাহলে আপনার বাবা ডায়াবেটিসের সাথে কিভাবে চলছেন?

প্রায় 60 বছর ধরে আমার বাবার ধরন 1 আছে। তিনি একটি পাম্প বা CGM এর ধারণা আতিথেয়তা অস্বীকার তিনি আঙুল লাঠি এবং সূঁচ (কোন কলম না)। কিন্তু সে খেতে খেতে কি রুটিন আটকে যায়, কখন খেতে হয়, কোন অযৌক্তিক ঘটনার ভয়। আমি মনে করি প্রযুক্তি সত্যিই আমাদের ডায়াবেটিকস স্বাধীনতা দেয় যেখানে। আমি আমার বাবার কাছে এই কথা বলার চেষ্টা করেছি কিন্তু তিনি বলছেন যে তার A1C 5 এর মধ্যে যতটুকু আছে, সে ঠিক!

আপনি কিছু অন্যান্য অটোইমিউন অবস্থার সাথে বসবাস করছেন, ঠিক আছে?

হ্যাঁ, এটি টাইপ 1 এর জন্য ২8 বছর হয়েছে, তবে মাত্র 4 বছর ধরে আরএ (রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিস) এবং আমি হাশিমোটোর রোগ (থাইরয়েড )ও পেয়েছি। টাইপ 1 ডায়াবেটিস মত, আরএ একটি অটোইমিউন রোগ। একাধিক অটোইমিউন রোগের সম্ভাবনা থাকার সম্ভাবনা গুরুত্বপূর্ণ।

আরএ এবং ডায়াবেটিস সত্যিই পাশে না - আরএ একটি ব্যথা প্রচুর পরিমাণে হতে পারে, যা আমার রক্তে শর্করার উত্থাপন করে। আমার ব্যথা তার সবচেয়ে খারাপ সময়ে যখন আমি আসলে সন্ধ্যায় আমার পাম্প উপর একটি বেসাল হার আছে স্টেরয়েড সাধারণত RA জন্য নির্ধারিত হয়, অধিকাংশ মানুষ তাদের কাজ করতে প্রয়োজন। অধিকাংশ অংশে আমি তাদের প্রত্যাখ্যান করি। একটি পিল জন্য ইনসুলিন bolus হচ্ছে শুধু আমি কিছু করতে চাই না কিছু। আমার এন্ডো একটি "স্টেরয়েড প্ল্যান" গড়ে তুলতে জোর দেয়, যেমন একটি অসুস্থতা পরিকল্পনা। তিনি আমাকে জানাতে চান যে যদি স্টেরয়েডের প্রয়োজন হয় তবে তারা আমার জন্য একটি বিকল্প হতে পারে। ডায়াবেটিসের কারণে যকৃৎ বা কিডনির মাধ্যমে ব্যথা আক্রান্ত হয়। আরএর চিকিৎসার জন্য ব্যবহৃত বেশিরভাগ ঔষধ, আপনার ইমিউন সিস্টেমটি কমিয়ে দিতে পারে। ডায়াবেটিস থেকে ইতিমধ্যেই আমার ইমিউন সিস্টেমের সাথে আপোস করা হলে, আমাকে বিশেষভাবে সতর্ক থাকতে হবে। আমি ঘন ঘন অসুস্থ পেয়েছেন এবং প্রায়ই এন্টিবায়োটিক যেতে হবে।

দুর্ভাগ্যবশত, আরএ আর ডায়াবেটিস একসঙ্গে ঢেকে রাখে এমন অনেক সম্পদ নেই। রিক ফিলিপ্স, একজন সহকারী অধ্যাপক, দুর্ভাগ্যবশত উভয় রোগেই আছে। তার সাইট, রেডিয়েটিবিটি। com, আমি পেয়েছি শুধুমাত্র সম্পদ এক। তিনি এবং আমি উভয় রোগের সাথে কয়েকজন মানুষের সাথে সংযুক্ত। আমরা আমাদের মত অন্য ব্যক্তি "বন্য আউট" যখন আমরা একটি খুব খুব উত্তেজিত পাবেন!

আপনি পেশাগতভাবে কি করবেন?

বাল্টিমোরের একটি শিশু বিশেষজ্ঞ হাসপাতালের জন্য আমি পুরো সময় কাজ করি। আমি আমাদের Weigh Smart® প্রোগ্রামের জন্য একটি প্রোগ্রাম সমন্বয়ক যা একটি জীবদ্দশায় শেষ করার জন্য শিশুদের জন্য একটি বহুমুখী ওজন ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রাম।

আমি যে প্রোগ্রামটি নিয়ে কাজ করি সেগুলি শিশুদের জন্য, 2-17 বছর বয়সের জন্য, যারা বেশি ওজনের / স্থূলকায়। প্রোগ্রাম multidisciplinary - মনোবিজ্ঞান, পুষ্টি, ঔষধ, এবং শারীরিক থেরাপি। শব্দ "prediabetes" শব্দটি আমি প্রতিদিন কর্মক্ষেত্রে শুনেছি। বাবা-মায়েরা ভয় পায় যখন তাদের শিশু বিশেষজ্ঞরা তাদের সন্তানকে পূর্বাভাস দেয়। হাইপারটেনশন, কার্ডিওভাসকুলার রোগ, স্ট্রোক, স্লিপ অ্যাপিনিয়া প্রভৃতির সাথে অতিরিক্ত ওজন বাড়ানোর সহ-অসুস্থতাগুলি আমাদের পরিবারের অনেকগুলি দ্বারা prediabetes হিসাবে গুরুতর বলে মনে করা হয় না। একটি ইতিবাচক নোটে, অনেক শিশু যারা আমাদের প্রোগ্রামে ভাল কাজ করে তাদের উপবাস গ্লুকোজ, ইনসুলিন, এবং A1c ল্যাব লেভেল কমিয়ে দেবে।আমাদের একটি পৃথক এন্ডো ক্লিনিক রয়েছে যেখানে আমাদের বেশিরভাগ টাইপ 1 এবং টাইপ ২ বাচ্চারা দেখা যায়।

ডায়াবেটিস অনলাইন ডায়াবেটিসে (DOC) আপনার সম্পৃক্ততা কি?

আমি একটি ব্লগ লিখি এবং তারপর আপনি জ্যাকস এ থাকি , যা টাইপ 1 ডায়াবেটিসের পাশাপাশি রাইমোটয়েড আর্থ্রাইটিসের সাথে আমার জীবন সম্পর্কে। আমি Twitter- এ @ মোলিশচারিবার এবং ফেসবুকেও সক্রিয়। আমি অনলাইনে যে সম্পর্কগুলো তৈরি করেছি, তা বিশ্বের বিভিন্ন দেশের মানুষের সাথে, বিভিন্ন রকমের শারীরিক অবস্থার সাথে, অমূল্য হতে। আমি মনে করি একটি নতুন রোগ নির্ণয়কারী রোগীর সম্পদ এবং তার নখদর্পণে একটি স্পন্দনশীল সম্প্রদায় রয়েছে - আমি রোগীদেরকে আরও অ্যাক্সেসযোগ্য করার জন্য কাজ করতে চাই। আমি দেখেছি অনেক "আমি এই সম্প্রদায়ের সম্পর্কে জানা ছিল যখন আমি প্রথম নির্ণিত ছিল ইচ্ছুক।"

কোন বিশেষ ডায়াবেটিস হুমকি আপনি withgs জড়িত?

আমি আমার স্থানীয় জেডিআরএফ অধ্যায়ের সাথে দীর্ঘদিন ধরে জড়িত হয়েছি কিন্তু তাদের প্রতিষ্ঠানের সাথে কোনও আনুষ্ঠানিক সমর্থন নেই।

আপনি ডায়াবেটিস অতিক্রম করতে পারেন স্বাস্থ্য সহায়তার কাজ সম্পর্কে আরও বলুন?

আমি গত বছরের নির্বাচিত সিদ্ধান্তের অংশ হয়েছি, যা জনসন বায়োটেকের একটি শিক্ষা উদ্যোগ। তাদের র্যাবের সঙ্গে বসবাসরত ব্যক্তিদের সমর্থন করার জন্য অনলাইন অনুষ্ঠানগুলি হোস্ট করার জন্য তারা একটি মূল গ্রুপের ব্লগার রয়েছে। সেখানে থেকে, আমি হোলথহেভিওয়েস কনফারেন্সে অতীতের স্প্রিংয়ে যোগদান করার জন্য নির্বাচিত হয়েছি, যেখানে আমি সারা বিশ্বে বিভিন্ন ধরনের রোগের প্রতিনিধিত্বকারী স্বাস্থ্যকেন্দ্রের প্রচুর পরিমান পূরণ করেছি। আমি চমৎকার সংযোগ তৈরি করেছি, যেমন WEGO স্বাস্থ্য। যখন আমি ডায়াবেটিসের সাথে একটি শিশু / কিশোর ছিলাম, তখন প্রায়ই আমি আমার রোগ লুকিয়ে রেখেছিলাম, এটি সম্পর্কে অনেক কিছু বলিনি। যখন আমি আরএ সঙ্গে নির্ণয় করা হয়েছিল, আমি তাই একা এবং ভয়ে ভীত। আমি এখনই বলছি কারণ আমি কাউকে একা অনুভব করতে চাই না আমি রোগীদের জানতে চাই যে, আপনার সাথে কথা বলতে রাতে ঘুমের সময় মানুষ অনলাইন হয়। কখনও কখনও কেবল "আমি সম্পূর্ণরূপে আপনি কি বোঝাতে জানেন" আপনি শুধু আপনার প্রয়োজন হয় শুনতে।

আমিও নিজের জন্য ব্লগ / অ্যাডভোকেট। আমি আমার অনলাইন সম্প্রদায় থেকে অসাধারণ সমর্থন এবং জ্ঞান পেয়েছি। আমি সত্যিই তাদের কাছ থেকে প্রতিদিন কিছু শিখতে।

ঠিক আছে, তাড়াতাড়ি - আপনার "ম্যাকগাইভার" হয়ে গেছে এবং আপনার স্বাস্থ্য সংক্রান্ত হ্যাক তৈরি করেছেন এমন সময় সম্পর্কে আমাদের বলুন?

আমি সম্প্রতি হাঁটু অস্ত্রোপচার করেছি এবং একটি লাঞ্চ ব্যাগে থেকে আমার নিজের কয়টি ব্যাগ সাজানো। আগে, আরো সুবিধাজনক সময় সার্জারি বিলম্ব করার জন্য, শারীরিক থেরাপি আমাকে সঠিক জায়গায় আমার হাঁটু টুপি টেপ কিভাবে আমাকে শেখান (মোটামুটি, আমি জানি!)। যদি আমি অন্যদের জন্য সাহায্য চাইতে না পারি তবে আমি নিজেই শিখতে পারি! আমি আমার নিজের হ্যালোইন পোশাক তৈরি (খনি পরিধান দেখুন) এবং এমনকি একটি বাচ্চা হিসাবে আমার নিজের কাপড় sewed।

আপনার বর্তমান ডায়াবেটিস প্রযুক্তি এবং উদ্ভাবনের অবস্থা কি?

আমি মনে করি ডায়াবেটিস প্রযুক্তির ক্ষেত্রে এখনই একটি উত্তেজনাপূর্ণ সময়। ২8 বছর ধরে ডায়াবেটিক হওয়ার কারণে, আমি আমার ঘুমের ঘন ঘন ঘন নেশায় ঘুম থেকে উঠি, একটি ক্রমাগত গ্লুকোজ মনিটর সহ ইনসুলিন পাম্পের জন্য R এবং NPH (পরিষ্কার এবং মেঘলা!) এর আঙ্গুলের ছিদ্র এবং ইনজেকশন থেকে চলেছি। আমি কখনও কল্পনা করতে পারতাম না যে একটি কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের এখন একটি বাস্তব সম্ভাবনা হবে।

কেন আপনি আমাদের পেটেন্ট ভয়েসেস প্রতিযোগিতায় প্রবেশ করেছেন?

আমি ডায়াবেটিস অনলাইন সম্প্রদায় থেকে এত শিখেছি উদাহরণস্বরূপ, আমি কয়েক বছর ধরে ব্যায়াম এবং আমার রক্তের শর্করার সঙ্গে লড়াই করছিলাম, যতক্ষণ না আমি একজন টুইটারের সাথে সাক্ষাৎ করি, যিনি একটি অদ্ভুত রানার ছিলেন, তিনি আমাকে তার রোগ এবং ক্রিয়াকলাপ পরিচালনা সম্পর্কে বলেছেন। তার টিপস গ্রহণ (যেমন পোস্ট ব্যায়াম উচ্চ উপেক্ষা) আমার endo এর পরামর্শ এবং আমার নিজের বিচার এবং ত্রুটি সহ, আমি ব্যায়াম করেছি আমার জীবনের একটি আরো manageable অংশ আমি যা যা জানি তা শেয়ার করতে পছন্দ করি এবং অন্যের সাথে আমার জন্য কী কী কাজ করা হয়েছে এবং আমরা আরও একটি রোগীর কাছে পৌঁছানোর জন্য কীভাবে একটি সম্প্রদায়ের কাজ করতে পারি তা দেখতে চাই।

পতনের ঘটনা সম্পর্কে আপনি কি সবচেয়ে বেশি উত্তেজিত?

আমি মনে করি ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিট বিভিন্ন ধরণের ব্যাকগ্রাউন্ড থেকে মানুষদের একটি অনন্য সমাবেশের প্রস্তাব দেয় - রোগী, ক্লিনিকস, প্রোডাক্ট ডেভালোপার ইত্যাদি … আমার বেশিরভাগ অংশ সহকর্মী রোগীদের / সহকর্মীদের সাথে হয় যাতে এইরকম একটি রুমে থাকতে হয় বিভিন্ন স্টেকহোল্ডার আমার কাছে খুবই উত্তেজনাপূর্ণ। আমি একটি উদ্ভাবনের চারপাশে প্রক্রিয়া সম্পর্কে জানতে খুব উত্সাহী (মূলধন থেকে, প্রবিধান, ইত্যাদি)। আমার আরো জ্ঞান আছে, আমি আমার সহযোগী রোগীদের জন্য ভাল একজন অ্যাডভোকেট।

কথা বলতে সময় দেওয়ার জন্য ধন্যবাদ, মলি। অক্টোবর শেষে আমাদের উদ্ভাবনী সামিট আপনি দেখতে অপেক্ষা করতে পারবেন না!

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।