রোগী ভয়েস বিজয়ী জোয়ান মিলো একটি 'ডায়াবেটিস টেকনোলজি জ্যাঙ্কি'।

আমরা পেটিন্ট ভয়েসেস বৃত্তি বিজয়ীদের তালিকায় যারা আমাদের ডায়াবেটিস মাইন ইনোভেশন সামিটের জন্য এই নভেম্বরে যোগদান করতে যাচ্ছেন, আজকের দিন আমরা আজও লম্বা টাইপ 1 জোয়ান মিলো প্রবর্তনের জন্য খুশি ক্যালিফোর্নিয়া।

অরেঞ্জ কাউন্টিতে তার স্বামীর এবং পল্লী বন্ধু (দুই কুকুর) সঙ্গে বসবাস করে, Joanne গত

50 বছর জন্য T1D সঙ্গে বসবাস করা হয়েছে। আপনি Joanne বই Savy ডায়াবেটিক, যা আমরা কয়েক বছর এখানে ফিরে পর্যালোচনা হিসাবে লেখকের লেখক মনে করতে পারেন। জোয়েন ডিওসি (ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি) তে খুব সক্রিয় আছেন এবং ডি এবং কিছু কী নতুন প্রযুক্তি নিয়ে জীবন সম্পর্কে ব্লগিং করছেন। তিনি আমাদের পরীক্ষার রান্নাঘর হাবের জন্য পণ্য পর্যালোচনা ভিডিওগুলি তৈরি করা ব্যস্ত ছিলেন এবং আজ আমরা তার সাথে এই আলাপ ভাগাভাগি করতে আগ্রহী।

ড্যানি) জোয়েন, আমরা সবসময় আপনার ডায়াবেটিসের গল্প বন্ধ করে দিতে চাই …

জেএম) আমার জানুয়ারী ২5, 1965 তারিখে একটি দেরী সোমবার বিকেলে, নিউ ইয়র্কের শীতকালীন সময়ে বসে আমার বাচ্চা ডাক্তারের সাথে আমার এবং আমার মায়ের সঙ্গে … আমার মায়ের কান্দা দিয়ে। আমি শুধু 11 টার দিকে গিয়েছিলাম, এবং প্রায় এক মাসের জন্য অসুস্থ বোধ করছিলাম এবং ওজন কমে গেছে। আমি হাসপাতালে ছিলাম না, যার জন্য আমি কৃতজ্ঞ। আমি যথেষ্ট চমত্কার ছিল ভয়ঙ্কর

আমার মা ও বাবাকে তারা যা কিছু করতে পারে তা বোঝে। আমার মা স্নায়বিক ছিল, আমার বাবা শান্ত ছিল, আমার বোন রাগ ছিল। এটা আমাদের পরিবার জন্য একটি পাথুরে সময় ছিল। পরে আমার বাবা নিজেকে তহবিল এবং ডায়াবেটিস মেলা মধ্যে ছুড়ে ফেলে।

উচ্চ বিদ্যালয় জুড়ে, আমি প্রতি সপ্তাহে দুই সপ্তাহের ছুটির দিন ছুটি কাটিয়েছি, জোসিলিন ক্লিনিক এ। এটা নিদারুণ ছিল - যখন আমার সমস্ত বন্ধু বাড়িতে থাকতে বা ছুটিতে দক্ষিণ যেতে। অনেক বছর পরে, আমি সেখানে যা শিখেছি সব প্রশংসা করি। অনেক বছর পরে এমনকি, আমি এমনকি তাদের প্রচেষ্টার জন্য এবং আমার প্রেমের জন্য আমার বাবা ধন্যবাদ জানান।

আপনি ব্যবহৃত প্রথম ডায়াবেটিস সরঞ্জামগুলি কি ছিল?

আমার বাবা আমাকে প্রথম বাড়িতে রক্ত ​​গ্লুকোজ মিটার এক, আমেস Eyetone প্রতিবিম্ব মিটার। এটা clunky ছিল এবং ভয়ঙ্কর সঠিক এবং খুব ব্যয়বহুল ছিল না (আমি মনে করি $ 1970 সালে ছিল $ 400)। কিন্তু যে পথটি আমাকে অন্বেষণ করে এবং সমস্ত নতুনতম প্রযুক্তি ব্যবহার করে যা আমার হাতে পেতে পারে

যেটা পোর্টেবল মিটার, ছোট সিরিঞ্জ, ছোট সুই, সিজিএম এবং একীকৃত ডাটা সফটওয়্যার, স্মার্ট ইনসুলিন এবং কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের জন্য প্রত্যাশা। আমি এই সব দেখতে লাইভ চাই ভাবি না। ডায়াবেটিস টেকনোলজি সোসাইটির জন্য সি জি এ একটি রোগীর প্যানেলে অংশ নেওয়ার সুযোগ আমি সম্প্রতি পেয়েছি। এবং আমি গত সপ্তাহে ডাঃ জনাথন লেকে (এডমন্টন প্রোটোকলের) দিয়ে আমার সমর্থন দলের সাথে একটি ছোট মিটিং আয়োজন করেছিলাম এবং তিনি "নিরাময়" সম্পর্কে কথা বলছেন। এটা চমৎকার সময়!

> তাই আপনি কি আপনার কিশোর থেকে আপনার হাত পেতে পারে সবকিছু ব্যবহার করে অধ্যবসায়ী ছিল?

প্রকৃতপক্ষে না আমি আমার কিশোর বছর এবং কলেজ থেকে বেঁচে ছিল (এটি একটি bumpy এবং অননুমোদিত যাত্রায় ছিল)। এবং গ্রেড স্কুলের পরে ঠিক ভাল নিয়ন্ত্রণ এবং বোঝার মধ্যে আমি পেতে শুরু।

বেশ কয়েক বছর ধরে, আমি ডায়াবেটিস জড়িত থাকার ছুটি নিয়েছিলাম … ডায়াবেটিস, ডায়াবেটিক্স, তহবিল সংগ্রহের বা প্রযুক্তি সম্পর্কিত আলোচনা নিয়ে কিছু করতে চাচ্ছিলাম না, কারণ আমি অনেক অগ্রগতি দেখছি না।

D- burnout মত ধ্বনি … আপনি কিভাবে অনুপ্রাণিত বা আবার সংযুক্ত ছিল না?

আমি প্রাপ্তবয়স্ক T1s, সকল মহিলা, গার্লস নাইট আউট (জি এন এ) নামে একটি স্থানীয় সাপোর্ট গ্রুপের সাথে অংশগ্রহণ করতে শুরু করেছিলাম এবং গ্রুপের মেইলিং লিস্ট এবং মিটিংগুলি শেষ করেছিলাম। আমরা প্রায় 30 জন সদস্য থেকে 65 জন সদস্যের মধ্যে বেড়ে উঠেছি এবং আমরা দলের কিছু সাহসী পুরুষদের অন্তর্ভুক্ত করেছি। আমাদের সভাগুলো কেবল সামাজিক potlucks থেকে বিষয়ভিত্তিক প্রোগ্রামগুলি যেমন অফ-লেবেল meds, মানসিক কপিিং এবং সেল এনক্যাপসুলেশন গবেষণাগুলি থেকে পরিসর। একই সময়ে, আমি জেডডিআরএফ অ্যাডাল্ট টি 1 কমিটির কো-চেয়ার হিসেবে শুরু করেছি, যা প্রতিবছর প্রায় তিনবার অনুষ্ঠান উপস্থাপন করে, বর্তমান আগ্রহের বিষয়গুলিতে (অ-ইনসুলিন থেরাপি এবং প্রথম নাটকোডের কর্মশালা এবং উপস্থাপনা সহ)।

কয়েক বছর পরে অ ডায়াবেটিস-সংক্রান্ত হাসপাতালে ও অস্ত্রোপচারের পর, আমি হাসপাতালে থাকার ঝুঁকি সম্পর্কে সচেতনভাবে সচেতন হয়ে ওঠে এবং আমার নিজের যত্নের "নিয়ন্ত্রণের বাইরে" তাই আমি ডায়াবেটিস হাসপাতাল, ডাক্তার, ভ্রমণ এবং পারিবারিক জীবন পরিচালনার জন্য সাহায্যকারীদের সাহায্য করার জন্য একটি প্রাইমার হিসাবে একটি বই লিখতে সিদ্ধান্ত নিয়েছি.এটা বলা হয়

সাভী ডায়াবেটিক: একটি সার্বভৌম গাইড , এবং আমি প্রচুর পেয়েছি আশ্চর্যজনক ইতিবাচক প্রতিক্রিয়া।

ডায়াবেটিস অ্যাডভোকেসি ফ্রন্টে আপনি আর কি করেছেন?

যে থেকে, আমি আমার ওয়েবসাইটে একটি ব্লগ নিয়ে কাজ করছি, www। সাভিভি ডায়াবেটিক ড। ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি, গেস্ট পোস্ট, প্রোডাক্ট রিভিউ vlogs এবং অনলাইন প্যানেলের সাথে যোগাযোগ করতে শুরু করেছেন এবং আমি সমর্থন সহকারে সক্রিয় হয়েছি। আমার বীমা (65 বছরের মধ্যে মেডিকেয়ার) আমার হতাশা থেকে আমার CGM আবরণ অস্বীকার আমি 4

ও ^{পর্যায়ের আপিলের সিদ্ধান্তগুলি নিয়ে লড়াই করলাম এবং ধারাবাহিকভাবে বাতিল হয়ে গেলাম। তারপর থেকে, আমি আমার কংগ্রেসম্যানের অফিসগুলিতে অনলাইন এবং সরাসরি উভয় ক্ষেত্রে আইন প্রণয়ন করেছি।}

গত গ্রীষ্মে, অরল্যান্ডোতে বার্ষিক সভা (হ্যাঁ, অরল্যান্ডো অগাস্টে থাকার জায়গা নয়) এএডিই (আমেরিকান অ্যাসোসিয়েশন ডায়াবেটিস এডুকেশনের এসোসিয়েশন) এর সভাতে উপস্থিত হওয়ার সুযোগ পেয়েছে, একটি প্রেস সদস্য হিসাবে। এবং আমি পরে AADE যোগদান এবং একটি ডায়াবেটিস শিক্ষাবিদ স্তর 1 (নতুন এন্ট্রি স্তর সার্টিফিকেশন) হিসাবে প্রত্যয়িত হয়ে ওঠে।

বাহ, D- edcuator সার্টিফিকেশন উপর চমৎকার কাজ! আপনি পেশাগতভাবে আর কি করেছেন?

আমি OC (অরেঞ্জ কাউন্টি, সিএ) আমার স্বামী এবং দুই আনন্দদায়ক doggies সঙ্গে বসবাস।

যদিও আমি বেশিরভাগ অবসরপ্রাপ্ত, আমি লিখি এবং ব্লগ এবং পরামর্শ ও সমর্থন করি। আমি একটি কুকুর ওয়েব ভিত্তিক ব্যবসা জড়িত, আমি ডিজাইন এবং কাগজ কারুশিল্প এবং গয়না তৈরি, এবং আমার স্বামী এবং আমি উপদেষ্টা ব্যাকগ্রাউন্ডগুলি থেকে কিছু তরুণ কলেজ ছাত্র পরামর্শদাতা (যারা সব ভাল করছেন!)।

আপনি ডায়াবেটিস সরঞ্জাম এবং চিকিত্সা বছর বিবর্তন দেখা যায় সবচেয়ে উত্সাহী জিনিস কি হয়েছে?

Tes-Tape এবং Clinitest (প্রস্রাব পরীক্ষার জন্য) সঙ্গে 1965 সালে শুরু, আমি ভাবা গ্র্যামের ক্র্যাকার্স (বিগত দিনগুলিতে Joslin ক্লিনিক এ শয়নকালের খাবার জন্য ব্যবহৃত!) থেকে বিজি মিটার সবচেয়ে বড় উদ্ভাবনী ছিল কিন্তু সম্প্রতি পর্যন্ত মিটারের সঠিকতা সম্পর্কে প্রশ্ন করার জন্য আমার কাছে এটি ঘটেনি। যে ধরনের আমার বিশ্বাস কাঁপে

তারপর, ইনসুলিন পাম্পটি অবশ্যই ইনসুলিনের ক্রমাগত ড্রপ দিয়ে। পাম্পের পাশাপাশি, আমি আসলে ক্যারব কাউন্টিং সম্পর্কে শিখেছি - কেননা খাবারের সময় নির্ণয় করা হয়েছে।

কিন্তু আমার জন্য সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ সি জি এম (একটানা গ্লুকোজ পর্যবেক্ষণ) হয়েছে। আমি যত তাড়াতাড়ি আমি পারে হিসাবে বোর্ডে ঝাঁপ আমি অ্যাবট ন্যাভিগেটরের জন্য অপেক্ষা করছিলাম কিন্তু ডিক্সকম প্রথম বেরিয়ে আসলো। প্রারম্ভিক সংস্করণটি এত বিস্ময়কর ছিল যে আমি এটি শুধুমাত্র একটি র্যান্ডম সংখ্যা জেনারেটর প্রস্তাবিত, এবং এমনকি ডায়াবেটিস প্রযুক্তি সম্মেলনের একটি প্যানেলে বলেন। আমি আমার ন্যাভিগেটরটি পছন্দ করি (যদিও সন্নিবেশটি সত্যিই আঘাত করে) কিন্তু তারপর সেই পণ্যটি চলে যায়। তাই আমি Dexcom ফিরে swung এবং কখনও তাদের সাথে হয়েছে।

এখন পর্যন্ত কি ডায়াবেটিস উদ্ভাবনের জন্য এখন পর্যন্ত অনুপস্থিত?

ওহ, প্রচুর!

যথার্থতা - সত্যি কথা বলতে গেলে, যদি আমরা দৈনিক / ঘণ্টার ভিত্তিতে জীবন পরিবর্তনকারী সিদ্ধান্তগুলি করার চেষ্টা করছি, তবে ত্রুটিপূর্ণ তথ্য ঠিক, ঠিক, ত্রুটিযুক্ত! যদিও আমি বুঝতে পেরেছি যে প্রযুক্তি যত তাড়াতাড়ি এগিয়ে যাচ্ছে ততই এগিয়ে চলেছে, কিন্তু উত্পাদন বিশ্বের কাছ থেকে প্রচুর পরিমাণে অপ্রতিভতা রয়েছে বলে মনে হয়, তবে শ্রেষ্ঠত্বের জন্য সংগ্রামের বিরোধিতা করে। অনুরূপ ধরনের, "এটা ভাল যথেষ্ট এবং (রোগীদের কি) আগে এটি ছিল ভাল। "

তথ্য - কেন আমি একটি চার্টে আমার সব তথ্য দেখতে পাচ্ছি না? যদি আমি ইনসুলিন ডোজ করার সিদ্ধান্ত নিয়ে থাকি, তাহলে কি আমি আমার পুরো ইতিহাস দেখতে পাব না এবং কী কাজ করে এবং কি কাজ করে নি?

মস্তিষ্ক-কেন্দ্রিক উন্নয়ন - মনে হয় যে বেশিরভাগ প্রযুক্তিই ল্যাবগুলিতে তৈরি করা হয় না, তবে প্রকৃত শেষ ব্যবহারকারীর সাথে ড। আমি আশানুরূপ সন্তুষ্ট ছিলাম যে আসেনা সলিউশন (এখনকার অচলাবস্থা স্ন্যাপ পাম্পের নির্মাতারা) আসলে রোগীদের কাছ থেকে ইনপুটের অনুরোধ জানায় এবং তারপর প্রকৃতপক্ষে প্রয়োজনগুলির পরিবর্তনগুলি অন্তর্ভুক্ত করে।

স্ট্যান্ডার্ড বীমা আওতায় - সমস্ত FDA অনুমোদিত ডিভাইস এবং প্রযুক্তিগুলির জন্য। যদি এফডিএ বলে যে এটা ঠিক আছে এবং ডাক্তাররা এটি লিপিবদ্ধ করে, তাহলে হেক্টিক সংস্থাগুলি বলবে, 'না, আপনি এটা করতে পারবেন না'?

সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ পরিবর্তন Nightscout এবং #WeAreNotWaiting আন্দোলন থেকে আসছে বলে মনে হচ্ছে। তারা ক্রমাগত এবং responsively পরিবর্তন করছেন। দুর্ভাগ্যবশত, তারা কি বিকাশ কিছু একটি বিট খুব techy মতানুযায়ী। আমি কি সত্যিই প্রশ্ন জিজ্ঞাসা বা উত্তর সত্যিই অর্থ কি সত্যিই বেশ নিশ্চিত না। কিন্তু তারা চেষ্টা এবং ব্যাখ্যা এবং উদ্ভাবনের জন্য ক্রমাগত ইচ্ছুক।

আপনি কি মনে করেন ডেভেলপাররা কীভাবে আমাদের জীবনে সত্যিকারের উন্নতি সাধন করতে পারে তা উদ্ভাবন করতে পারে?

আমরা কিভাবে আমাদের প্রযুক্তি ব্যবহার করি এবং তারপর সম্পূর্ণ সমাধানটি গড়ে তোলার একটি ভাল বোঝার। আমি বলতে চেয়েছিলাম যে আমি যা চাইছিলাম তা ছিল পাম্প-সিএমজি ইন্টিগ্রেশন। সুতরাং তারপর Animas প্রথম অনুমোদিত "ইন্টিগ্রেশন" দিয়ে বেরিয়ে আসে। এটি পুরানো Dexcom অ্যালগরিদম ব্যবহার করে (আপনাকে FDA- ধন্যবাদ)। এবং এটি সত্যিই একীকৃত নয়।এবং সম্ভবত আমি আমার বিজি দেখতে সময় আমার পাম্প খুঁজে বের করতে চান না।

প্যাটিনস ভয়েসেস প্রতিযোগিতার অংশ হিসাবে আপনি যে জীবন হ্যাক (গুলি) জমা দিয়েছেন তার সম্পর্কে আমাদের আরও কিছু বলুন?

জিনিসগুলি সহজে তৈরি করতে আমি বেশ কয়েকটি কৌশল ব্যবহার করি।

প্রথমত, একটি পোর্টেবল ব্যবহৃত ট্র্যাশ-স্ট্রিপ

ধারক একটি ছোট প্লাস্টিকের কেস থেকে বেরিয়ে আসে যাতে মেমরি কার্ড বিক্রি হয়। আপনাকে যা করতে হবে তা হল একটু খোলা কাটা এবং সহজেই ব্যবহৃত রেখাচিত্রমালাগুলিতে স্লাইড করুন। আমি আমার হ্যান্ডব্যাগ আমার টেস্টিং কিট আমার রাখা

তারপর, আমার চিনির জন্য আমি lilies জন্য জেলি বেল জেলি মটরশুটি ব্যবহার। তারা স্বাদ

উপায় গ্লুকোজ ট্যাবের চেয়ে ভাল এবং প্রতিটি বীজ 2 জি ক্যারব আছে। একটি ছোট মুষ্টিযুদ্ধ অধিকাংশ lows যত্ন নিতে হবে। এবং তারা কেবল দ্রবীভূত না। আমি বায়োনিক প্যানক্রিয়াসের স্কট স্কলনিকে উপস্থাপিত একটি উপস্থাপনার মধ্যেও ছিলাম, এবং আমি তাকে তার ব্রিফকেসে পৌঁছানোর চেষ্টা করেছিলাম এবং কয়েকটি জেলী মটরশুঁটি নিক্ষেপ করলাম,

ঠিক আমি কি করি! আমি তাই বৈধ অনুভূত! আমি একটি স্থানীয় ফার্মেসিতে একটি ভ্রমণ-আকারের প্লাস্টিকের কন্টেইনার কেনা এবং আমার মটরশুটি রাখলাম। একটি পার্স বা ব্রিফকেস মধ্যে লাঠি সহজ, প্রয়োজনীয় হিসাবে অনেক মটরশুটি বিতরণ সহজ, এবং এটি রঙিন!

আপনি আমাদের রোগীর ভয়েস প্রতিযোগিতায় প্রবেশ করতে অনুপ্রাণিত করেছেন কি?

আমি মনে করি আমি একটি প্রযুক্তি junkie হয় আমি নতুন কিছু যা চেষ্টা করা এবং ডায়াবেটিস সঙ্গে আমার জীবনের জন্য একটি উন্নতি হতে পারে করতে চান। আমি মনে করি, ডায়াবেটিসের সাথে বসবাসের একটি জীবনকাল (বা তাই মনে হয়) সঙ্গে, আমি ফিরে দিতে বাধ্য হয়। আমি ডায়াবেটিস সঙ্গে প্রায় bounced এবং আমি অন্যদের জন্য সহজ করতে সাহায্য করতে চান।

এবং সঙ্গে ইন্টারফেস করার সুযোগ … ডায়াবেটিস বিশ্বের সব অংশ উত্তেজনাপূর্ণ হয়। যদিও আমি ক্রমাগত কৃতজ্ঞ যে, আমার সমস্ত নতুন উপাদানগুলিতে অ্যাক্সেস আছে এবং আমি এটি সামর্থ্য এবং বুঝতে পারি, ডায়াবেটিস "এন্টারপ্রাইজ" অনেক ডায়াবেটিস যাদের জন্য ভাল কাজ করছে না মনে করি। আমি নিজেকে মনে করিয়ে দিতে চাই যে "ডায়াবেটিস ব্যবসায়" এগুলিই ঠিক - ব্যবসার জন্য অর্থ উপার্জন এবং কখনও কখনও একটি গুরুতরভাবে জীবন-হুমকি রোগ সঙ্গে যারা প্রদানের উচ্চ আদেশ প্রবিধান, নীতি এবং আর্থিক উদ্দীপক মধ্যে হারিয়ে যায়। আমি পেটেন্ট অধিকার অন্যদের অন্যদের "চূর্ণবিচূর্ণ" দেখেছি, এবং বড় ক্ষতিগ্রস্ত যারা ডায়াবেটিস সঙ্গে যারা।

আপনি কি উদ্ভাবনী সামিটে অপেক্ষা করছেন?

প্রচুর! সহ:

আবেগ এবং মহান ধারণাগুলির সাথে কর্ম-ভিত্তিক T1s মধ্যে থাকা

• দ্রুত এবং সততা (আমি আশা করি) ফরম, এফডিএ, এবং বীমা
• মধ্যে গুরুত্বপূর্ণ সিদ্ধান্ত নির্মাতা সঙ্গে যোগাযোগ করার সুযোগ এগিয়ে যে উদ্যোগটি আগে শুরু হয়েছিল
• শুনেছি শুনেছি এবং এগিয়ে আসছে এমন বিষয়গুলি এবং উদ্বেগ যা আমি আমার স্থানীয় সমাজে শুনেছি
• আশাবাদী ফিডব্যাক ফিরিয়ে আনতে এবং অন্যান্য T1s

আপনার গল্প ভাগ করার জন্য ধন্যবাদ, Joanne নভেম্বর আপনাকে দেখার জন্য উন্মুখ!

অস্বীকৃতি

: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন। অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ।সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।