রেবেকা কিলিয়ান: ডায়াবেটিসের সাথে একটি এফডিএ রোগীর রিপোস্ট কথা বলছে

আপনারা অনেকেই জানেন, আমি সম্প্রতি রেবেকা কিলিনের সাথে কথা বলেছিলেন, যারা ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের এফডিএর বর্তমান পিটিশন সম্পর্কে একটি রোগীর প্রতিনিধি হিসেবে এফডিএর সাথে কাজ করে এমন একটি ছোট্ট গ্রুপের একজন। রেবেকা টাইপ 1 ডায়াবেটিস, নিজে দুই ধরনের, এবং ওয়াশিংটন, ডিসি-এর একটি আইন সংস্থা এ একটি পেশাদারী উন্নয়ন প্রোগ্রাম চালায়।

আমি ফারসি

এফডিএ এ কর্মকাণ্ডের "অভ্যন্তরীণ দৃষ্টিতে" রেবেকাকে এই সত্যের দ্বারা প্রভাবিত করেছি। সে কিভাবে সেখানে গেল? অভিজ্ঞতা কি মত হয়েছে? ডায়াবেটিস অ্যাডভাইজরি কাউন্সিল গঠনের জন্য কীভাবে তিনি আমাদের জরুরী কলটির পিছনে এতটা দাঁড়িয়ে আছেন? রেবেকা থেকে কিছু কিছু বিষয়, নিজের ভাষায়:

এফডিএর রোগীর প্রতিনিধিত্ব:

বিভিন্ন রোগের রোগীর প্রতিনিধিদের একটি খুব ছোট দল রয়েছে - হয়তো পুরো দেশের প্রায় 50 থেকে 60 জন। আমরা সাধারণত একে অপরকে জানি না এবং আমরা যোগাযোগ করি না।

আমি 2000 সালে একজন চিকিত্সক বন্ধু দ্বারা এফডিএ এর এন্ডোক্রিনোলজি অ্যাডভাইজরি কমিটির উপর বসতে সুপারিশ করেছিলাম, যা চিকিৎসক ও গবেষকদের সম্পূর্ণরূপে তৈরি করা হয়েছে - বেশীরভাগই রোগীর সাথে সরাসরি কাজ করার মতো নয়। তারা এই সব বিশেষজ্ঞদের হয়, কিন্তু তারা ডায়াবেটিস রোগীর যত্ন বিশ্ব থেকে খুব সরানো হয়।

আমরা কেবল "সভা" এর জন্য একটি প্যানেল হিসাবে উপস্থিত থাকি - তারা বিভিন্ন বিশেষজ্ঞ ও সদস্যদের সমন্বয়ে একটি প্যানেল গঠন করে যা এই বিষয়টির উপর নির্ভর করে যে বিষয়টি নিয়ে আলোচনা করা হচ্ছে। তারা রোগীর প্রতিস্থাপন ঘটাচ্ছে।

অভান্ডিয়া মূল্যায়ন প্যানেলের অংশ এবং ডঃ স্টিভেন নিসেন:

ড। Nissen (যারা কার্ডিয়াক পরীক্ষার এজেন্ডা ধাক্কা) একটি উদ্বেগ দেখেছি, একটি নিবন্ধটি লিখেছে, মনোযোগ নিবদ্ধ, এবং একটি আন্দোলন মূলধন। আমি মনে করি তিনি সঠিক জিনিস করতে চায়, কিন্তু আমি মনে করি তার পদ্ধতি ত্রুটিপূর্ণ।

অদ্বান্দিয়ার সভায় প্রথম সাক্ষাত্কারের পর আমি ড। নিসেনের সাথে অনেক যোগাযোগ করেছি। মানুষ রোগীদের সাহায্য সম্পর্কে অবিশ্বাস্যভাবে উত্সাহী তিনি বলেছেন আমরা ভাল ড্রাগ প্রয়োজন। একেবারে। আমি তার পদ্ধতির সাথে একমত না ঘটতে উদাহরণস্বরূপ, তিনি বলেন ডায়াবেটিস এবং ডায়াবেটিসবিজ্ঞানের সমস্যা হল যে আমরা "গ্লুকোজ কেন্দ্রিক"। তিনি আসলে নির্দেশ দিয়েছিলেন যে ডায়াবেটিসটি হৃদরোগসংক্রান্ত রোগ বলে বিবেচিত হবে না এবং মাইক্রোভাকাসুলার রোগ নয়। যে শুধু কোন অর্থে তোলে হৃদরোগ বিশেষজ্ঞরা ডায়াবেটিস চিকিত্সা না করা উচিত, কারণ তারা শুধুমাত্র কার্ডিও উপাদান চিকিত্সা চাই। উচ্চতর গ্লুকোজ মাত্রা অনেক অন্যান্য সমস্যার মূল কারণ।

ডায়াবেটিসের জন্য আমাদের আরও বেশি ওষুধ প্রয়োজন। এই পুরো আশ্চর্য আবহাওয়ায় তৈরি করা হয়েছে, এটি গুঁড়ের মত নতুন জিনিসগুলি খুঁজে বের করার মত হবে।

পফারের ব্যর্থতার মূল্যায়ন প্যানেলের অংশ হচ্ছে এক্সবাই:

ফাইজার লোকজন তাদের সাথে প্রকৃত ডিভাইসও আনেননি।তারা শুধুমাত্র একটি ভিডিও দেখিয়েছেন। যখন আমি তাদের জিজ্ঞেস করলাম কেন না, তখন তারা বলেছিল তারা আমাদের ভৌত যন্ত্রের সাথে "বিঘ্ন" করতে চায়নি। এটা এত দু: খজনক!

এছাড়াও, এক্সুবেরা কিছু পুরোপুরি নতুন ইউনিট পরিমাপ ইনসুলিনের মাত্রা হিসাব করেছেন। তাই রোগীদের এই জটিল রূপান্তর করতে হয়েছিল। আমার মন্তব্য ছিল: আপনি এটি সম্পূর্ণরূপে নিঃশব্দ করতে চেষ্টা করছেন?

সততা, আপনি এই ঔষধ কিছু বাস কি মত বুঝতে কারো কারো জুতা একটি মাইল হাঁটতে পেয়েছেন করেছি …

তিনি কি ডায়াবেটিস যত্ন এফডিএ পদ্ধতির পরিবর্তন দেখতে চাই: < একজন রোগীর হিসাবে, আমি বেশীরভাগ চিকিৎসা বিশেষজ্ঞকে দেখি যারা রোগীর দৃষ্টিকোণে অভাব বোধ করে। তারা চিকিত্সক এবং পেশাদারদের মধ্যে স্বাস্থ্যকেন্দ্র, কিন্তু তারা অসুস্থতার সাথে বসবাসকারী মানুষের দৃষ্টিকোণ থেকে উদ্বেগ বোঝেন না।

এখনই, আমাদের 10 টি ডায়াবেটিস ড্রাগস রয়েছে। এটা অনেক না এটা সবাই সমুদয় স্পেকট্রাম নিতে পারে না।

আপনি এই বা এই ড্রাগ চেষ্টা করেছেন কিন্তু এটি সহ্য করতে পারে না, বা এটা আপনার জন্য কাজ না। অবশ্যই নির্দিষ্ট মাদক আছে যে আমরা জানি আমরা উচ্চ ঝুঁকির রোগীদের, কিছু নির্দিষ্ট চিহ্নিতকারীদের সাথে দেওয়া উচিত নয়। কিন্তু ডায়াবেটিস এবং তার অগ্রগতি খুব স্বতন্ত্র - যত্ন পরামিতি ব্যক্তি এবং আমরা বিবেচনা বিবেচনা করা প্রয়োজন।

উদাহরণস্বরূপ, আমার মা: তার ২ টি খোলা হৃদয় স্টারগারি, 9 অ্যানিওপ্লিস্টিস, ২ টি স্ট্রোক এবং তার প্রথম হার্ট অ্যাটাক 52. এবং তার ডাক্তার তাকে অভান্ডিয়াতে নিয়েছিলেন! যদি এমন একজন ব্যক্তি থাকে যা অভান্ডিয়াতে নাও থাকতে পারে, তবে সে তার। সমস্যা হল যে অনেক লোক বিশেষ ডায়াবেটিস যত্ন গ্রহণ করে না। এটি একটি বড় সমস্যা যা আমাদের সমাধান করতে হবে, কিন্তু এদিকে, এফডিএ কম বিপজ্জনক কিছু নির্দেশিকা পরিবর্তন করতে পারে, তাই আমাদের আরও বেশি পছন্দ এবং ভাল চিকিত্সাগুলির অ্যাক্সেস রয়েছে যা আমাদের জন্য পৃথকভাবে আরো উপযোগী হতে পারে।

তার সবই তার জীবনকে প্রভাবিত করে কিভাবে:

আমার সন্তানদের উত্থাপনের পরিবর্তে, আমার মনে হয় যে, এই পৃথিবীর জন্য আমি কখনও অবদান রাখতে চাইনি।

টেবিল এ একটি জায়গা থাকার বিশেষাধিকার আছে। আমি এর জন্য কৃতজ্ঞ, কিন্তু আমি এর জন্য কারো কাছে কৃতজ্ঞ নই … আমি রোগীদের সমর্থন করি

আপনার সুসমাচারের জন্য ধন্যবাদ, রেবেকা! আমি আপনার জন্য প্রতিনিধিত্ব করা গর্বিত এক জন্য আমি।

হিলথেফেডা অভিযানের হালনাগাদ:

* আমাদের বর্তমানে 1, ২00 টি স্বাক্ষর এবং গণনা করা হয়েছে!

* নতুন আবেদনপত্রের দুইটি হ'লঃ প্রান কার্নিপ্যান্ট,

লেখক, ডায়াবেটিস, পার্কে দিন-দিন। com , এবং ইনসুলিন পাম্প এবং CGM বিশেষজ্ঞ টিমোথি এস বাইলি, পরিচালক, পরিচালক, AMCR ইনস্টিটিউট ইনক।

* আপনি যদি এই উদ্যোগকে উন্নীত করতে চান তবে আপনি নিজের ব্লগে বা ওয়েবসাইটে পোস্ট করতে ব্যানার পেতে পারেন - এই শীতল ব্যানার সহ যা সর্বশেষ এবং সর্বশ্রেষ্ঠ প্রদর্শন করে:

পিটিশন চালিত ThePetitionSite। com

[পিটিশন সাইট এবং গ্রাফিক্সের জন্য ডায়াবেটিস এর মানি হার্নান্দেজের বিশেষ ধন্যবাদ।]

অস্বীকৃতি

: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন। দাবি পরিত্যাগী

ডায়াবেটিস মাইনের জন্য এই কন্টেন্ট তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।