ম্যাসাচুসেটসের ডায়াবেটিস অ্যাডভোকেটের উচ্চাকাঙ্ক্ষী | ডায়াবেটিসমাইন

আমরা 2017 ডায়াবেটিস মাইন রোগীর ভয়েসেস বিজয়ীদের সাথে আমাদের সিরিজ আলোচনা চালিয়ে যাচ্ছি, আজকের দিন

আপ ও আগমনকারী এডভোকেট ফিলিস কাপলানকে উত্সাহিত করার জন্য আমরা আনন্দিত। তিনি একটি দীর্ঘমেয়াদী T1D Natick, এমএ, যারা উচ্চ শিক্ষার প্রকাশনা 17 বছর কাটিয়েছি, এবং এখন ডায়াবেটিস বিশ্বের "শুরু কিছু পেতে" স্থানীয় প্রতিষ্ঠানের সাথে স্বেচ্ছাসেবী হয়।

তিনি নভেম্বর মাসে আমাদের বার্ষিক ইনোভেশন সামিটে স্কলারশিপে যোগদানকারী 10 জন ক্ষমতাসম্পন্ন পিডাব্লুডিডির একজন।

আকাঙ্ক্ষী রোগীর অ্যাডভোকেট Phyllis কাপলান

DM- এর সাথে একটি সাক্ষাত্কার প্রথমবার, যখন আপনি নির্ণয় করা হয়েছিল তখন আপনি এতটা তরুণ ছিলেন … আপনি সেই অভিজ্ঞতা সম্পর্কে কি কিছু বলতে পারবেন?

পি কে) মাসে ২ বছরের মধ্যে নিউ জার্সিতে ডায়াবেটিস ধরা পড়েছে, এক মাসের জন্য ভাইরাসে আক্রান্ত হওয়ার পর। এটি 1 9 7২ ছিল। গল্পটি এলো যে ইআরতে একটি প্রস্রাব নমুনা গ্রহণের অল্পক্ষণ পরেই ল্যাব যাওয়ার পথে এটি হারিয়ে যায়। যে যখন সোজা হয়ে গিয়েছিল তখন রক্ত ​​চিত্তাকর্ষক হয়ে ওঠে, যেহেতু আমি চেতনা ও অদৃশ্য হয়ে পড়েছিলাম। নির্ণয়ে আমার রক্ত ​​গ্লুকোজ ছিল 550.

একবার ডায়াগনোসিস নিশ্চিত হয়ে গেলে, আমার বাবা নিউ ইয়র্কের একটি হাসপাতালে চিকিৎসার জন্য সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন যে নিউ ইয়র্কের হাসপাতালে তাদের কোনও অবস্হানবিষয়ক এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞ ছিল না। আমার বাবা-মা হাসপাতালে একটি সংযোগ ছিল, তাই আমরা সেখানে পেয়েছিলাম যখন শিশুদের ওয়ার্ডে একটি বিছানা আমার জন্য প্রস্তুত ছিল। আমি দুই সপ্তাহের জন্য সেখানে থাকতাম যখন তারা আমাকে স্থিতিশীল (IV ইনসুলিন এবং তরল) পেয়েছিল, এবং আমার বাবা-মা ডায়াবেটিসের উপর একটি ক্র্যাশ কোর্স পেয়েছিল, যা একটি কমলা নেভিগেশন ইনসুলিন ইনজেকশন দিতে শেখার অন্তর্ভুক্ত ছিল।

আমার হাসপাতালে থাকার স্মৃতি আছে, সবচেয়ে ঝলমল ফল প্যাচ (আমার অনুমান এই রক্তের শর্করার কারণে ছিল) গ্রহণ করা হয়, এবং জিজ্ঞাসা "প্লাগ আউট নিতে। "প্লাগটি এমন একটি চতুর্থ যেটি আমি বেশ কয়েক বার টানা করে ফেলেছি, এর ফলে অবশেষে আমার গোড়ালি থেকে সীলমোহর করা হয়েছিল। আমি এখনও যে দাগ আছে

আজকে ফাস্ট ফরওয়ার্ড আপনি কি বলতে পারেন আপনি কি করছেন?

আগে, আমি পিয়ারসন উচ্চ শিক্ষা বিভাগের একটি প্রডাকশন ম্যানেজার ছিলাম। আমি বর্তমানের সুযোগের সন্ধান করছি … ডায়াবেটিস ফ্রন্টে, আমি দেখতে চাই একটি স্থানীয় সংস্থার প্রোগ্রামটি পুরো বছর ধরে পরিকল্পনা করে, ব্যায়াম সহ, সুস্বাস্থ্যের খাবার, টি 1 ডি এর সাথে বসবাসের মনোবিজ্ঞানগত দিকগুলি, জীবনের জটিলতার সাথে আচরণ (ডায়াবেটিস না জটিলতা), এবং আরো। এই মাসিক বা ত্রৈমাসিক মিটিং হতে পারে, অথবা তারা একটি প্রযুক্তিগত ডিভাইস গ্রুপ ক্ষেত্রের দলের সাথে অংশীদারিত্ব করতে পারে প্রযুক্তি ভিত্তিক স্থানীয় মিটিং-আপ তৈরি করতে।

ডায়াবেটিস প্রযুক্তির কথা বলুন, যা আপনি বছরের পর বছর ধরে ব্যবহার করেছেন?

প্রথম দিকে 70 এর দশকে নির্ণয় করা হলে, আমি নিরাপদে বলতে পারি আমি এটি সব দেখেছি। ফিরে তারপর চমত্কার ছিল না; এটি ক্লিনিটিস্ট ট্যাবলেটগুলির সাথে একটি পরীক্ষা টিউব মধ্যে প্রস্রাব পরীক্ষা ছিল। আমার প্রথম হোম রক্ত ​​গ্লুকোজ মিটার ছিল গ্লুকোসাকান ২ যা ফলাফলের জন্য সর্বনিম্ন 2 মিনিট সময় নেয় এবং স্ট্রাইটি থেকে রক্ত ​​বন্ধ করে বিশেষ কাগজটি অন্তর্ভুক্ত করে। আমি বছর ধরে ব্যবহার করা ইনসুলিন ধরনের গরুর মাংস-শুয়োরের মাংস থেকে পোকার পরিবর্তন, পুনরায় সমন্বয়কারী ডিএনএ (Humalog)। ইনসুলিন ডেলিভারি সবসময়ই আমার প্রথম ইনসুলিন পাম্প শুরু না হওয়া পর্যন্ত সিঁড়ি ছিল। 1980 সালের মাঝামাঝি সময়ে, আমি ইনসুলিন জেট ইনজেকশনের একটি চেষ্টা করার সুযোগ পেয়েছিলাম - এটা ভারী ছিল এবং আমার হাত থেকে বড় বড় বাম হাতে!

ডায়াবেটিস উদ্ভাবনের সবচেয়ে বড় পরিবর্তনগুলি আপনি কি দেখেছেন?

ডায়াবেটিস থেকে টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সাথে আমার কর্মজীবনে যেসব বড় পরিবর্তন দেখা গেছে তা চিকিত্সা বিকল্পগুলির প্রাপ্যতা এবং গত কয়েক বছর ধরে নতুন ইনসুলিন। যখন আমাকে নির্ণয় করা হতো, হিউম্যামগ হোম ব্লাড গ্লুকোজ টেস্টিং, ইনসুলিন পাম্প, 30 সিসি সিরিঞ্জ পাওয়া গেল না। আমি অগ্রগতির সব উদ্ভাবনের ব্যাপারে উদ্বিগ্ন। আমি যা দেখতে চাই তা হল দ্রুত-সক্রিয় ইনসুলিন।

কোনও দ্রুততম অভিনেত্রী ইনসুলিনে ভাগ করার কোন চিন্তা?

আমি নোভা এর Fiasp দ্বারা সবচেয়ে আতঙ্কিত যা আমি এই বছর আগে সম্পর্কে এটি সম্পর্কে প্রথম জানতে যখন এটি অনলাইন সম্পর্কে পড়া ইনসুলিন ব্যবহার করা সম্পর্কে কিছু খুব আকর্ষণীয় কিছু প্রশাসনের পর কয়েক মিনিট কাজ শুরু হয় যে এটি কার্যকর হয় যদি একটি খাবারের পর 20 মিনিট সময় গ্রহণ করা হয়। খাবারের আগে আমি 15 থেকে 20 মিনিট ব্যায়াম করার চেষ্টা করি, কিন্তু খাবার খাওয়ার কারণে তা সবসময়ই হয় না, অথবা যখন আমি খেতে চাই তখন খেতে চাই।

কয়েক বছর আগেও, আমি আমার পরিচয়বিষয়ক বিজ্ঞানী অদ্বিদের সঙ্গে জিজ্ঞাসা করলাম, কিন্তু সেই সময়টাতে এই চিন্তাটি ছিল যে হিউমলগ আমি ব্যবহার করে যাচ্ছি না। আমি স্পষ্টতই Afrezza এর আপিল দেখতে এবং এটি দ্বারা শপথ যারা জানতে পারেন। আমি সবসময় এটা উচ্চ রক্ত ​​শর্করার জন্য জরুরী ব্যবহারের জন্য একটি ব্যাকআপ হিসাবে আছে সুন্দর হতে পারে চিন্তা।

ডায়াবেটিস উদ্ভাবনের ক্ষেত্রে এখন কি সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ মনে হয়?

আমি মনে করি অনেকে ভাবছেন যে কিভাবে ইনসুলিন প্যাকগুলি হ'ল গবেষণার নিরাময়যোগ্য অর্থের উপর প্রভাব ফেলবে, এবং (কিছুটা উদ্বিগ্ন) যে কিছু একটা কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় একটি প্রতিকার বিবেচনা করে

আপনি Medtronic প্রযুক্তি সম্পর্কে চমত্কার কণ্ঠস্বর হয়েছে … আপনি যে সঙ্গে আপনার অভিজ্ঞতা সম্পর্কে কথা বলতে পারেন?

আজকে আমি মিনিমড 670 জি সিস্টেমে মিনিমড 508 টি ইনসুলিন পাম্প ব্যবহার করে মেডিটট্রিক ডায়াবেটিস প্রযুক্তির ব্যবহার করে দীর্ঘ ইতিহাস পাই। আমি ব্যবহার করেছি সব সিস্টেমের সঙ্গে মহান অভিজ্ঞতা আছে, SofSensor এবং Enlite CGMs সহ।

চিত্রের অ্যাট্রিবিউশন

চিত্রের অ্যাট্রিবিউশন

উত্স: মেডট্রিক ডায়াবেটিস

এপ্রিল মাসে মিনিমড 670 জি সিস্টেম ব্যবহার করার সময় আমি মোটামুটি ডায়াবেটিস নিয়ন্ত্রণ করছিলাম, আমার গড় সময় 81% এর কাছাকাছি এবং শেষ 3-এর গড় এ 1 সি -6 বছরের কম 6. 0. পরিসীমা এই কারণে, আমি কিছু সন্দেহ ছিল যে সিস্টেম আমার ডায়াবেটিস পরিচালনা করতে পারে পাশাপাশি আমি করতে শিখেছি।

এবং 670G সিস্টেম বিতরণ কি?

হ্যাঁ, সরাসরি আমি দেখলাম কিভাবে সিস্টেম কম গ্লুকোজ মাত্রা পরিচালনা করে। প্রথম সপ্তাহে আমি এটি ছিল ম্যানুয়াল মোডে, দুই থেকে তিনটি হাইপোগ্লাইসেমিক পর্বের প্রতি সপ্তাহে প্রতি এক করে। আমি উচ্চ রক্ত ​​শর্করার বিরোধিতা করার জন্য সংগ্রাম করেছি, যদিও। এটা আমার সক্রিয় ইনসুলিন সেটিং পরিবর্তন করার জন্য কিছু সময় এবং ধৈর্য এবং আমার endocrinologist সাহায্য। আমিও শিখেছি যে আমার বেসাল হারগুলি এত ভাল কার্ব-টু-ইনসুলিন অনুপাত নয়।

আমি 670G দিয়ে দুই ক্যারব-টু-ইনসুলিন অনুপাত শুরু করেছি এবং বর্তমানে চারটি আছে। যদিও এটি কয়েক সপ্তাহ ধরে নিয়েছে এবং সতর্কতা অবলম্বন করা হয়েছিল, তবে অপেক্ষা করাটা মূল্য ছিল! এটি গত কয়েক মাস ধরে যেহেতু আমি সিস্টেমের সাথে সামঞ্জস্য রেখেছি, এবং গড়ে আমার সময় প্রায় 89% এর কাছাকাছি। আমি 90% পরিসীমা যে নম্বর দেখতে চাই, আমার গ্লুকোজ পরিবর্তনশীলতা ব্যাপকভাবে উন্নত হয়েছে। আমার CGM গ্রাফ একটি সুদৃশ্য রোলিং গ্রাফ বনাম। আমি আগে ছিল পর্বতমালা এবং উপত্যকা।

শুনতে ভাল! ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটিতে আপনি কীভাবে জড়িত হয়েছেন এবং এটি আপনার জন্য কী প্রদান করেছে?

ডায়াবেটিস ক্যাম্পে 1২ বছর বয়সে আমার প্রথম ডায়াবেটিস কমিউনিটি এবং পিয়ার সাপোর্টের উৎস শুরু হয়েছিল - নিউ জার্সি ক্যাম্প নেজাদা। মাস্টারল্যাবের (এডভোকেসী ট্রেনিং ইভেন্ট) 2015 সালে আমি ড.ও.সি. DOC, বিশেষত টুইটার মাধ্যমে, সমর্থন এবং শিক্ষা একটি মহান উৎস হয়েছে। এটি আমার কাছে একটি সম্পূর্ণ নতুন পৃথিবী খুলেছে একটি সমস্যা, একটি উদ্বেগের, বা বেরোবার জন্য পোস্ট করা সক্ষম হওয়ার পাশাপাশি কাছাকাছি ব্যক্তি এবং তাত্ক্ষণিক সমর্থন এবং পরামর্শ প্রদান করা হয়েছে মহান। DOC মাধ্যমে আমি অনেক আশ্চর্যজনক মানুষের সঙ্গে সংযোগ করতে সক্ষম হয়েছে, সারা বিশ্বের থেকে মতামত সমানভাবে আশ্চর্যজনক পয়েন্ট সঙ্গে।

আপনি কি অন্য ধরনের ডায়াবেটিস ক্রিয়াকলাপ এবং সমর্থন সমর্থন করেছেন?

ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের মধ্যে যা ঘটছে তার উপর ভিত্তি করে, আমার নিজের যত্ন হিসাবে আমার পক্ষে সমর্থনটি পরিবর্তিত হয়। বর্তমানে আমি আমার স্থানীয় ADA এর সাথে কাজ করছি একটি পতিতাবৃত্তি জন্য 101 একটি ওয়ার্কশপ তৈরি কর্ম আশা। 2017 ক্যাম্প নেজডা সার্ভভ এবং টেটেড বুটক্যাম্পের পরিকল্পনা নিয়ে এই পরিকল্পনাটি শুরু হয়েছিল টি 1 ডি এর সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য। আমার অনুভূতি ছিল যে অনেক মানুষ সমর্থন বাড়াতে চান তবে নিশ্চিত নন যে কিভাবে শুরু করা যায়, বা কোথায় অ্যাডভোকেট, অথবা যদি তাদের ভয়েস একটি পার্থক্য করে তোলে বুটক্যাম্পের জন্য, আমরা সরকার সমর্থনে ডিপিএসি সীসা ব্রেকআউট সেশন থেকে বেনেট ডনল্যাপের সৌভাগ্যবান ছিলাম। আমি বেনেটের অধিবেশন থেকে আরও কিছু করতে চাই।

আমার এডভোকেসী 101 এর লক্ষ্য হলো প্রোগ্রামে হাত দেওয়া, যেখানে ডকুমেন্টার সহাবস্থানের নেতারা, রাজনীতিবিদরা এবং যাদেরকে শিক্ষিত করা, গল্প এবং অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেওয়া এবং তাদের সাথে টেকওয়ায়েজ এবং উপকরণ সরবরাহ করা হয় যাতে তারা অনুশীলন করতে পারে- - নভেম্বর মাসে ডায়াবেটিস সচেতনতা মাসের জন্য সমস্ত টিনের সময়।

যদি আপনি বক্সের বাইরে সমস্যাটি নিয়ে চিন্তা করতে পারেন- একটি নির্দিষ্ট ডায়াবেটিস স্বাস্থ্যসেবা প্রয়োজন, তাহলে আপনি কি পরামর্শ দেবেন?

টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য শিক্ষা ও সামাজিক সুযোগ তৈরির জন্য আমি স্থানীয় ভাবে কাজ করছি। ধারণাগুলি হাসপাতাল, ডায়াবেটিস সংস্থা এবং ডায়াবেটিস ফার্মা কোম্পানির সাথে অংশীদারিত্বের অন্তর্ভুক্ত।শুধু একটি ইভেন্টের পৃষ্ঠপোষকতা নয়, তবে পুষ্টি, প্রযুক্তি আপডেট, সাইকো-সামাজিক প্রভাব এবং আরও অনেক কিছু সহ বিভিন্ন বিষয়গুলিতে সুসংগত (ত্রৈমাসিক) প্রোগ্রাম সরবরাহের আশা

আমি যে ধারণাটি নিয়ে চিন্তা করছি তা হল, আমি ডায়াবেটিসের সঙ্গে কথা বলার জন্য সব ধরনের স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীকে প্রশিক্ষণ দিতে পছন্দ করি, বিশেষ করে খারাপ খবর দিলে। যদি 'ট্রেন না হয়', তাহলে কমপক্ষে তারা কীভাবে বলবে এবং কিভাবে তারা বলে যে এটি সামগ্রিক রোগীর যত্ন, ফলোআপ এবং ফলাফলগুলির মধ্যে একটি বড় পার্থক্য করতে পারে তা নিয়ে একটি কথোপকথন আছে।
আপনি কি উদ্ভাবন সামিট সম্পর্কে সবচেয়ে বেশি আগ্রহী?

আমি আমার ধারনা নিয়ে ছোটো পদক্ষেপ নিয়েছি, কিন্তু স্বেচ্ছাসেবী হিসাবে আমি মনে করি আমার কাছে সীমিত পরিসীমা ও ভরবেগ আছে। সামিটে, আমি শিখতে সক্ষম হব, নেটওয়ার্ক, জমির সাথে অন্যদের সাথে যোগাযোগ করবো যারা আমাকে বক্সের বাইরে আরও ভাবতে সাহায্য করতে পারে।

আপনার গল্প ভাগ করার জন্য ধন্যবাদ, Phyllis। আমরা আপনাকে নভেম্বর দেখতে অপেক্ষা করতে পারবেন না!

অস্বীকৃতি

: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন। অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।