আমি কিভাবে আমার এমএস

একাধিক স্নায়ুরোগ (এমএস) বোঝা কঠিন হতে পারে, চিকিৎসা বিশ্বের মধ্যে, এমএস প্রায়ই "একটি অটোইমিউন রোগ যা সেন্ট্রাল স্নায়ুতন্ত্র প্রভাবিত করে। "রোগটি ময়িলিনের ভাঙ্গন দ্বারা সৃষ্ট হয়, যার ফলে ক্ষতিগ্রস্ত স্নায়ু এবং চাকার টিস্যু গঠনের সৃষ্টি হয়।

আপনি যদি এই সংজ্ঞাটি বোঝার জন্য সংগ্রাম করছেন, আপনি একা নন। এখানে কিভাবে মাইক্রোসফটের চারজন মানুষ তাদের অবস্থা বর্ণনা করে অনির্দিষ্টকালের জন্য।

মেগান ফ্রাইমেনম্যাগান ফ্রিম্যান, 40

বছর নির্ণয়ঃ ২009 | উইন্ডসর, ক্যালিফোর্নিয়া

"ভয়ঙ্কর "যেভাবে Meagan ফ্রিম্যান এমএস সম্বন্ধে বর্ণনা করেন একটি নার্স অনুশীলনকারী, স্ত্রী, এবং ছয় মায়ের, রোগের নির্ণয় করা হচ্ছে অবশ্যই তার জীবন পরিকল্পনা অংশ ছিল না।

এমনকি একটি স্বাস্থ্যবিষয়ক পেশাদার হিসাবে, ফ্রিম্যান আবিষ্কার করে যে এটি এমএসকে ব্যাখ্যা করা কঠিন।

"যারা এমএস আগে কেউ নিখুঁতভাবে বিভ্রান্তির মুখোমুখি হচ্ছেন না, এবং যারা প্রশ্ন করেন তাদের মতামত যেমন 'এটা কি? , '" সে বলে. "আমি সাধারণত একটি সাধারণ ব্যাখ্যা দিতে চেষ্টা করি, কিছুটা: 'আমার ইমিউন সিস্টেম আমার মস্তিষ্ক এবং মেরুদন্ডে শত্রুকে ভুল করে ফেলেছে এবং আমার স্নায়ুগুলির আবরণকে অযৌক্তিকভাবে আক্রমণ করার চেষ্টা করে। ' "

তিনি তার দৈনন্দিন জীবনকে প্রভাবিত করে কিভাবে ব্যাখ্যা করেন।

"মাইক্রোসফট অত্যন্ত ক্লান্তি ও ব্যথা অনুভব করে, এবং এটি পিতা-মাতা বিশেষভাবে কঠিন করে তোলে," ফ্রিম্যান বলছে। "শিশু প্রায়ই বুঝতে পারে না যে আমি কেন প্রতিটি কার্যকলাপে অংশগ্রহণ করতে পারছি না, এবং বন্ধুদের ও পরিবারের কাছে এটা ব্যাখ্যা করা কঠিন "

কারণ সে কখনও এমএস থেকে পালাতে সক্ষম হবে না, সে মনে করে যে অন্যদেরকে শিক্ষা দেওয়া সহায়ক। ফ্রাইমেন তার ব্লগ, মাদারহুড এবং মাল্টিপল স্যাকারোসিসের মাধ্যমে অন্যদের সাথে কথা বলেন এবং শিক্ষা দেন।

"বিশ্বজুড়ে আপনার অভিজ্ঞতা অনুসারে বিশ্বের ২ কোটি অন্যান্য লোক রয়েছে, এবং আমি বিশ্বজুড়ে এমএস সম্প্রদায়ের সাথে আমার আরও বেশি সহায়ক এবং বোঝাপড়া গ্রুপ খুঁজে পাইনি"।

এলানর ব্রায়ান এলেওনার ব্রায়ান, 44

বছর নির্ণয়ের: 2013 | লেবানন, নিউ হ্যাম্পশায়ার

এলানর ব্রায়ান বলেছেন যে এমএসটি একটি "রোগ যা আপনার নিজের স্নায়ুতে পৌঁছায়। "

তিনি দেখেছেন যে একটি উপমা ব্যবহার করে এমএস ব্যাখ্যা করতে সাহায্য করতে পারে:" আমাদের স্নায়ুতন্ত্রের একটি টেলিকমিউনিকেশন সিস্টেমের মতোই রয়েছে যা একটি সেল ফোন ক্যাবলের মতো অনেকগুলি ঢেকে দেয়। তারল্যগুলি কভার করে এমন পদার্থ হল মাইেলিন নামে একটি ফ্যাটি পদার্থ। এমএসতে, মায়িলিন একটি অজানা কারণে বিচ্ছিন্ন হয়। ক্ষতিগ্রস্ত স্নায়ুগুলিগুলি ক্ষমতাগুলির মতো শক্তির মত প্রভাব রয়েছে। "

যদিও তার স্নায়ু ঔষধ ভাল সাড়া আছে, পরের কি জানেন না MS এর সাথে বসবাসের সবচেয়ে কঠিন অংশ।

"এমএস আপনার উপর কতটা প্রভাব ফেলবে বা কখন তা পূর্বাভাস পাবে"। "এটি একটি ফোন কর্ড পাওয়ার জন্য আপনার জীবন প্রয়োজন তারপর এটা একটি চেয়ার সঙ্গে ঘটনাক্রমে এটি চলমান মত আপনি এখনও কর্ড প্রয়োজন কিন্তু আপনি যত্ন সঙ্গে এটি ব্যবহার করতে হবে।"

বরং তার অবস্থার উপর নির্ভর করার পরিবর্তে, ব্রায়ান আবিষ্কার করেন যে এটিকে একদিনের মধ্যে গ্রহণ করলে তা আরও বেশি নিয়ন্ত্রণযোগ্য করে তোলে। তিনি যা করতে চান সেগুলির জন্য তিনি একটি মিনি বালতি তালিকাও শুরু করেছেন, একটি ভিজা স্যুটের মধ্যে যোগব্যায়াম করতে snorkeling চেষ্টা থেকে সবকিছু।

"জানার জন্য আমি সব সময়ই একই ক্ষমতার অধিকারী হতে পারছি না, এখন আমার যা অধিকার আছে তা গ্রহণ করতে চাই।" "এখন মনে হচ্ছে আমি এই মুহুর্তে অনেক বেশি বেঁচে আছি। "

গ্যারি প্রিটেটরি গ্যারি প্রীত, 68

বছর নির্ণয়ের: 1998 জর্জটাউন, কেনটাকি

"যখন অন্যদেরকে এমএস পাঠানো হয়, আমি তাদের বলি যে যদিও বাইরের দিকে জরিমানা দেখানো হয়, তবুও ট্রেন ভেঙ্গে পড়েছে," গ্যারি প্রুয়েত বলছেন।

তিনি রোগের সাথে তুলনা করেন যখন কোন বৈদ্যুতিক সিস্টেমের শর্ট সার্কিটগুলি: "স্নায়ুটি একটি বৈদ্যুতিক কর্ডের মত, মস্তিষ্কের মস্তিষ্কে মস্তিষ্কে শেষ পর্যন্ত সংকেত পাঠানো সংকেত জন্য একটি অন্তরক হিসাবে অভিনয় মস্তিষ্কে আচ্ছাদিত মাইিলিনের সাথে। বেশিরভাগের মতো যখন আচ্ছাদনটি বৈদ্যুতিক কর্ডে আর নেই, ময়িলিন হারিয়ে যায় এবং দড়িটির ভেতরের অংশটি স্পর্শ করে এবং সার্কিটে একটি ছোটটি তৈরি করে। স্নায়ু একে অপরের স্পর্শ এবং সংক্ষিপ্ত আউট। "

তার নিজের নির্ণয়ের জন্য, তার ডাক্তার এবং স্নায়বিক বিশেষজ্ঞ প্রথম চিন্তা করেন তিনি একটি পাইনযুক্ত স্নায়ু বা একটি মস্তিষ্কের টিউমার ছিল। ছয় স্নায়ুবিজ্ঞানীরা এবং ২5 বছরেরও বেশি সময় পরে, এটি নিশ্চিত হয়েছিল যে প্রুথের এমএস ছিল।

অবশেষে তিনি এমএস ছিল একটি ত্রাণ ছিল যে খুঁজে বের করার সময়, এটি এর সবচেয়ে হতাশাজনক অংশ আজ অন্যদের তিনি, প্রধানত তার স্ত্রী উপর নির্ভর করতে হয়

"আমি সবসময় খুব স্বাধীন ছিলাম, এবং সাহায্যের জন্য আমার প্রতিরোধের বিরুদ্ধে লড়াই করতে হয়েছিলাম," প্রিভেট বলেছেন।

দৈনিক কাজগুলি একটি চ্যালেঞ্জ, তবে তার চারপাশে চলতে তার সেগওয়েের জন্য ধন্যবাদ সহজ। এই মোটরচালিত ডিভাইস Pruitt নিয়ন্ত্রণ রাখতে পারবেন। দৈনিক errands ভ্রমণ থেকে, Pruitt এবং তার স্ত্রী এখন জিনিষ একসঙ্গে করতে সক্ষম।

জুলি লাউন জুলি লাউেন, 37

বছর নির্ণয়ের: 2014 | শার্লট, নর্থ ক্যারোলিনা

"বেশিরভাগ লোকেরা মনে করে যে আপনি মারা যাওয়ার জন্য প্রস্তুত হচ্ছেন বা আপনি খুব অসুস্থ হয়েছেন," জুলি লোভেন বলেন।

বোঝার এই অভাব কিছু যে বিরক্তিকর হতে পারে, কিন্তু Loven এমএস সঙ্গে বসবাসের রাস্তায় শুধুমাত্র অন্য একটি দ্বিগুণ হিসাবে এটি দেখায়।

"আমি সুপার বৈজ্ঞানিক পেতে এবং demyelination বর্ণনা করতে পারে কিন্তু অধিকাংশ মানুষের জন্য মনোযোগ span না," তিনি বলেছেন। "যেহেতু এমএসটি মস্তিষ্কের মধ্যে রয়েছে, তাই আপনার মস্তিষ্ক এবং মেরুদণ্ডে ক্ষতির একটি সুযোগ রয়েছে যা আপনার আঙ্গুলের গতিবিধি এবং শারীরিক ক্রিয়াকলাপের সম্পূর্ণ নিয়ন্ত্রণের সম্পূর্ণ ক্ষতির কারণ হতে পারে। "

মাইক্রোসফটের সাথে বসবাসকারী অন্যদের মতো, লিওন নিয়মিত বার্ন, স্মৃতি সমস্যা, তাপ স্ট্রোক এবং ক্লান্তি নিয়ে আলোচনা করে। এই সত্ত্বেও, তিনি একটি ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গি আছে চলতে এবং এখনও তিনি রান্না ভালো ভ্রমণ ভালবাসা, ভ্রমণ, পড়া, এবং যোগব্যায়াম অনুশীলন।

"আমি বলছি না যে এমএস বুদ্বুদ গাম এবং গোলাপ এবং একটি বড় প্যাজি বালিশ যুদ্ধ," তিনি বলেছেন। "রোগের আশঙ্কা এবং রোগের ভেতর এমন কাজ করাটা এমন নয় যে "