জরিপঃ এমসি রোগীদের জ্যাকভির অভাব সচেতনতা

আপনার একাধিক স্কেলরসিস (এমএস) থাকলে, একটি রোগ-সংশোধনকারী ড্রাগ বেছে নেওয়া একটি বড় সিদ্ধান্ত। এই শক্তিশালী ঔষধ প্রধান সুবিধা প্রদান করতে পারে, কিন্তু কিছু গুরুতর ঝুঁকি ছাড়া না।

এমএস-এর জন্য ব্যবহৃত বেশিরভাগ সাধারণ রোগ-সংশোধনকারী ঔষধ, উদাহরণস্বরূপ, ইমিউন সিস্টেমের সাথে আপোষ করতে পারে এবং জন কানিংহাম ভাইরাস (জেসিভি) দ্বারা প্রগতিশীল বহুবিধ লিকোয়েসেনফালোপিটি (পিএলএল) বিকাশের জন্য যারা সংক্রামিত হয় তাদের কারণ হতে পারে।

JCV হল একটি খুব সাধারণ ভাইরাস যা অর্ধেক বিশ্বের জনসংখ্যার উপর প্রভাব ফেলে। বেশীরভাগ ক্ষেত্রে এটি কোন পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া করে না, এমএস দ্বারা প্রভাবিত কিছু লোকের জন্য, এটি পিএলএল হতে পারে। পিএলএল একটি দুর্বল রোগ যা JCV মস্তিষ্কে সাদা পদার্থকে সংক্রামিত করে এবং স্নায়ুকন্ত্রের চারপাশে প্রতিরক্ষামূলক মাইিলিন লেপ আক্রমণ করে। এটি গুরুতর স্নায়বিক অক্ষমতা, এবং এমনকি মৃত্যু পর্যন্ত হতে পারে।

যারা এই ঔষধগুলি পিএমএল এর জন্য তাদের ঝুঁকি সম্পর্কে সচেতনতা শুরু করার আগেই চিকিৎসা শুরু করে, অথবা পিএলএল কীভাবে সচেতন?

1 হাজার 715 জন লোকের একটি স্বাস্থ্যের সার্ভে, যেগুলি এমএস পেয়েছে তা জানা যায় যে অর্ধেকেরও কম জেডিসি এবং পিএলএল উভয়েরই সচেতন ছিল।

জে.সি.ভি. সম্পর্কে সচেতন ব্যক্তিদের মধ্যে, প্রায় 60 শতাংশ অনাদিকাল যে এটি কতটা সাধারণ।

জেসিভি এবং পিএমএল কি?

জেসিভি বেশ সাধারণ। আসলে, জনসংখ্যার প্রায় অর্ধেকই আছে অধিকাংশই কখনোই জানতে পারবে না, কারণ আমাদের ইমিউন সিস্টেম ভাইরাস নিয়ন্ত্রণে রাখে।

যখন একটি দুর্বল ইমিউন সিস্টেম JCV সক্রিয় হতে সক্ষম হয়, তখন এটি পিএমএল হতে পারে, একটি প্রাণঘাতী ডায়মিলিয়েটিং মস্তিষ্কের রোগ। ডায়াগনোসিসের পর প্রথম কয়েক মাসে পাম্পে 30 থেকে 50 শতাংশ হারে মৃত্যুহার রয়েছে। বেঁচে থাকা প্রায়ই গুরুতর অক্ষমতা আছে।

জেসিভি বোঝা এবং এমএস সহ মানুষের জন্য ঝুঁকি বোঝায় "

সাধারণ জনসংখ্যার মধ্যে পিএমএলের ঝুঁকি কম। যদিও এখনও ছোট, যদি আপনি ইমিউনোস্পপ্রেসরি ড্রাগ ব্যবহার করেন তবে ঝুঁকি বেশি।

বর্তমানে 14 রোগ রয়েছে - মডিফাই করা ঔষধগুলি এমএস-এর পুনর্বিন্যাসকৃত ফর্মগুলি ব্যবহার করে। তিনটি তালিকা পিএলএলকে সম্ভাব্য পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া হিসেবে বিবেচনা করে। আপনি আরো তথ্যের জন্য মাদকদ্রব্য নির্মাতাদের কাছ থেকে মাদক সংক্রান্ত তথ্য এবং সতর্কবাণীতে লিঙ্ক করতে পারেন:

• গিলেনা (উলঙ্গমোদ), একটি মৌখিক ওষুধ > টেকফাইডার (ডাইমিথাইল ফুরমারেট), একটি মৌখিক ওষুধ
• টিসাব্রি (নারালিজুমাব), যা আয়ন দ্বারা প্রদেয় হয়
• আপনি কিভাবে আপনার ঝুঁকি খুঁজে বের করতে পারেন?

আপনি যদি জেসিভি অ্যান্টিবডি ব্যবহার করতে পারেন তবে রক্ত ​​পরীক্ষা পিএলএল বিকাশের ঝুঁকির অনুমান করতে সহায়তা করুন তবে মিথ্যা নেতিবাচক ফলাফল সম্ভব.এছাড়াও আপনি এটি উপলব্ধি না করেও কোনও সময় সংক্রমণ অর্জন করতে পারেন।

হেলথলাইন জরিপের অংশগ্রহনকারী প্রায় এক-তৃতীয়াংশ লোক পরীক্ষিত হয়েছে JCV এর জন্য। যারা Tecfidera বা Tysabri নিতে, 68 শতাংশ আছে জেসিভি জন্য পরীক্ষা করা হয়েছে, তাদের মধ্যে 45 শতাংশ ইতিবাচক পরীক্ষার।

নিউরোলজিক ব্রুস সিলভারম্যান, ডি.ও., এফ.এ.সি. এন।, মিশিগানের অ্যাসেনশন সেন্ট জন প্রভিডেন্স-পার্ক হাসপাতালের নিউরোসিসেস সার্ভিস লাইনের ডিরেক্টর হেলথলিনকে বলেন, সমস্যাটি প্রথমে তিসাব্রি লঞ্চের সাথে আলোচনার জন্য এসেছিল।

"সবাই মস্তিষ্কের রোগীদেরকে দেওয়া মাদকদ্রব্যের প্রতি জোরালো প্রতিক্রিয়া সম্পর্কে উত্তেজিত ছিল," তিনি বলেন।

তারপর, তিনটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল রোগী পিএমএল উন্নত, দুটি জঘন্যভাবে। নির্মাতা ২005 সালে ড্রাগটি টেনে নিয়ে যায়।

এটি পাওয়া গিয়েছে যে পিএমএল এর ঝুঁকি এমন ব্যক্তিদের মধ্যে বেশী ছিল যারা তিসাব্রির আগে অথবা এর সাথে সমন্বয়পূর্ন ছিলো, সিলভারম্যান ব্যাখ্যা করেছিলেন।

মাদকটি পুনরায় মূল্যায়ন করা হয় এবং ২006 সালে বাজারে ফিরে আসে। অবশেষে, গিলেনা এবং তিকফাইডারকে এমএস-এর সাথে চিকিত্সা করার অনুমতি দেওয়া হয়েছিল।

"উভয় পিএলএল সঙ্গে যুক্ত একই সম্ভাব্য সমস্যা বহন," সিলভারম্যান বলেন "এটি কোনো অ্যানিউনাপপ্রেসেন্ট ড্রাগের সাথে ঘটতে পারে। আমরা ডাক্তারদের এই সমস্যা সম্পর্কে রোগীদের সাথে কথা বলতে এবং পিএমএল উন্নয়নশীল ঝুঁকি যারা ঘনিষ্ঠভাবে নজরদারি আছে। "

সিলভারম্যান বলেছিলেন যে এই ওষুধ ব্যবহার করে এমএস রোগীদের নজরদারির কোন বাস্তব নির্দেশিকা নেই। তিনি বছরে কমপক্ষে একবার ইমেজিং পরীক্ষা এবং জেসিভি অ্যান্টিবডি পরীক্ষা করে থাকেন এবং রোগীদের নিয়ে তাদের নজর রাখেন।

জ্ঞান হল শক্তি

অধিকাংশ লোকের এই রোগটি তুলনামূলকভাবে তরুণ এবং সক্রিয়। তারা সবচেয়ে জোরালো প্রতিক্রিয়া চায়, তাই তারা এমন ধরনের ড্রাগ বেছে নেয় যা তাদের এই ধরণের সুরক্ষা দেবে। তারা এটি করতে একটি ঝুঁকি নিতে ইচ্ছুক। - ব্রুস সিলভারম্যান, ডি.ও., এফ.এ.সি. এন।

যারা Tecfidera বা Tysabri নিতে, 66 শতাংশ ঝুঁকি সম্পর্কে সচেতন। কেন তারা এই ঔষধ চয়ন করবেন?

সিলভারম্যান প্রধান কারণ কার্যকারিতা সুপারিশ করে।

"মূল রোগ-সংশোধনকারী ওষুধগুলি প্রায় দ্বিগুণ 40 শতাংশ দ্বারা পুনর্বিন্যাসের হার উন্নত করে। এই ওষুধগুলির সঙ্গে, এই সুবিধা 50 থেকে 55 শতাংশ বা তার বেশি হতে পারে। তিসাবরি এমনকি একটি লেটার বেশী হতে পারে, "তিনি বলেন ,.

"এই রোগের বেশিরভাগ মানুষ তুলনামূলকভাবে তরুণ এবং সক্রিয় থাকে," তিনি বলেন। "তারা সবচেয়ে জোরালো প্রতিক্রিয়া চায়, তাই তারা এমন ধরনের ড্রাগ বেছে নেয় যা তাদের এই ধরনের সুরক্ষা দেবে তারা এটি করতে একটি ঝুঁকি নিতে ইচ্ছুক। "

কেন কিছু লোক ঝুঁকি নিতে পারে

উইলিয়ামসবার্গ, ভার্জিনিয়ায় অবস্থিত 38 বছর বয়সী দেশী পার্কারকে ২013 সালে রিপ্লেসিং-রিমাইমিং এমএস হিসেবে নিযুক্ত করা হয়েছিল। তিনি প্রাথমিকভাবে কোপক্সোনকে বেছে নিয়েছিলেন, কিন্তু এই বছরটির আগে টেকফাইডারে চলে যান।

"আমি জানি যে পিএমএল কি, এবং আমি এই ঔষধের সময় বৃদ্ধি ঝুঁকি বুঝতে পারি, জ্ঞান আমার স্নায়ুবিদ সঙ্গে এবং আমার নিজের উপর ড্রাগ সম্পর্কে পড়ার থেকে পেয়েছিলাম," তিনি বলেন।

"আমি বেশ কয়েকটি কারণের জন্য এটি বেছে নিয়েছিলাম, প্রাথমিক এক হচ্ছে যে এটি একটি ইনজেকশন বা আধান নয়। আমি আত্ম ইনজেকশন সঙ্গে অনেক সমস্যা ছিল, এবং এটা অসুস্থ ছিল। আমি সর্বনিম্ন ঝুঁকি এবং সবচেয়ে পরিচালযোগ্য পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সঙ্গে একটি মৌখিক ঔষধ চেয়েছিলেন। "

Tecfidera গ্রহণ করার আগে, পার্কার JCV অ্যান্টিবডিগুলি জন্য নেতিবাচক পরীক্ষার।

"আমি জানি এটা এই নয় যে আমি ভাইরাসটি প্রকাশ করব না, এবং এইভাবে ভবিষ্যতে পিএলএল এর সুযোগ। যদি আমি ইতিবাচক পরীক্ষা করে থাকতাম, তবে সম্ভবত আমি মৌখিক ওষুধের একটি বেছে নিতাম, যদিও আমি এই ঝুঁকি সম্পর্কে আরো উদ্বিগ্ন থাকতাম, "পার্কার ব্যাখ্যা করে

"আমার স্নায়ুটি বলে যে এটি যখন আপনি লিম্ফোপেনিয়ায় পান - কম সাদা রক্ত ​​কোষ - আপনি পিএইচডি বিকাশের সর্বোচ্চ ঝুঁকিতে আছেন যদি আপনি সংক্রমিত হন। তাই আমি সত্যিই যে ভাইরাস জন্য ক্রমাগত পরীক্ষার তুলনায় পর্যবেক্ষক সম্পর্কে আরো যত্ন, "তিনি বলেন ,.

পার্কার তার শরীরের উপর দীর্ঘমেয়াদি প্রভাব নিয়ে তীব্র প্রতিক্রিয়া দেখায়, কিন্তু রোগের ক্রমবর্ধমান গতির ব্যাপারে উদ্বিগ্ন।

নুনেনটনের ভিক্স এডওয়ার্ডস, ওয়ারউইকশায়ার, ইউ.কে., 2010 সালে রিপ্লেসিং-রিমাইমিং এমএস নিয়ে নির্ণয় করা হয়েছিল। মাত্র 18 মাস পর, তার রোগনির্ণয়কে পুনরায় প্রতিস্থাপনের সাথে দ্বিতীয়-প্রগতিশীল এমএস-এ রূপান্তরিত করা হয়। তিনি Copaxone এবং Rebif চেষ্টা করেছিলেন, কিন্তু মাসে একবার অন্তত একবার ডুবে যাবেন।

অনেক চিন্তা করার পরে, তিনি টাইসাবরিতে স্যুইচ করেন। তিনি তার এমএস নার্স থেকে পিএমএল ঝুঁকি সম্পর্কে শিখেছেন, যিনি ফোনটি সম্পর্কে বিস্তারিতভাবে ব্যাখ্যা করেছেন, ব্যক্তি আবার এবং মেল দ্বারা।

"আমি পিএমএল সম্পর্কে খুব বেশি উদ্বিগ্ন নই, প্রধানত কারণে যে আমি এই চুক্তির সাথে চুক্তি করতে পারি, এটি টাইসাব্রি ছাড়া আমার পুনরুত্থানের সম্ভাবনার তুলনায় অনেক কম।"

এখন পর্যন্ত, তার পুনরুত্থান ছাড়াই তার 50 টি অন্তঃপ্রবাহ রয়েছে।

এডওয়ার্ডসের মতে, এটি U.K. এর মধ্যে আদর্শ হতে পারে না, তবে তিনি প্রতি ছয় মাস JCV এর জন্য পরীক্ষিত।

উন্নতির জন্য রুম

পার্কার এবং এডওয়ার্ডস তাদের অনুশীলনকারীদের ক্রেডিট দিয়ে মাদকদ্রব্যের শুরু করার আগে প্রয়োজনীয় তথ্য প্রদান করে। যে সব ক্ষেত্রে জন্য না

জরিপে জরিপের এক-চতুর্থাংশেরও বেশি মাদক গ্রহণ করছে যা পিএলএল এর ঝুঁকি বাড়ায়। তাদের এক তৃতীয়াংশ ঝুঁকি সম্পর্কে অজ্ঞাত বা ভুলভাবে ব্যাখ্যা করা হয়।

"এটা অস্পষ্ট," সিলভারম্যান বলেছিলেন "সমস্ত মূল্যায়নের মাধ্যমে, এই ওষুধ উচ্চ ঝুঁকি সঙ্গে বড় বন্দুক হয়। পিএমএলটি নিঃসন্দেহে একটি অস্বস্তিকর জায়গা হতে পারে। যদি আমি রোগীর সাথে দীর্ঘমেয়াদী কথোপকথন না করতাম তবে তাদের ব্যবহার সম্পর্কে সম্ভাব্য সুবিধা এবং ঝুঁকি সম্পর্কে আমি খুবই অনুতপ্ত হতাম। "

পার্কার বিশ্বাস করে যে রোগীরা প্রতিটি চিকিত্সা বিকল্পের উপর নিজের গবেষণা পরিচালনা করে এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ নির্বাচন মাপকাঠি নির্ধারণ করে।

সিলভারম্যান সম্মত হন, তবে অনলাইন গবেষণা করার সময় সম্মানজনক উত্স খোঁজার প্রয়োজনের উপর জোর দেন।

তিনি জাতীয় এমএস সোসাইটি, বিশেষ করে মুখোমুখি স্থানীয় অধ্যায়ের মিটিংগুলিতে সহায়তা গোষ্ঠীর সক্রিয় অংশগ্রহনে উত্সাহিত করেন।

"তারা তাদের ডাক্তারদের সঠিক প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার জন্য রোগীদের গাইড করতে পারেন যে ভাল তথ্য ছড়িয়ে সাহায্য," সিলভারম্যান বলেন