জেডিআরএফ: রোগীর প্রয়োজন টি 1 ডায়াবেটিস ইনোভেশন ড্রাইভের প্রয়োজন

জিয়াংফেন ফি নতুন প্রযুক্তি নতুন সিনিয়র ম্যানেজার JDRF কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ে প্রকল্পের জন্য উন্নয়ন (এপি) । তাঁর দায়িত্বগুলি হল "নতুন ডিভাইস উন্নয়ন সুযোগের সনাক্তকরণ যা জেডিআরএফ এ্যাপের লক্ষ্যকে দ্রুতগতির জন্য গুরুত্বপূর্ণ অবকাঠামো পূরণ করে, এবং শিল্প ও একাডেমিক তদন্তকারীদের সাথে বর্তমান ডিভাইস-সম্পর্কিত অংশীদারিত্বের উপর বৈজ্ঞানিক নেতৃত্ব হিসাবে কাজ করে।" স্ট্যানফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয়ে সাম্প্রতিক 2013 ডায়াবেটিস মাইন ইনোভেশন সামিটে তাঁকে অন্তর্ভুক্ত করার জন্য আমরা রোমাঞ্চিত হয়েছিলাম - এবং এই অনুষ্ঠানের পর ফি এর চিন্তাভাবনার কথা শুনে সমানভাবে রোমাঞ্চিত হয়েছিল। পড়ুন …

জিয়াংফেন ফি দ্বারা একটি অতিথি পোস্ট

জেডিএফ একটি প্রতিষ্ঠান যা সরাসরি টাইপ 1 ডায়াবেটিস (টি 1 ডি) এর সাথে সংযুক্ত করে পরিচালিত হয়। এই রোগ দ্বারা প্রভাবিত যারা জীবনের জীবন উন্নত কাজ আমরা T1D ছাড়া একটি বিশ্ব তৈরি করা হয় আমরা কি সব সম্পর্কে - এটা আমাদের ডিএনএ অংশ! মানুষ T1D সমর্থন JDRF দ্বারা স্পর্শ কারণ তারা বিশ্বাস যে আমরা ড্রাইভিং করছি তাদের জীবনে একটি পার্থক্য করতে হবে।

কারণ T1D এর ব্যক্তিগত দৃষ্টিকোণকে বোঝা JDRF- এর জন্য এত গুরুত্বপূর্ণ যে, আমি এই বছরের ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিটের অংশ হওয়ার জন্য উত্তেজিত ছিলাম। এই ফোরামটি টি 1 ডি'র যারা আছে তাদের সহ অনেক T1D স্টেকহোল্ডারদের নিয়ে আসার জন্য এক মহান সুযোগ, একসাথে তাদের উপর প্রভাব ফেলে এমন বিষয়গুলির সাথে আলোচনা করতে। এই বছরের সামিটে আমি যে কয়েকটি গুরুত্বপূর্ণ কণ্ঠস্বর শুনেছি, সেগুলি আমার কাছে গ্রহণযোগ্য: T1D দ্বারা প্রভাবিত সকলের জীবন পরিবর্তন করার জন্য যারা একসঙ্গে কাজ করছে:

* যুক্তরাষ্ট্রের ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) -এর সাথে ড। কোর্টনি লিয়াস, তাদের কাছ থেকে উপকৃত হতে পারেন এমন ব্যক্তিদের দ্রুত নতুন উদ্ভাবনী টি 1 ডি পণ্যের দিকে অগ্রসর হওয়ার জন্য এফডিএ কী করছে তা নিয়ে একটি সংক্ষিপ্তসার দিয়েছেন। । JDRF- এর নিজের কাজ থেকে গবেষণায় নিয়োজিত এবং কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের সিস্টেমগুলির জন্য নিয়ন্ত্রক পথ তৈরি করে, আমরা জানি FDA নতুন টিটিড পণ্যগুলি উন্নত করার জন্য নেতৃত্বের ভূমিকা পালন করছে। ডাঃ লিয়াস বলেন, এফডিএর সেন্টার ফর ডিভাইসস অ্যান্ড রেডিয়েলজিকাল হেলথ সিআরডিএইচ ইনোভেশন প্যাথওয়ে থেকে নীতিমালা প্রয়োগ করতে চাইছে কারণ এটি বিভিন্ন ধরণের পণ্য উন্নয়নকারী উদ্ভাবকগুলির সাথে কাজ করে।

* হাওয়ার্ড লুক টিটিডি ডেটাকে বিনিময়ের একটি খুব উত্সাহী বক্তব্য দিয়েছেন। T1D সহ একটি সন্তানের পিতা বা মাতা হিসাবে, তার ভয়েস "ডেটা বিনামূল্যে সেট" প্রয়োজন জোরালো এবং স্পষ্ট ছিল। মি। তাকিয়ে দেখুন Tidepool, একটি ওপেন সোর্স, ওপেন প্ল্যাটফর্ম, ক্লাউড ভিত্তিক ডেটা ম্যানেজমেন্ট টুল যা T1D এর সাথে তাদের দৈনিক T1D পরিচালনার কার্যক্রম গ্রহণ করে। ডায়াবেটিসের স্ব-যত্নকে আরো ভিজ্যুয়ালাইজড, শিক্ষাগত এবং কার্যকরী করে তুলতে সাহায্য করতে ব্লিপ এবং ন্যাশেলের মতো অ্যাপ্লিকেশন ব্যবহার করা যায়। একই সময়ে, ব্যবহারকারীদের মধ্যে সবচেয়ে বড় হতাশা এক যে এই সরঞ্জাম এবং ডিভাইস একে অপরের সাথে কথা বলা হয় না। ব্যবহারকারীদের বিভিন্ন ডিভাইস থেকে তথ্য একত্রিত এবং তাদের ডায়াবেটিস পরিচালনা একটি পৃথক হাতিয়ার ব্যবহার করতে হবে।আমরা প্রায়ই শুনেছি যে কোম্পানিগুলি এই ডেটা ভাগ করার সমর্থন করে না কারণ তাদের প্ল্যাটফর্ম "মালিকানা"। যাইহোক, মি। লক্ষণ দেখায় যে তথ্য রোগীদের কাছ থেকে আসে, এবং সেইসাথে রোগীদের সাথেও সম্পর্কিত।

* রোগী-কেন্দ্রিক পদ্ধতির থিমকে চালিয়ে যাওয়ার জন্য, জেডিএফ দৃঢ়ভাবে সম্মতি জানায় যে সমিতির বক্তব্যের মাধ্যমে মায়ানকোলিস্ট-স্লিপ রোগীর পক্ষে বক্তব্য রাখেন, যখন এফডিএ, শিল্প এবং প্রদায়ক T1D উদ্ভাবনের সকল গুরুত্বপূর্ণ অংশীদার পণ্য, রোগীরা নেতৃত্ব গ্রহণ করা উচিত। রোগীদেরকে কথা বলার এবং সব স্টেকহোল্ডারদের তাদের জন্য সঠিক কি কি তা জানাতে হবে।

* অ্যামেই তেন্ডেরচ এবং রোগীর বিজয়ীদের দ্বারা প্রদত্ত একটি পেশেন্ট ভয়েসেস সার্ভে, টিটিডি দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তিদের সত্যিই সাহায্য করার জন্য মূল স্টেকহোল্ডারদের মোকাবেলা করার প্রয়োজনীয় দৈনিক বিষয় এবং চ্যালেঞ্জগুলির গভীর অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করে। যদি কেউ একটি উদ্ভাবনী এবং সত্যিকারের উপকারী ডায়াবেটিস কেয়ার পণ্য বিকাশ করতে চায়, আমি এই জরিপ পড়ার সুপারিশ করব। JDRF আমাদের T1D ভয়েসেস কাউন্সিল সহ বিভিন্ন ধরণের উপায়ে ব্যবহার করে, এই রোগগুলির সাথে এবং যাদের দ্বারা প্রভাবিত তাদের প্রয়োজনগুলির উপর দৃষ্টিভঙ্গি সংগ্রহ করে, এবং আমরা অন্যদেরকে T1D- এর সাথে সর্বাধিক গুরুত্বপূর্ণ স্টেকহোল্ডারের কণ্ঠস্বরকে সম্প্রসারণের নতুন উপায় খুঁজতে অভিনন্দন জানাচ্ছি।

আমি এই বছরের সামিট এ T1D সঙ্গে ব্যক্তি থেকে কিছু শক্তিশালী বার্তা শুনেছি প্রযুক্তি ব্যবহার করে উন্নততর জীবনযাপনের জন্য সাধারণ থিম সত্যিই আমার জন্য হোম আঘাত। খুব স্পষ্টভাষী ব্যক্তি যারা বক্তব্য রাখেন তারা টি 1 ডি এর জন্য অর্থবহ উদ্ভাবনের মূল দিকগুলি বোঝায়, যার মধ্যে রয়েছে: মানব-কেন্দ্রিক, সহজ, সুবিধাজনক, সমন্বিত এবং সঠিক।

আমরা জেনেছি যে জিডিএফ কৃত্রিম প্যানক্রাসের দলটি আমাদের চূড়ান্ত লক্ষ্য, সম্পূর্ণ স্বয়ংক্রিয় কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় সিস্টেমের জন্য অর্থপূর্ণ প্রযুক্তি উদ্ভাবন চালানোর জন্য কঠোর পরিশ্রম করেছে, কারণ আমরা T1D এর সাথে মানুষের কাছ থেকে জানি যে এই সিস্টেম এই রোগ ব্যবস্থাপনা পরিচালনার জন্য বিপ্লব করবে। আমরা তাদের সত্যিই কি চাই তা দিতে দৃঢ়প্রতিজ্ঞ হয়েছি, এবং যারা এই ধরনের তাত্ক্ষণিকভাবে তাদের প্রয়োজন তাদের জীবনের পরিবর্তনশীল প্রযুক্তি প্রদানের আমাদের প্রচেষ্টাকে দ্বিগুণ করতে শুনেছি এমন রোগীর আওয়াজ দ্বারা প্রেরিত শিখর থেকে আমি বেরিয়েছি।

একটি আলাদা কিন্তু সম্পর্কিত নোটে, আমি আপনার সাথে একটি উত্তেজনাপূর্ণ ঘোষণা শেয়ার করতে চেয়েছিলাম যেগুলি JDRF সম্প্রতি রোগীদের নিকটবর্তী উদ্ভাবনী T1D পণ্যগুলি চালানোর জন্য করেছে। আমরা শুধু একটি উপন্যাসের প্রবর্তন ঘোষণা করেছিলাম-

উদ্ভাবনী টি 1 ডি থেরাপি এবং ডিভাইসগুলির উন্নয়নে তাত্ত্বিকভাবে টিটিআইডি উদ্ভাবন তৈরি করা। T1D উদ্ভাবনগুলি উচ্চ-প্রভাবযুক্ত কোম্পানীগুলিকে কী আবিষ্কারগুলিকে উপন্যাস T1D- এর মধ্যে অনুবাদ করতে হবে এবং তাদের সুপরিচিত বায়োমেডিক্যাল "মৃত্যুর উপত্যকা" অতিক্রম করতে সক্ষম করবে - কুখ্যাত অনুবাদীয় ফাঁক যা প্রায়ই বায়োমেডিকাল আবিস্কারগুলি বিকাশ ও বিকশিত হওয়ার সম্ভাবনাকে বাধা দেয় রোগীদের। এটি টিআরডি রোগীদের চিকিৎসার জন্য আমাদের যাত্রায় একটি ভালো জীবন দেওয়ার জন্য উদ্ভাবনী উপায়ে খোঁজে JDRF এর ফোকাসের আরেকটি উদাহরণ।

এই চমত্কার ঘটনাটি সংগঠনের জন্য আমির তেন্ডেরচকে ধন্যবাদ, তাই আমাদের সবাইকে আমাদের যৌথ প্রচেষ্টার ফলাফলগুলির মধ্যে সবচেয়ে বড় অংশীদারদের কাছ থেকে শুনতে পাওয়ার সুযোগ রয়েছে - টি 1 ডি এবং তাদের প্রিয়জনদের সাথে ব্যক্তি।

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।