সত্যিকারের জীবন ডায়াবেটিসের একটি উইন্ডো? এডিএ কনফারেন্স আরও রোগীর অন্তর্দৃষ্টি লাগে

এটা কি সেই বছরের সবচেয়ে বড় মার্কিন ডায়াবেটিস সভা - চিকিত্সক ও গবেষকরা সর্বশেষ চিকিৎসা বিজ্ঞানের অংশীদারদের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে - অবশেষে খোলা হয়েছে আমাদের PWDs (ডায়াবেটিস সহ) মানুষের বাস্তব জীবনের সংগ্রামে একটি উইন্ডো?

সান ফ্রান্সিসকোতে অনুষ্ঠিত এডিএ সায়েন্টিফিক সেশনের এই 74 তম বছরে, বেশিরভাগ অফিসিয়াল উপস্থাপনা সেশনগুলিতে আমি উপস্থিত ছিলাম, এই ব্যাপারটি মনে হচ্ছিল।

এডিএ পরিকল্পনা কমিটির সদস্যরা বলছেন যে এই বছরের মধ্যে রোগীর ভয়েস অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছে তা নিশ্চিত করার জন্য তারা বিশেষ যত্ন নিয়েছেন, এবং একটি বিরল পদক্ষেপে, বেশ কয়েকটি সেশনে আমাদের দৃষ্টিভঙ্গির কথা উল্লেখ করা হয়েছে এবং আমরা আশা করি আমাদের HCPs (স্বাস্থ্যসেবা পেশাদার) তাদের কাজ করছেন যখন বিবেচনা করা!

মঙ্গলবার আমাদের 2014 এডিএ রিপোর্টে, আমরা আপনাকে মাদক ও ডিভাইসের সর্বাধিক ঘটনা সম্পর্কে, এবং এই বছরের বৈঠকের শিরোনাম তৈরির কিছু দিক সম্বন্ধে আমাদের বলেছি (আমাদের সাথে বলুন: বায়োনিক প্যানাসিয়াস!)। কিন্তু প্রদর্শনী হল বাইরে, সমান্তরাল মধ্যে চলছে সেশনের সংখ্যা আছে, যা যেখানে অধিকাংশ চিকিত্সক-উপস্থিতি তাদের সময় ফোকাস।

যদি আপনি আশ্চর্য হয়েছিলেন (আপনি কি না?), এডিএ উপস্থাপনাগুলি আটটি বিভিন্ন যুগলের ট্র্যাকে বিভক্ত: তীব্র এবং ক্রনিক জটিলতা; আচরণগত ঔষধ (ক্লিনিক্যাল পুষ্টি, শিক্ষা এবং ব্যায়াম সহ); ক্লিনিকাল ডায়াবেটিস / থেরাপিউটিক্স; এপিডেমোলোজি / জিনোমিক্সের; ইমিউনোলজি / প্রতিস্থাপনের; ইনসুলিন অ্যাকশন / আণবিক মেটাবলিজম; ইন্টিগ্রেটেড ফিজিওলজি / স্থূলতা; Islet জীববিদ্যা / ইনসুলিন সক্রেটিন আমরা যথেষ্ট চাপ দিতে পারি না যে অধিকাংশ আলোচনা হচ্ছে গভীর বিজ্ঞান । এমনকি আলেকজীবী জীববিজ্ঞানে পিএইচডি না থাকলেও "গ্লুকোজ হোমোস্টাসিস কন্ট্রোল অব ব্রেইন ইন দ্য ব্রেইন ইন দ্য কন্ট্রোল অফ গ্লুকোজ হোমোস্টাসিস" এর মতো ট্যানটালাইজিং শিরোনামের সাথেও অনুসরণ করা কঠিন।

এবং এখানে জিনিস: এমনকি "আচরণগত মেডিসিন" ট্র্যাক ঐতিহ্যগতভাবে এত গবেষণা-কেন্দ্রীভূত হয়েছে যে এটি রোগীদের জীবিত স্থানে 50 হাজার ফিট উপরে ছিল। তাই আমরা এই সব বিজ্ঞানের প্রাপ্তির শেষ সময়ে প্রকৃত মানুষকে স্বীকৃতির জন্য নতুন প্রচেষ্টার কথা খুব হৃদয়গ্রাহী করছি।

টুইটার এবং অন্যত্র # 2014ADA আচ্ছাদিত উভয় রোগীর সমর্থক, এবং ডায়াবেটিস নিয়ে বসবাসরত কিছু এইচসিপি, এই মত পোষণ করে। বিশেষত এক টাইপ 1 ডি-গবেষক, যিনি একটি বয়স্ক T1D পুত্রও আছেন যিনি একটি বাচ্চা হিসাবে নির্ণয় করা হয়েছিল, একটি শাটল বাস যাত্রায় আমাকে উল্লেখ করা হয়েছে যে এটি "রিফ্রেশিং" ছিল যা ফ্যাশনতে আরো কিছু উপাদান দেখিয়েছে "অনুবাদযোগ্য" "বাস্তব জগতের পরিবর্তে, শুধু বিজ্ঞানের মধ্যে নয় এবং সেখানেই শেষ। স্পষ্টতই, আমরা এই বছর উপস্থিত অনেক DOC_ers ছিল এবং আমাদের অনেক আমরা আমাদের উপর বসা পৃথক সেশনের ছাপ দিয়ে টুইটার আপ আলোড়ন ছিল। উদাহরণস্বরূপ:

ডঃ কোরি হুড এন্ডোস বলে: আমরা প্রায়ই # ডোসি মত রোগী সম্পদের ব্যবহার করে থাকি এবং ভাল রোগীদের সাথে সংযোগ স্থাপন করতে পারি।# 2014ADA -MH

- ডায়াবেটিসমাইন (ডায়াবেটিসমাইন @ ডায়াবেটিসমাইন) 13 ই জুন, ২014

# ডায়াবেটিসের মনোসামাজিক বিষয় নিয়ে আলোচনায় পজিটিভ রোগীদের কেন্দ্রবিন্দু প্রদানকারীদের এবং রোগীরা নিজেদেরকে শুনতে দুর্দান্ত! # 2014ADA

- জেন ডায়ার এমডি (এমএইচএ) (@ এন্ডো গর্ডেস) 14 ই জুন, 2014

রোগীর অ্যাডভোকেট @ কেলি ক্লোজ এখন পেডিয়াট্রিক ওষুধের যন্ত্রগুলির জন্য পথভ্রষ্ট সেশন বন্ধ করছে। Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- ডায়াবেটিসমাইন (ডায়াবেটিস মাইন) 14 ই জুন, ২014

আমরা # 2014ada আরো বেশি ধীরগতির ভয়েস থাকার প্রবণতা দেখতে পাচ্ছি এবং এটাই চমৎকার, @ কিকেলক্লোজ বলেছেন। # ডোসি এই ব্যাপারে খুশি

- ডায়াবেটিসমাইন (ডায়াবেটিস মাইন) (14 ই জুন, ২014)

এখানে আমাদের দল কি ' খনি কয়েকটি আচরণগত সেশন থেকে আমরা অংশগ্রহণ করতে সক্ষম হয়েছিলাম:

• বিষণ্নতা এবং ডায়াবেটিসের বিভিন্ন সেশনে, অংশগ্রহণকারী ডাক্তাররা ডি-কমিউনিটিতে আমাদের মধ্যে কতজনকে নিয়ে বিভ্রান্তি এবং অপরাধবোধ সম্পর্কে বিব্রত করে তুলেছে এবং তারা বলে যে তারা "কুশ্রী আত্মীয়" এর মতো কথা বলে আমরা কথা বলি না। এক ডাক্তার বলেছিলেন যে কিছু পিডাব্লুউডি তাদের জটিলতার কারণে এত খারাপভাবে অনুভব করে যে, তারা মনে করে যে তারা যদি জটিলতা থেকে বেঁচে থাকে তাহলে "রাস্তার কোণে পেন্সিল বিক্রি করে" সেগুলি তারা করতে সক্ষম হবে। এক ডাক্তার একটি দীর্ঘমেয়াদী T1 সম্পর্কে একটি গল্প বলেছিলেন যে তার দৃষ্টি ক্ষতি সম্পর্কে কথা বলার জন্য লজ্জিত ছিল যে তিনি একটি হাঁটা লাঠি ব্যবহার করতে অস্বীকার করে এবং একটি পায়ের নিচে হাঁটা শেষ এবং উভয় পা ভেঙ্গে শেষ পর্যন্ত। এবং অবশ্যই যে বিষণ্নতা চক্র চিরস্থায়ী। এই প্যানেলটি জটিলতার প্রেক্ষিতে বিষণ্নতা এবং ডায়াবেটিসের মধ্যে সম্পর্ককে স্বীকৃতির বিষয়ে খুব স্পষ্ট ছিল, তাই পরবর্তীকালে আমি রোগীদের নেতৃত্বে ডায়াবেটিস হোপ সম্মেলনের জটিলতার সাথে বসবাসের বিষয়ে তাদের বলার জন্য উপস্থাপকদের কাছে গিয়েছিলাম এবং কিভাবে ডি অ্যাডভোকেট স্কট জনসন আসলে পরের দিন ডিওসি অধিবেশনে উপস্থাপিত নিশ্চিতভাবে এই endos দ্বারা এসেছিলেন, কিন্তু আশা যে গল্প তারা শ্রোতাদের মধ্যে অন্যান্য চিকিত্সা পেশাদার সঙ্গে resonated ভাগ।
• "জটিলতার মানব সাইড" এ একটি অধিবেশনের সময় এক গবেষক উল্লেখ করেছেন যে প্রায়শই এইচপিপি তাদের রোগীদের জন্য ভয় পায়, যা PWD- এর সবচেয়ে বেশি চিন্তার বিষয় নয়। জোসিলিন ডায়াবেটিস সেন্টারে ড। রিচার্ড জ্যাকসন বিন্দু বাড়িতে এসেছিলেন যে এইচসিপিগুলি পরিসংখ্যান এবং বড় ছবির চিকিৎসার শর্তাবলী সম্পর্কে ডায়াবেটিসের জটিলতা সম্পর্কে চিন্তা করে, এবং তাদের সামনে বসে থাকা ব্যক্তিদের ক্ষেত্রে নয়। তাঁর বক্তৃতা সহকর্মীদের বলছে, তারা পিওভিডির উপর মনোবৈজ্ঞানিক প্রভাব বজায় রাখার পরিবর্তে ঝুঁকির বিষয়ে জনগণকে ভয়ভীতি প্রদর্শনের লক্ষ্যে জটিলতা ও সামগ্রিক ডায়াবেটিসের যত্ন নিয়ে প্রায়ই কথা বলে।
• ক্লিনিকাল অধ্যয়ন অংশগ্রহণ এবং রোগীর সার্ভেগুলির একটি অধিবেশনে মেয়ো ক্লিনিক থেকে ডাঃ জেফ স্লোয়ানের বক্তব্য শুনে আশ্চর্য হয়েছিলেন যে তারা কীভাবে আরও বেশি বেশি PWDs দীর্ঘমেয়াদি অংশগ্রহণ করতে চায় না, "অন্ধ সার্ভে , "বরং মূল্যায়ন করা তথ্যের সাথে আরও জ্ঞান এবং প্রবৃত্তি চাই। যে আঘাত বাড়িতে, এই আমি আসলে একটি জরিপ মন্তব্য কার্ড নিজেকে লেখা গত কয়েক বছর ধরে কয়েক বার।এই সেশনে রোগীর দৃষ্টিভঙ্গি উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা, এটি চিকিত্সক চরিত্রদের স্বীকৃতি দেখতে মহান ছিল যে তারা আসলে নিজেদের ব্যক্তিগত চাহিদার বিবেচনা ছাড়া কম্বল চিকিত্সা পরিকল্পনা গ্রহণ করার পরিবর্তে আমাদের শোনা একটি ভাল কাজ করতে পারেন। এবং সেই সেশনের সময়, স্লওন বলেছিলেন যে সোশ্যাল মিডিয়াতে অনেক সম্ভাবনা রয়েছে কারণ এটি আসলেই উন্নত এবং প্রতিটি এইচসিপি এবং পিডব্লুডিডি তাদের বিশেষ অবস্থার জন্য অভিযোজিত হতে পারে। এই গবেষণা পত্রটিও সামাজিক মিডিয়াগুলির সম্ভাব্য ও বর্তমান ব্যবহারের সাথে সম্পর্কিত।
• বিখ্যাত গবেষক ড। ইরাল হিরশ বন্ধ লুপ প্রযুক্তির এক সেশনে দাঁড়িয়ে এবং এই সব ডিভাইসের ব্যবহার সম্পর্কে কিছু বাস্তব দিক সম্পর্কে উদ্বেগ সহ সব বর্তমান এবং বিকশিত প্রযুক্তির সরঞ্জামের উপর উত্সাহদান সম্পর্কে একটি আকর্ষণীয় বিষয় তৈরি করেছেন। তিনি বলেন যে উদ্ভাবন এবং সমর্থন বিজ্ঞান মহান, কিন্তু এখনো আছে অনেক জন্য আমরা এখনও এই ডিভাইস সম্পর্কে জানি না, যেমন ইনসুলিন পাম্প, যা এত মূলধারার হয়ে গেছে তার উদাহরণ: আধান সেট। যদিও ইনসুলিন পাম্পিং অত্যন্ত ব্যাপক হয়ে উঠেছে, এবং এখন আমরা ডিজাইন করা একটি সাইট ডিভাইসগুলি দেখছি, কিছু রোগী আবিষ্কার করছেন যে ইনফ্লুয়েশন সেটগুলির দীর্ঘমেয়াদী ব্যবহার আসলে তাদের দেহের উপর নেতিবাচক প্রভাব ফেলেছে। তিনি কয়েক বছর ধরে খুঁজে পেয়েছেন যে দীর্ঘমেয়াদী ইনসুলিন pumpers যারা এখন 20+ বছর ধরে পাম্প করছেন, তারা নিয়মিত "পাম্প ছুটির দিনগুলি" গ্রহণ করছেন এবং এমডিআই (একাধিক দৈনিক ইনজেকশন) খুঁজে পাচ্ছেন যে আসলে ইনসুলিন শোষণের হার হ্রাসের কারণেই ভাল কাজ করে। ত্বকে টিস্যুটি তৈরি করা হচ্ছে তাই এভাবে ইনসুলিন শরীরের মধ্যে শোষিত হচ্ছে না এবং সেইসাথে একবার করে, এবং এর মানে হল যে পিডাব্লুডিডিগুলি অনেক সুবিধা পাচ্ছে না। আমাদের বন্ধু, ডি ব্লগার কেলি কুনিক অনেকবার "মৃত দাগ" সম্পর্কে লিখিত আছে, এবং এরকম কিছু আমি ব্যক্তিগতভাবে নিয়ে এসেছি … কিন্তু এটি এমন কিছু বিষয় যা সত্যিই মনোযোগের সাথে বিবেচনা করা হয় না, হিরশ বলছেন, এবং এটি আরো মনোযোগের প্রয়োজন কারণ এই যারা প্রকৃতপক্ষে এই ডিভাইস পরেন জন্য "বাস্তব জীবনের"।
• আমরা ডঃ হিরশের কথা বলছি, যখন "A1C আন্দোলনের বাইরে" উত্সাহিত বিশেষজ্ঞদের একটি বৃহত্তর গ্রুপ বলে মনে হয় যে, এটি সাধারণ গড় পরীক্ষায় গ্লেসিএমিক পরিবর্তনশীলতা এবং সামগ্রিক ফলাফলগুলি মূল্যায়নের জন্য দেখায়। ডায়াবেটিস ব্যবস্থাপনা সাফল্য আমরা প্রায়শই "A1C" না বলে রোগীদের কথা বলি, কিন্তু বৈজ্ঞানিক মনের এবং এইচসিপিগুলি এই পরিমাপের জন্য স্বর্ণের মান হিসাবে আটকে গিয়েছিল। এখানে আশা করা হচ্ছে যে চিকিৎসা এবং বীমা কমাতে মানসিকতা শুধু <1 99 8 এর তুলনায়> A1C- এর তুলনায় ফলাফলের পরিমান বৃদ্ধি পাবে - উদাহরণস্বরূপ "সময়কালের পরিসীমা" এবং রোগীর মানসিক সুস্থতার কিছুটা (i.e. জীবনের গুণমান)

  

অবশেষে, কোরি হুডের ডিওসি (ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি) সভা এবং অ্যাডভোকেট প্যানেলধারী মনি হার্নান্দেজ, জেফ হিচক, কেরী স্পারলিং এবং স্কট জনসন সহ উভয় মেনি এবং জেফ উভয়েই এক বিন্দু তৈরি করেন যে আমরা অতীতে তৈরি করা হয়েছে: আমরা একদিনে এইচপিপিগুলি দেখতে চাই যে কেউ সদ্য নির্ণিত ব্যক্তির জন্য প্রেসক্রিপশনের অংশ হিসাবে অনলাইন পিয়ারের সমর্থন অন্তর্ভুক্ত করে এবং নিম্নলিখিত পরিদর্শনে, রোগীরকে অনলাইন পাওয়া কি কি নিয়ে আলোচনা করতে উত্সাহিত করা হবে?রুমে বেশিরভাগ লোকই এই বক্তব্য সমর্থন করতে লাগলো এবং বেশ কয়েকটি সম্মেলন সেশনে সামগ্রিকভাবে আপনি অনুভব করতে পারেন যে চিকিৎসা সমীক্ষা অনলাইন পিয়ার সমর্থনের দিকে কতটা গ্রহণযোগ্য হচ্ছে। অবশেষে, অনেক ডাক্তার মনে করেন যে এটি ডক্টরেট ডিওসি এর মাধ্যমে প্রচারিত উপদেশগত পরামর্শ নয়, বরং ব্যক্তিগত গল্প এবং মনোবিজ্ঞানীর সহায়তার জন্য এটি সবচেয়ে বেশি প্রয়োজন যখন আমরা ডাক্তারের অফিসে বসা না থাকি (উপরের নীল চেনাশোনা , যেখানে সামান্য সাদা স্লিপার আমরা সাধারণত প্রতি বছর এইচপিপি সঙ্গে ব্যয় সময়)। কিন্তু আবারও, আপনি কিছু এইচসিপি সহকর্মীদেরকে চেনেন না, যারা ইন্টারনেটের ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ধানের আধিক্য অনুভব করে না। অনলাইন নেতাদের জেফ এবং স্কট স্বীকার করেছেন যে অবশ্যই কিছু খারাপ ডিম রয়েছে (অবশ্যই ইন্টারনেটের আয়না!) তবে অধিকাংশ সমর্থন সত্য এবং খুব উপকারী হতে পারে এবং এই রোগ সম্প্রদায় খুব সক্রিয়ভাবে স্ব-পুলিশিং হয়; যদি কেউ মূঢ় কিছু প্রকাশ করে, তারা চমত্কারভাবে দ্রুত হঠাৎ পেতে

সপ্তাহের মধ্যে ২014 এডিএ বৈজ্ঞানিক সেশন থেকে আপনার কাছে আনতে আমাদের আরও গুচ্ছের একটি পৃথক প্রতিবেদন আছে, তাই আপনার সাথে যোগাযোগ রাখুন। এবং অবশ্যই, টুইটার হ্যাশট্যাগ # 2014ADA বেশ কিছু সময়ের জন্য সক্রিয় থাকবে যতক্ষণ আমরা এই বছরের সব কিছু দেখেছি এবং শুনেছি।

অস্বীকৃতি

: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন। দাবি পরিত্যাগী

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই কন্টেন্ট তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রেখে একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।