একটি প্রতিকারে বিশ্বাস হারানো

সম্পাদকের নোটঃ আমার নতুন সহকারী সম্পাদক অ্যালিসন ব্লাসকে সরানো হয়েছে তিনি কি শুনেছেন এবং গত সপ্তাহান্তে জেডিএফ গবেষণা সমীক্ষাটিতে দেখেছেন এবং তার পরেও সে পড়েছেন কিন্তু হয়তো আপনি ভাবতে পারেন এমন ভাবে না …

আমি মনে করি যখন আমি বিশ্বাস করি যে আমি ডায়াবেটিস জন্য একটি নিরাময় দেখতে হবে বন্ধ।

আমি কলেজে ছিলাম একটি বসন্ত বিকেল। আমি এই কফি শপ পিছনের ডেক উপর বসা ছিল আমি ঘন ঘন। এটি একটি আচ্ছাদিত ডেক ছিল, আপনি দেখতে, এবং তাই আপনি একটি ওরেগন বসন্ত দিনের কিছুটা উষ্ণ আবহাওয়া ভোগ করতে পারে ভুল সময়ে ভুল জায়গায় থাকার ঝুঁকির পর যখন একটি বৃষ্টির কবজ ক্যাম্পাস উপর পাস। আমি ঘন্টার জন্য সেখানে বসতে, কফি পান করতে, আমার বন্ধুদের সাথে চ্যাট করতে পারি, অধ্যয়ন করতে ভান করতে পারি। এই এক দিন ছিল যে আমি একটি অস্বস্তিকর প্লাস্টিকের চেয়ারে বসা ছিল, জেমস হির্স এর প্রতারণামূলক ডেসটিনি এর পৃষ্ঠাগুলিতে ঘনিষ্ঠ। আমি আসলে আমার সাথে বইটির একটি অনুলিপি নেই (এটা নিরাপদে স্টোরেজ থেকে দূরে থাকে), কিন্তু আমি যা মনে করি তা গবেষকদের সাথে তার আলোচনা সম্পর্কে পড়ছে এবং কীভাবে জটিল ডায়াবেটিস শিখেছে এবং কতজন গবেষক অনুভব করেছেন তারা বুঝতে পারল না। আমার চোখের দিকে তাকাতে শুরু করে সেই মুহুর্তে, প্রতিকারটি একটি বাস্তব স্বপ্ন থেকে একটি দূরবর্তী আশায় স্থানান্তরিত হয়েছে।

এমন কিছু বিশ্বাস যা আপনি দীর্ঘদিন ধরে বিশ্বাস করেছেন, তা আঘাতমূলক। তীব্র শক আছে সম্পূর্ণ অবিশ্বাস আপনি যুক্তি দেন যে এটি সম্ভবত সত্য হতে পারে না এবং আপনি একটি লন্ড্রি তালিকা পুরোপুরি লজিক্যাল কারণ এটি কেন হতে পারে না। এই ভয়ংকর খবরটি প্রদান করে এমন লোকেরা যেগুলি আপনি বিশ্বাস বলে অনুমিত হয়, এবং তারা আপনার কাছ থেকে মূল্যবান কিছু নিয়ে নিয়েছে। তাই দীর্ঘ জন্য বোকা বানানো হচ্ছে কিছু রাগ আছে, এবং তারপর একটি পদত্যাগ, এবং একটি hollowness। একটি খালি আপনি অনিশ্চিত কিভাবে পূরণ করতে হবে। আমার প্রেরণা কি?

এই সপ্তাহের শুরুতে, আমি গত 17 বছর ধরে কয়েক হাজার ডলার উত্থাপিত একটি সংগঠন, জুভেনাইল ডায়াবেটিস রিসার্চ ফাউন্ডেশনের প্রেসিডেন্ট ও সিইও জেফরি ব্রেভারের সাথে ডায়াট্রিয়নের সাক্ষাৎকারটি পড়েছি। আমি সপ্তাহান্তে একটি JDRF রিসার্চ সামিটে উপস্থিত ছিলাম, যেখানে সবচেয়ে উত্তেজনাপূর্ণ সাফল্য ছিল, মনে হয়, কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় থেকে আসছে। একটি যন্ত্রাংশ. অন্য টুল প্রথমে, আমি কেবল কেলি ক্লোজ এবং কোয়ের সাথে জেফরিের সাক্ষাৎকারটি সিক্যুয়াল করে দিয়েছিলাম। আমি সত্যিই এটি সম্পর্কে খুব চিন্তিত নই।

তারপর আমি টম কার্লার ফেসবুক প্রাচীর উপর এই থ্রেড দেখেছি। ফেসবুকে কি সবচেয়ে আকর্ষণীয় বিতর্কে এই দিনটি ঘটছে না? আমি টমকে একটি প্রতিযোগী সংগঠন, ডায়াবেটিস রিসার্চ ইনস্টিটিউটের জন্য কাজ করতে দেখেছি, এবং তাই তিনি কি বলতে চেয়েছিলেন তা জানতে আগ্রহী ছিল, কিন্তু তিনি কিছুই বলেননি। তিনি কেবল কথোপকথন খুললেন। অনেক বাবা এই নিবন্ধটি দিয়ে রাগ ছিল। তাদের মধ্যে অনেকেই বিচলিত ছিলেন যে জেডিআরএফ "নিরাময়" থেকে দূরে চলে যাচ্ছে এবং ডায়াবেটিসের সাথে বসবাসের জন্য তারা প্রাপ্তবয়স্কদের এবং প্রযুক্তির উপর আরো মনোযোগী হতে যাচ্ছে।আরোগ্য কোন আর অগ্রাধিকার? আপনি তাদের বলেছিলেন যে জেডিআরএফ বিচ্ছিন্ন হয়ে গেছে এবং বাকি সব টাকা কাকন কলেজের জন্য বৃত্তিপ্রাপ্তদের মধ্যে ফুঁসে উঠছে।

প্রথমে, আমি বিভ্রান্ত ছিলাম। আমি বুঝতে পারলাম না যে মানুষ জেডিআরএফের সিদ্ধান্তের সাথে এতটা অস্বস্তিকর কেন হতে পারে। ভাল, এটা সম্পূর্ণ সত্য নয়। আমি জানি যে অনেক যারা JDRF জিনিসগুলি পছন্দ করে না, এবং কখনও কখনও আমি এটি পেতে পারি এবং অন্য সময় মনে করি তারা কিছুই থেকে বড় চুক্তি করে না। কিন্তু এরা জেডিএফের জন্য অন্তত কিছু সম্মান অনুভব করে। তাহলে কেন আকস্মিক পরিবর্তন? বেশিরভাগই এ কারণেই মিস্টার ব্রেভার এই কথা বলেছিলেন:

"প্রথম খুব বড় পরিবর্তন হল আমরা প্রতিকারের উপর নির্ভরশীলতা থেকে আমাদের বার্তা কেন্দ্রীয় অংশ এবং অর্থায়ন হিসাবে দূরে সরে যাচ্ছি।"

অবশ্যই, তিনি দ্রুত সঙ্গে অনুসরণ: "এটা JDRF একটি নিরাময় খুঁজে তার ফোকাস মধ্যে কম প্রতিশ্রুতি মানে না, কিন্তু আমরা সেখানে পেতে করার জন্য কিছু কাজ আছে। এবং ইতিমধ্যে, ডায়াবেটিস সঙ্গে বসবাস করবে অনেক মানুষ আছে একটি অপেক্ষাকৃত দীর্ঘ সময়। আমাদের একটি দায়িত্ব এবং তাদের ভাল, স্বাস্থ্যসম্মত, দীর্ঘস্থায়ী এবং কম চাপগ্রস্ত জীবন বাঁচাতে সহায়তা করার সুযোগ রয়েছে এবং তাই আমরা যেসব বড় পরিবর্তনগুলি পাচ্ছি তা মানুষের জীবনযাত্রার উন্নয়নে মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করছে ডায়াবেটিস দিবসের ভিত্তিতে। " আমি যেসব ফোরাম পড়েছি তার বেশ কয়েকটি পিতা-মাতা বলেছেন যে জেডিআরএফ এর লক্ষ্য সবসময়" নিরাময় "জন্য ছিল। এবং তারা ঠিক আছে। যে সবসময় তারা বলেন কি। কিন্তু আপনি কিছু জানতে চান? কিছু পরিবর্তন! জেডিএফ প্রতিষ্ঠিত হওয়ার কয়েক দশক ধরে এবং সেই মিশন বিবৃতিটি তৈরি করা হয়েছিল, আমাদের

ডায়াবেটিস কীভাবে কাজ করে তা সম্পর্কে আরও শিখছে। আমরা আবিষ্কার করেছি যে এক জিনিস আমরা জানি না শুধু কত। আমরা শিখেছি যে এই রোগটি কতটা জটিল এবং অপ্রতিরোধ্য হতে পারে। তথ্য জানতে হলে, লক্ষ্য সংশোধন করা হয়। নতুন কৌশল এবং কৌশল প্রয়োগ করা হয়। প্রতিকার উচ্চাকাঙ্ক্ষা থেকে মুছে ফেলা হয়েছে না, কিন্তু আছে সংযোজন করা হয়েছে। কিছু লোক হয়তো মনে করতে পারেন যে এই রোগটি আরও দূরে এবং উপলব্ধির বাইরে চলে যাচ্ছে। সত্য যে এটি

সর্বদা আমাদের নাগালের বাইরে হয়েছে। সমস্যাটি ছিল আমাদের কোন ধারণা ছিল না কতদূর? আমরা এমনকি মানচিত্র না! এখন আমরা বরাবর plod এবং আমাদের bearings পেতে শুরু করছি। তাই হ্যাঁ, প্রতিকার খুব দূরে কারণ এখন আমরা জানি কতদূর যেতে হবে। এক পিতা আমাকে বলেছিলেন যে যদি কোনো প্রতিকার পাওয়া যায়, তাহলে নতুন প্রযুক্তি ব্যয় করা সমস্ত অর্থ সম্পূর্ণভাবে নষ্ট হয়ে যাবে। তিনি সঠিক হতে পারে। যদি আমি একটি স্ফটিক বল ছিল, আমি নিশ্চিত হতে পারে কোন দিক যেতে হবে। কিন্তু আমি না। আমাদের কেউ জানে না কখন একটি নিরাময় আসছে। আমাদের কেউ ভবিষ্যতে আমাদের সামনে মিথ্যা কি জানেন। কোন গবেষক একটি নির্দিষ্ট সময়সীমা প্রতিশ্রুতি উচিত, কারণ তারা ভুল সময় হয়েছে এবং আবার। আমি জানি না যদি আপনি শুধুমাত্র JDRF জন্য বাড়াতে তহবিল তোলপাড় করা উচিত। অথবা যদি আপনি শুধুমাত্র ডিআরআই বা ফস্তমান বা জোস্লিন বা যেকোন ব্যক্তির জন্য তহবিল সংগ্রহ করতে চান। আমি জানি না কে উত্তর দিয়েছে। ব্যক্তিগতভাবে, আমি যতটা টাকা আয় করতে পারছি তত বেশি টাকা দিতে চেষ্টা করছি। যদি আপনি এমন কোন সংস্থায় আপনার অর্থ প্রদানের ধারণা পছন্দ করেন না যা সম্পূর্ণরূপে নিরাময় করার জন্য নিবেদিত নয় তবে এটি

জরিমানা ।কেউ আপনাকে অন্যথায় বলতে দেবেন না। কিন্তু আমি যোগ করবো না যে সবাই আপনার মতো একই আস্থা রাখবে। আপনি ভাগ্যবান মধ্যে নিজেকে গণনা করতে পারেন আমি কি জানি তা হল যে আমি আমার সন্তানদের সাথে একদিন খেলা করতে চাই না, এককে থামাতে এবং জস বক্স পেতে পারি না। আমি কি চাই আমার ফেনসিয়ার জন্য আমি সকালে জেগে উঠব কিনা বা না চিন্তা করবেন না। আমি যা চাই তা হল আমার চোখ পরিষ্কার এবং আমার হৃদয়কে দৃঢ় করতে এবং আমার পায়ে জড়িয়ে ধরে বিশ্বের দূরবর্তী স্থানে। কেউ কেউ বলতে পারে যে এখন প্রযুক্তির "যথেষ্ট পরিমাণে", কিন্তু আপনি কি সত্যিই আজকে ঠিক ঠিক থাকতে চান? আপনার গ্লুকোজ মিটারের নির্ভুলতার সাথে আপনি কি আপনার নিখুঁত গ্লুকোজ মনিটর থেকে সন্তুষ্ট? আপনি কি সত্যিই আপনার ইনসুলিন পাম্পের কার্যকারিতা নিয়ে সন্তুষ্ট? ব্রেকফাস্ট পরে আপনি spiking সঙ্গে সত্যিই ঠিক আছে? আপনার বিজি খুব কম বা আপনি আপনার CGM এলার্মের মধ্যে ঘুম হবে না যখন আপনার শরীরের আপনি ঘুম হবে যদি আশ্চর্য সঙ্গে সত্যিই সূক্ষ্ম? আমাদের জীবনে শুধু মাত্র কয়েকটি উন্নতি হলে কি এটা চমৎকার হবে না?

আমি জানি যে এই সব প্রযুক্তির, দিনের শেষে, বিগ ফার্মা উপকৃত হবে। এবং আমি পেতে যে তারা "মন্দ" হিসাবে দেখা হতে পারে কারণ তারা আমাদের বন্ধ অসুস্থ হচ্ছে অর্থ উপার্জন। কিন্তু আমি সত্যিই এটি কাছাকাছি অন্য উপায় দেখতে না। আমি চাই আমি

কেন জেডডিএফকে আমাদের রোগীদের জন্য কিছু করার জন্য ফারাতে অর্থ প্রদান করতে হয়, কিন্তু দৃশ্যত এভাবে এটি কিভাবে কাজ করে। হয়তো কেউ মন্তব্য করতে পারেন এবং এটি ব্যাখ্যা করতে পারেন। আমি যা জানি তা হল বিগ ফার্মা, এ পর্যন্ত, আমার জীবন রক্ষা করেছে। হ্যাঁ, তারা এটি থেকে মুনাফা অর্জন করে এবং হ্যাঁ, পুরো মূল্য জিনিস এবং বীমা জিনিস এবং স্বাস্থ্যসেবা সংস্কারের জিনিসটি স্তন্যপান করে (কিন্তু এটি অন্য একটি গল্প) এবং হ্যাঁ, এগুলি পরিবর্তন করার ক্ষেত্রে তাদের সামান্য ধীরে ধীরে যখন তারা তাদের প্রয়োজন তাদের পণ্য (আমি আপনাকে খুঁজছি হয়, Minimed)। কিন্তু তারা যারা আমরা জীবিত থাকা প্রয়োজন কি করে তোলে। তাদের ছাড়া, আমরা ডুবে থাকি। এবং না, আমি বিশ্বাস করি না তারা আমাদের থেকে একটি প্রতিকার রাখা চেষ্টা করছেন, কারণ গুরুত্ব সহকারে …? একটি নিরাময় বিনামূল্যে জন্য আসছে না। কেউ তাদের সাথে আসা পর্যন্ত একটি সুন্দর মুদ্রা বন্ধ করা হবে। শুনুন, আমি এটা পেয়েছি। আপনি একজন পিতা বা মাতা আপনার নম্বর 1 উদ্বেগ আপনার সন্তানের দুঃখ শেষ করার জন্য। যদি আমি ডায়াবেটিসের একটি শিশুর একটি মা হতাম, আমি সম্ভবত ঠিক একই ভাবে অনুভব করতাম। এটি একটি শিশুকে তাদের আঙুলের ছিঁচকে দেখতে বা তাদের ইনসুলিন পাম্পের মতো তাদের মাথা হিসাবে বড় হিসাবে পরিধান করার জন্য হতাশাজনক। তবুও, আমাদের সব একই বিশ্বাস আপনার মত না। আমাদের মধ্যে কেউ কেউ 999 =

বিশ্বাস করতে পারে না যে এই রোগটি কোনারির কাছাকাছি। আমরা চেষ্টাকরি. আমার বিশ্বাস, আমরা চেষ্টা করি রাগ এবং হতাশা মুহূর্ত আছে এবং আমি চিত্কার এবং প্রাচীর বিরুদ্ধে আমার গ্লুকোজ মিটার নিক্ষেপ করা যাতে হার্ড এটি shatters চান। কখনও কখনও আমি স্বপ্ন দেখি যে আমার ডায়াবেটিস আর নেই, যখন আমি টুইটারে যাচ্ছি একমাত্র কারণ হল হলিউডের ব্লকবাস্টার সম্পর্কে কথা বলা অথবা বিশ্বের কি ঘটছে তা খুঁজে বের করতে। আমি জিম এ crunches করছেন যখন আমি আমার ইনসুলিন পাম্প সম্মুখের উপর ঘূর্ণায়মান না সম্পর্কে স্বপ্ন। আমি প্রার্থনা করি যে আমার সন্তানরা কখনো কখনো আমাকে রক্ষা করবে না কিন্তু আমি মনে করি না যে দিন আমার জীবনে আসবে এবং যারা আমার সাথে একমত, যারা বলে, "আমি জানি না আমি আর বিশ্বাস করি না", তখন অন্তত আমরা জানি কেউ বুঝতে পারে। আমি একটি প্রতিকার এত খারাপভাবে এটি চান, কিন্তু আমি জানি যে আমি এটা দেখতে কখনও হতে পারে। ডায়াবেটিসের ওজন, আমার নিজের উপর এই কাজ করার ওজন, দৈনন্দিন, চিরতরে, প্রায় কখনোই আমি সহ্য করতে পারি না। আমি আর এই কাজ করতে চাই না। আমার সাহায্য দরকার. আমি জানি না এই সাহায্যটি কেমন হবে। কিন্তু যদি এটি একটি কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় বা একটি পিলের অটোমেশন মধ্যে যে আমি দৈনন্দিন আমার বিটা কোষ বা কিছু সম্পূর্ণরূপে jumpstart যাও নিতে, তারপর আমি সম্পূর্ণরূপে এটি সমর্থন।

আমি একটি প্রতিকার চাই

এবং

আজ একটি ভাল জীবন। উভয় পারস্পরিক একচেটিয়া হতে হবে না। অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।