ডায়াবেটিস রোগীর অ্যাডভোকেসী কোয়ালিশন প্রবর্তন

দরিদ্রতম ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের লবি কার্যকরীভাবে সাহায্য করার জন্য একটি নতুন রোগীর নেতৃত্বে সংগঠন গড়ে উঠেছে, যা ফেডেরাল ও রাষ্ট্রীয় নীতি বিষয়ক পরামর্শে গড় পিডব্লুডিডি (ডায়াবেটিস রোগী) -এর পক্ষে সহজ করে তুলেছে।

ডায়াবেটিস রোগীর অ্যাডভোকেসী কোয়ালিশন বা ডায়াবেটিস রোগীর ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি (ড.ও.সি.) অ্যাক্টিভিস্ট বেনেট ডনল্যাপ এবং ক্রিস্টেল মার্চে এবং অ্যাপ্রিজলিয়ানো ।

"অন্য ডায়াবেটিস রোগীর সমর্থক এবং ফরোয়ার্ড চিন্তাশীল সংস্থাগুলির দ্বারা যোগদান করা হয়,

ডিপিএসি ঔষধ, ডিভাইস এবং পরিষেবাগুলির নিরাপত্তা ও মান নিশ্চিত করতে এবং সকল ২9 মিলিয়ন আমেরিকান ডায়াবেটিস সঙ্গে, "তাদের ওয়েবসাইট ব্যাখ্যা।

"আমরা রোগী সমর্থকদের জন্য লবিবিং বাহু হতে চাই, বিশেষত যখন সমর্থন কভারেজের ফাঁক রয়েছে," ডিপিএসি সভাপতি বেনেট ডনল্যাপ বলছেন, যিনি কেবলমাত্র 1 টি বাচ্চাদের একটি ডি-বাড নয় বরং একটি টাইপ 2 নিজেই। "আমরা শুনেছি অনেক মানুষ বলে, 'আমি জড়িত হতে ইচ্ছুক, কিন্তু এটা এত কঠিন' … ভাল, আমরা তাদের জন্য তাদের কন্ঠ বৃদ্ধি করা সহজ করতে চাই।"

তারা কীভাবে সহজ করে তুলবে?

আমরা যারা আপনার নির্বাচিত কর্মকর্তাদের নজর রাখব, কোনও কর্মকর্তা কি কমিটি, যেগুলি আমাদের সম্প্রদায়ের ক্ষতি করতে বা উপকারের সম্ভাবনা রয়েছে, আমাদের বিলগুলি কি পার্থক্য করতে পারে, বিল এবং কি বিল পাস করেছে? আরও অনেক কিছু।

আমরা আপনাকে জানাতে পারি যে, তাৎক্ষণিকভাবে কাজ করা গুরুত্বপূর্ণ কেন, তারপর আপনাকে নীতিনির্ধারকদের সাথে আপনার কণ্ঠস্বরকে কার্যকরভাবে ভাগ করে নেওয়ার জন্য ক্লিকগুলির ধারাবাহিকভাবে তাড়াহুড়া করার উপায়টি প্রদান করুন।

ডিপিএকে তিনটি বিভাগের উপর নজর রাখবে - অ্যাক্সেস, কোয়ালিটি এবং সেফটি। এইগুলি যেমন মেডিকেয়ারের জন্য সি জি এম অ্যাক্সেসের বিষয়গুলিকে অন্তর্ভুক্ত করে, ত্রুটিযুক্ত গ্লুকোজ পর্যবেক্ষণ সরঞ্জামের ঝুঁকিগুলি এবং ক্লিনিকাল সেটিংসে বিপদজনক সংক্রমণের কথা উল্লেখ করে, এবং নিশ্চিত করে যে বাজারে মিটার এবং রেখাচিত্রমালা নিরাপদ এবং সঠিক।

এটি 501 (সি) (4) হতে বিশেষভাবে সেটআপ করা হয়, এটি 501 (সি) (3) প্রতিষ্ঠানের তুলনায় অন্য ধরনের অলাভজনক সংস্থা যা অর্থ বাড়াতে সক্ষম। কিন্তু সরকারি লবিংয়ের কার্যকলাপে জড়িত না। ডায়াবেটিস হ্যান্ড ফাউন্ডেশন (ডিএইচএফ) এর মতো জেডিএফ এবং এডিএ এবং এমনকি আমাদের বন্ধুদের মত বড় বন্দুকধারীরা এটি একটি অপূর্ণতা, যারা অসামান্য অভিযান পরিচালনা করে এবং এডভোকেট, কিন্তু আইন প্রণয়নের ক্ষেত্রে সরাসরি লবিং করা থেকে বিরত থাকে।

ক্রিস্টেল আমাদের বলে যে ডি-ডায়াবেটিস কোন সংগঠন বর্তমানে ডিপিএসি পরিকল্পনার মতো কিছু করছে না, বিশেষ করে ডায়াবেটিস সংক্রান্ত গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলিতে রাষ্ট্র ও ফেডারেল আইন প্রণেতাদের লক্ষ্য করে। ডিপিএসি এই বিষয়গুলি নিরীক্ষণ করবে, এবং যখন প্রয়োজন এবং যেখানে প্রয়োজন যেখানে, সমর্থক সমাবেশ নিশ্চিত করার জন্য আমাদের ডি-কমিউনিটি এই জিনিস যত্ন করে এবং তাদের উপর আমাদের চোখ আছে তা নিশ্চিত করার জন্য।

"আমরা চাকা পুনরায় তৈরি করতে আগ্রহী নই … এটি আমাদের অন্য সব মহান সংগঠন এবং সেই সমস্ত কর্মকাণ্ডকে পরিপূরক করতে সহায়তা করে, যা সেখানে আছে" বেনেট বলেন। "লবিংয়ের অঙ্গীকারটি সমস্যাযুক্ত, তাই আমরা তা গ্রহণ করতে চেয়েছিলাম সমস্যাগুলি দূর। "

বেনেট ডি-এডভোকেসির কোন অচেনা ব্যক্তি নয়, স্ট্রিপ নিরাপদভাবে প্রচারাভিযানের পিছনে একটি গুরুত্বপূর্ণ শক্তি যা স্ট্রিপ এবং মিটারের নির্ভুলতার বিষয় তুলে ধরে এবং সফলভাবে এফডিএকে আমাদের ডি-কমিউনিটি সাথে সংযোগ শুরু করতে অনুপ্রাণিত করে। গত কয়েক বছর ধরে যে বিষয়। ফিলাডেলফিয়া এলাকায় আমাদের বন্ধুটি আপনার ডায়াবেটিস মে পরিবর্তিত হয় এবং ডায়াবেটিস হ্যান্ড ফাউন্ডেশনের সাথে অন্য ডায়াবেটিস ব্লগার এবং অন্যেরাও DOC এ ডায়াবেটিস ব্লগার।

ডি

তার সহযোগী পিএসি আমাদের জন্য কোন অপরিচিত নয়, এছাড়াও: ক্রিস্টেল এপিজিলিয়ানো আমাদের ডায়াবেটিস মাইন রোগীর ভয়েসেস প্রতিযোগিতার দুইবার বিজয়ী ছিলেন এবং সাম্প্রতিক বছরগুলোতে তিনি একজন কমিউনিটি নেতা হয়েছেন - এই বছরের প্রথম দিকে প্রথম ডায়াবেটিস UnConference সংগঠিত এবং ইতিমধ্যে 2016 এর মধ্যে দুটি ফলো-অন ইভেন্টের জন্য পরিকল্পনা করা হচ্ছে। আমাদের অনেক অনুসারী হয়তো জানেন যে, ক্রিস্টেল ব্লগ পারফেক্ট ড তিনি একটি মুনাফা পরিচালনার একটি পটভূমি আছে, তাই এটি সঠিকভাবে তার গাল (যদিও তার আনুষ্ঠানিকভাবে তার অন্যান্য প্রতিষ্ঠান, ডায়াবেটিস কালেকটিভ সাথে সম্পর্কিত না।)

দুজনই বলে যে তারা অন্যান্য রোগীদের বক্তব্যগুলি শিল্প ও অন্যান্য ডি-লোকের সাথে উপদেষ্টা হিসাবে পেশ করার পরিকল্পনা করছে।

তারা প্রথমে কীভাবে মোকাবেলা করবে সে বিষয়ে, তারা গত বছরের অ্যারিজোনাতে সমস্যাগুলির দিকে ইঙ্গিত করে, যেখানে আইনশক্তি ইনসুলিন পাম্প প্রবেশাধিকার পরিবর্তনের কথা বিবেচনা করে, যাতে অল্পবয়স্ক যুবক - বিশেষত যারা ট্রান্সিশনাল কলেজের বছরে তাদের কভারেজ হারাবে ইনসুলিন পাম্প এবং সরবরাহের; এবং ক্যালিফোর্নিয়ার, যেখানে রাষ্ট্র তার আইন পরিবর্তনের ধারায় পরিবর্তন করার চেষ্টা করছিল যেগুলি খরচ কমে যাবে কিন্তু কোনও অর্থপূর্ণ নিরাপত্তামূলক বেনিফিট আনা হবে না

উভয় ক্ষেত্রে, ডি-কমিউনিটি এই বিষয়গুলির উপর আমাদের যৌথ আওয়াজ তুলেছে এবং উত্থাপিত হয়েছে। ডিপিএসি মনে করে যে এই পরিস্থিতিতে এই ঘটনাগুলি কিভাবে বিস্তৃত ভিত্তিতে ঘটতে পারে তা নিয়ে গবেষণা করে। একইভাবে গ্লুকোজ মিটারের নির্ভুলতার জন্য যায়, ডায়াবেটিস শিক্ষার সাথে সম্পর্কিত # ভিট 4 ডিএম অভিযান এবং এফডিএ-এর নতুন মেডিকেল ডিভাইস ডেটা স্ট্যান্ডার্ডস (এমডিডিএস) এ ফোকাস করে, যা এফডিএ-এ শত শত জনসাধারণের মতামত সংগ্রহ করে। এই সমস্ত বিষয়গুলি ডিওসি-র মধ্যে অনেক কাজ করেছে এবং কর্মের জন্য প্রস্তুত।

"আমরা কি দেখেছি … এটা ঠিক যে আমরা যদি যথাযথ সময়ে নিয়োজিত সঠিক ব্যক্তিদের পেতে পারি তবে আমরা (রোগী সম্প্রদায়) একটি অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ প্লেয়ার হতে পারি এবং এই সমস্যাগুলির উপর প্রভাব পরিবর্তন করতে পারি"।

ডিপিএকে একধরনের ভয়েসকে সমন্বয় করতে সহায়তা করতে চায়, যেমনটি স্বাভাবিক মামলা হিসাবে, প্রতিটি বিষয়গুলির জন্য পৃথক প্রচারাভিযান এবং উদ্যোগগুলি তৈরি করে।

ক্রিস্টেল আমাদের বলে যে আমরা সিউকিসি এনগেজ ব্যবহার করছি, এডভোকেসি গ্রুপগুলি কি কী বিষয়গুলিকে ট্র্যাক করতে সাহায্য করার জন্য ডিজাইন করা একটি সফটওয়্যার প্ল্যাটফর্ম এবং সঠিক লক্ষ্যগুলিতে কলগুলি অ্যাকশন থেকে দ্রুত সেট আপ করে। তারা ডি-অ্যাডভোকেট কি করছেন এবং কোনও ফলস্বরূপ কি ঘটছে সে সম্পর্কে প্রতিক্রিয়া জানাতে সক্ষম হবেন, যাতে তারা মাপের শব্দগুলি কীভাবে প্রভাবিত করতে পারে তার পরিমাপ করতে পারে।উদাহরণস্বরূপ: যদি একটি বিশেষ কংগ্রেসের সদস্য বা সিদ্ধান্তগ্রহণকারী ডায়াবেটিস আইনের একটি অংশকে অনুসরণ করে সমর্থন করে, তবে তা প্রকাশ্যে প্রকাশ করা হবে।

হিসাবে উল্লিখিত, তারা PWDs অনলাইন সংসদ সদস্যদের সঙ্গে সংযোগ স্থাপন করা সহজ করতে আশা করি, এবং আপনি কি জিজ্ঞাসা করতে পারে যেমন প্রশ্ন যেমন প্রাসঙ্গিক তথ্য প্রদান, বা একটি নির্দিষ্ট নীতি-প্রস্তুতকর্তা ইতিমধ্যে একটি অবস্থান গ্রহণ করেছেন কিনা বা ইস্যুতে একটি নির্দিষ্ট উপায় ভোট। অন্যান্য বড় সংস্থাগুলির মত "পাহাড়ের দিন" সংগঠনের পরিবর্তে, ডিপিএল ভেরবল অ্যাডভোকেসী চ্যানেলগুলি বা রাষ্ট্রীয় সংসদ সদস্যদের 'কংগ্রেসের সদস্যদের অফিসে, যেখানে তারা এই সিদ্ধান্ত-নির্মাতাদের সঙ্গে অর্থপূর্ণ মুখগত সময় পেতে নিশ্চিতভাবেই ফোকাস করবে ।

বেনেট বলেছেন তারা ২014 সালে দুবারের এফডিএ ভার্চুয়াল কথোপকথন চালিয়ে যেতে চান, এবং যদি সম্ভব হয় তাহলে অন্যদের সাথে সিদ্ধান্ত গ্রহণের ভূমিকাগুলির সাথে একই ওয়েব সার্নারের ব্যবস্থা করা হয়, যেমন সেন্টার ফর মেডিকেয়ার এবং মেডিকেড সার্ভিসেস (সিএমএস) মেডিকেয়ার কভারস সিএইচএম অ্যাক্সেস সমস্যাতে হট আসনে রয়েছে।

সিদ্ধান্ত প্রস্তুতকারকদের প্রভাবিত করতে সাহায্য করার জন্য, বেনেট এবং ক্রিস্টেল আশা করেন যে ডিওসি এবং বহির্ভূত এই বিষয়গুলিকে ব্যক্তিগত করে তুলবে - আমাদের গল্পগুলি ভাগ করে নেওয়া, যতটা বা আমরা একটি নির্দিষ্ট বিষয়ে চান, ততটা কম: কীভাবে এই সমস্যাটি আমাদেরকে প্রভাবিত করে ডায়াবেটিসের সঙ্গে বাস্তব জীবন? আমরা কি পরিবর্তন করতে চান? এবং নীতি-প্রস্তুতকারকদের এটি সম্পর্কে কি করতে পারেন?

"এরকম অনেক কিছু ডায়াবেটিসের মতোই," বেনিত বলেন। "আমরা জানি যে কিছু ফলাফল অকার্যকর হতে পারে, কিন্তু পরের কোয়ার্টারে আমরা আমাদের সংখ্যা বা A1C উন্নত করতে পারি যা আমরা কি পরিবর্তন করতে পারি ডায়াবেটিসের জন্য সরকারি নীতিমালার ক্রমবর্ধমান বৃদ্ধির উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করতে হবে।

মহান মানুষ, এবং একটি বড় কারণ! আমরা ডায়াবেটিস প্যাক থেকে আরও শীঘ্রই শুনতে চাই।

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।