জুলি শুলমান আমাদের সামনে উদ্ভাবনী সামিটের সাথে কথা বলেছেন

২014 সালের ডায়াবেটিস মাইন রোগীর ভয়েসেস স্কলারশিপ বিজয়ীদের সাথে আরেকটি সফরে স্বাগতম, যারা ২014 সালের নভেম্বরে স্ট্যানফোর্ড ইউনিভার্সিটির ডায়াবেটিমাইন ইনোভেশন সামিটে রোগীর সম্প্রদায়ের প্রতিনিধিত্ব করবে।

আজ আমরা জুলি শুলমানের সাথে কথা বলছি, যিনি তার প্রথম সন্তানের সাথে গর্ভবতী হওয়ার সময় বয়স্ক হিসাবে নির্ণয় করা হয়েছিল। ভার্জিনিয়া বায়োইনফরম্যাটিক্স ইনস্টিটিউটের একজন বিজ্ঞানী হিসাবে কাজ করে, সে তার স্নাতকোত্তর পাবলিক হেলথ ডিগ্রি অফ এপিডেমিওলজি এর মাধ্যমে অর্ধেক পথও পরিচালনা করে। ডায়াবেটিস রাজ্যে, আমরা জুলি এর সাইবারনেটিক ডায়াবেটিক ব্লগ পড়তে উপভোগ করেছি এবং আমার ভালো লেগেছে যে সে আমার মতো 80-এর মতো একজন সহপাঠী সন্তান, টাইপ ডায়াবেটিসের জন্য স্বল্পহাত্য "টি 1" এর মধ্যে হাস্যরস খুঁজে পেয়েছে।

বিস্তারিত জানার জন্য পড়ুন …

DM) জুলি, আপনি আপনার নির্ণয়ের গল্প ভাগ করে নিতে পারেন?

জেএস) আমি আমার প্রথম সন্তানের সাথে গর্ভাবস্থার চতুর্থ মাসের মধ্যে ছিল যখন আমি T1 ডায়াবেটিস নির্ণয় করা হয়েছিল, রুবি আমি 33 বছর বয়সী ছিলাম। সৌভাগ্যবশত, আমার এমন সময় ছিল, যখন অবিলম্বে স্বীকৃত যে এটি গর্ভকালীন ডায়াবেটিস ছিল না, তাই আমি এমডিআই (একাধিক দৈনিক ইনসুলিন ইনজেকশন) এবং সরাসরি ক্যাব কাউন্টিং এর সাথে বোর্ডে পেয়েছিলাম। কেন ইতিমধ্যে একটি endo আছে? ভাল, আমি যখন ২২ বছর বয়সে তীব্র প্রাদুর্ভাবের গর্ভের রোগ নির্ণয় করলাম। গর্ব কেবলমাত্র টি 1 এর মত অটোইমিউন যা আপনার শরীরের বেটা কোষের পরিবর্তে আপনার থাইরয়েড আক্রমণ করে। সুতরাং, এখন আমি একটি থাইরয়েড এবং একটি অগ্ন্যাশয় নিচে করছি। ইমিউন সিস্টেম: ২, জুলি: 0.

আপনার ব্লগের শিরোনাম টাইপ 1 ডায়াবেটিসের বিষয়ে একটি মজার অভ্যন্তরীণ কৌতুককে বোঝায়, আমরা শুনেছি …

হ্যাঁ, আমি যখন "টি 1" 1980 এর দশক থেকে টার্মিনারের চলচ্চিত্রে সাইবোরগগুলির মূল (এবং কিছুটা ক্লংকিনি) প্রজন্মের নাম। আপনার জন্য যারা অ-সিক্স-ফাই গুয়েক রয়েছে, সেখানে একটি সাইবগার (উড়ে যাওয়া সাইবারনেটিক হচ্ছে) হচ্ছে "জৈব ও কৃত্রিম অংশের সাথে।" আমি আপনার সম্পর্কে জানি না, কিন্তু সব ইনডিয়েন্স cannulas, CGM সেন্সর, এবং ঔষধ যে আমাকে জীবিত রাখা, স্পষ্টতই দিন আছে যখন আমি মনে করি আমি আধা নারী এবং অর্ধ মেশিনের মত মনে শুরু। ক্রন্দন, হাহ?

আপনার রোগীর সুপারিশের সংজ্ঞা কি?

এটি একটি কঠিন এক। আমি আসলে এটি Googled (আমি Googling আমার জিন হতে হবে মনে হয়) কিন্তু এটি অনেক সাহায্য না। প্রাথমিক পর্যায়ে যখন আমি রোগীর পক্ষে কথা বলি, তখন আমি বড় সম্মেলন এবং সুশৃঙ্খল স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের ভাবনা ভাঙ্গা ডিগ্রি নিয়ে আলোচনা করি, যেমন স্ট্যান্ডফোর্ড মেডিসিন এক্স এবং নার্স প্রডিশনস। যাইহোক, আমি একটি সাধারণ সাধারণ সংজ্ঞা অনুধাবন করা উচিত / রোগীর কেন্দ্রীভূত স্বাস্থ্যসেবা সক্রিয় যারা অন্তর্ভুক্ত করা উচিত। আমি মনে করি একটি রোগী-কেন্দ্রিক ফোকাস এখনও আমাদের বর্তমান স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার একটি তুলনামূলকভাবে কম ধারণা এবং আমি এটা ভবিষ্যতে আমাদের গ্রহণ শেষ করতে পারেন যেখানে সম্পর্কে উত্তেজিত করছি।

আমি স্বাস্থ্য খাওয়া এবং কম প্রক্রিয়াজাত খাবারগুলির সাথে জড়িত জীবনধারনের পরিবর্তনের পক্ষে সমর্থন সম্পর্কে একটি স্যুপবক্স পেতে পারি। আমি বিশ্বাস করি যে স্থূলতা মহামারী খুব বাস্তব এবং খুব বিপজ্জনক, বিশেষ করে শিশুদের জন্য।

আপনি কিভাবে ডায়াবেটিস এডভোকেসিতে শুরু করেছিলেন?

আমি ২013 সালে আমার ব্লগ শুরু করেছিলাম এবং প্রায়ই আমাদের ডায়াবেটিস ডেটা স্বয়ংক্রিয়, একীকৃত এবং বিশ্লেষণ করার জন্য PWD- এর জন্য জীবনের গুণমান উন্নত করার বিষয়ে লেখা পেয়েছি। আমি এই বিষয়ে বেশ কিছু পোস্ট লিখেছি যেমন "বিগ ডায়াবেটিস ডেটা প্রয়োজন বড় বিশ্লেষণ" এবং "পিক্সেলস: আপনার ব্যক্তিগত ডায়াবেটিস বিগ পিকচার"। (দুর্ভাগ্যবশত, গত 6 মাসে আমার পরিবারকে চারবার সরানোর সাথে, আমার ব্লগটি উত্পাদনশীলতার দিক দিয়ে গুরুতর আঘাত পেয়েছে … কিন্তু আমরা অবশেষে কয়েক সপ্তাহ আগেই সেট হয়ে গিয়েছিলাম এবং আবারও সক্রিয় হয়ে উঠতে চাইছি।

এবং আপনি সত্যিই ডায়াবেটিস কারিগরি উন্নয়ন খুব জড়িত …?

আমি আমার সুগার অ্যাপ্লিকেশনের জন্য বিটা-পরীক্ষক / সমালোচক হিসেবে কাজ করেছিলাম এবং ২013 এর টার্গেটেড সিম্পলিসিটি চ্যালেঞ্জে "পিক্সেলস, আপনার ব্যক্তিগত ডায়াবেটিস বিগ পিকচার" নামে একটি ব্যক্তিগতকৃত ডায়াবেটিস ব্যবস্থাপনা প্ল্যাটফর্মের জন্য আমার নিজের ধারণা জমা দিয়েছিলাম।

ইতিমধ্যে, আমার ব্লগের মাধ্যমে, এবং DOC (ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি) বৃহৎভাবে, আমি এমন অনেক বিস্ময়কর মানুষ আবিষ্কার করেছি যারা এই ডায়াবেটিস পরিচালনার সরলীকরণের এই দৃষ্টিভঙ্গিটি শেয়ার করেছেন। আমি এই যাত্রা শুরু করার মাত্র 10 মাসের মধ্যে, আমি এই দৃষ্টিভঙ্গি বাস্তবতা মধ্যে চালু করতে সাহায্য করার জন্য ফেডারেল তহবিল অনুরোধ করার জন্য সহযোগীদের একটি দল (endocrinologists এবং স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী, গবেষকরা, এবং সফটওয়্যার ডেভেলপার সহ) একসঙ্গে করতে সক্ষম ছিল।

সংক্ষিপ্তভাবে, নিম্নলিখিত লক্ষ্যগুলির সাথে Tidepool পরিকাঠামো ব্যবহার করে আমরা পিক্সেলের মত একটি অ্যাপ্লিকেশন তৈরি এবং পরীক্ষা করতে এনআইএইচ অনুরোধের তহবিলের প্রস্তাব জমা দিয়েছি: 1) একটি কাস্টমাইজেবল এমএইচএলএলটি গড়ে তুলতে অংশগ্রহণমূলক নকশা ব্যবহার করুন যে অ্যাপ্লিকেশন স্বয়ংক্রিয়, অক্ষম, এবং বিদ্যমান অ ডায়াবেটিস পরিমানযোগ্য স্ব-ট্র্যাকিং সরঞ্জাম উভয় রোগীর উত্পন্ন ডেটা বিশ্লেষণ করে, যেমন পরিধেয় ফিটনেস ডিভাইস এবং অ্যাপ্লিকেশন; এবং ইনসুলিন নির্ভর ডায়াবেটিস ডিভাইসগুলি যেমন গ্লুকোমেট্রিকস, সিজিএমস এবং ইনসুলিন পাম্প; 2) ইনসুলিন-নির্ভর ডায়াবেটিস এবং তাদের চিকিত্সককে ব্যক্তিগতকৃত, প্রমাণ-ভিত্তিক, সিদ্ধান্ত সমর্থন মাধ্যমে ব্যক্তিগতকৃত ঔষধ আনতে দরজার খোলার জন্য স্বয়ংক্রিয়ভাবে পূর্বাভাসমূলক, কার্যকর সহযোগিতার জন্য তথ্য খনন করুন; এবং 3) ব্যবহারকারীদের জন্য সম্ভাব্যতা এবং ইউটিলিটি নির্ণয় করার জন্য পাইলট mHealth অ্যাপ্লিকেশন।

আমরা যে অ্যাপ্লিকেশনটি তৈরি করতে চাই সেটি মাল্টি-ভেরিয়েবল ডাটা এন্ট্রি স্বয়ংক্রিয় করে দেবে, ব্যবহারকারীদের প্রাসঙ্গিক তথ্য যোগ করতে, রোগী এবং সরবরাহকারীদের যোগাযোগ বৃদ্ধি করতে, রোগীদের ও প্রদানকারীদের মধ্যে ডেটা ভাগাভাগি করতে এবং একীকরণের সন্ধান করতে পারে ইলেকট্রনিক মেডিকেল রেকর্ড (ইএমআর) এবং রোগীর স্বাস্থ্য রেকর্ড (পিএইচআর) এর তথ্য।

আপনি কি ডায়াবেটিস মাইন রোগীর ভয়েসেস প্রতিযোগিতায় অংশ নেন?

আমি প্রতিযোগিতায় প্রবেশ করতে অনুপ্রাণিত হয়েছি কারণ আমি সত্যিই সামিটে অংশগ্রহণ করতে চেয়েছিলাম। প্রস্তাবটির একজন সহযোগী ড। অ্যান্ড্রু রেনহার্ট, পূর্ববর্তী ইভেন্টে আমির তেন্ডেরচকে এবং টিইডপুলের অন্যান্য সহযোগী হওয়ার্ড লুক এবং ব্র্যাণ্ডন আরবিটারের সাথে সাক্ষাত করেছেন, তিনি গতকাল সামিটে অংশগ্রহণ করেছিলেন।আমি মনে করি এটা এইসব সহযোগীদের কিছু লোকের সাথে সাক্ষাত করার এবং ভবিষ্যতে ভবিষ্যতের প্রচেষ্টার জন্য নতুন সংযোগের জন্য একটি চমৎকার সুযোগ। আমি আক্ষরিকভাবে সামিট এন্ট্রি তারিখের কয়েক দিন আগে প্রস্তাবটি শেষ করেছিলাম এবং এটি আমার পরীক্ষা রান্নাঘর ভিডিও (মেডিব্যান্ড এবং মেডিব্যান্ড প্লাসে) সম্পূর্ণ করার জন্য উন্মাদ ছিল কিন্তু আমি এটা খুব আনন্দিত যে আমি এটি করেছি। এছাড়াও, যখন আমি ওয়েবসাইটগুলির জন্য প্রশিক্ষণ ভিডিওগুলি সম্পূর্ণরূপে আরামদায়ক করছি এবং এইভাবে, একটি ভিডিও রচনা করে যা দেখায় (গোলাপ!) আমার মধ্যে এটি বেশ ভয়ঙ্কর ছিল! এটি একটি ব্যক্তিগত চ্যালেঞ্জ এবং আমি এটি অতিক্রম করার জন্য নিজেকে গর্বিত।

আমার ভিডিও উৎপাদন দক্ষতা এবং আমার কথা বলার জন্য আমার স্বামীকে বিশেষ ধন্যবাদ!

আপনার কি লাগে না ই ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিট নিজেকে নিয়ে আসতে?

আমি পারস্পরিক পার্থক্য করার জন্য আগ্রহী হচ্ছি! আমাদের প্রতিদিন আমরা সংগ্রহ করা বড় ডেটাতে বড় হওয়া উচিত - এমন তথ্য যা কম্পিউটার এবং অ্যালগরিদমকে খনি করতে হবে, মানব মস্তিষ্ককেই নয় সোসাইটি ইতিমধ্যে অনেক ক্ষেত্রে জটিল ডেটসেট খায় এবং ডায়াবেটিস কম কর আদায়ের সাথে জীবনযাপনের দক্ষতা রয়েছে। হেল্থ কেয়ারের দরকার!

ডায়াবেটিসের সাথে জীবনযাত্রার উন্নতির জন্য তাদের মতামত আছে এমন লোকদের সাথে সাক্ষাত করার জন্য আমি তাদের উত্সাহিত করছি, তাদের গল্পগুলি শোনার এবং বিস্ময়কর গবেষণা সম্পর্কে জানতে পেরেছি!

কীভাবে এই ধরণের প্রচারের কর্মসূচী ডায়াবেটিসের সঙ্গে আপনার জীবনের এবং অন্যদের জীবনকে প্রভাবিত করে?

আমি বিশ্বাস করি অংশগ্রহণমূলক ডিজাইনের প্রাথমিক অন্তর্ভুক্তিটি ডায়াবেটিস ব্যবস্থাপনা সরঞ্জাম ডিজাইং করার প্রধানতম। আমরা উভয় জৈবিক এবং আচরণগত উভয়, ভিন্ন; অতএব আমাদের ডায়াবেটিস ব্যবস্থাপনা পরিকল্পনাও ভিন্ন হতে হবে। রোগীদের প্রাথমিক নকশা পর্যায়গুলির সাথে জড়িত হওয়া উচিত যাতে সত্যিকার অর্থে সাহায্যকারী সরঞ্জামগুলি তৈরি করা যায়।

আমি এই ধরনের প্রোগ্রামকে স্বাস্থ্যসেবা সরঞ্জাম, অ্যালগরিদম, চিকিৎসা সরঞ্জাম ইত্যাদিতে অংশগ্রহনকারী ডিজাইনের একটি অনুঘটক হিসাবে দেখেছি যা দৈনন্দিন জীবনে আমাদের উন্নতি করতে পারে। যে সব কিছু আমাদের স্বাস্থ্যগত অবস্থার আরো ভালভাবে পরিচালনার অনুমতি দেবে এবং আমাদের সকলের জন্য সহজ একটি জয়! আমি মনে করি বৈজ্ঞানিক পরীক্ষায় সত্যিকারের যোগ্যতা রয়েছে যা কিনা স্বনির্ভর সরঞ্জামগুলি সর্বোৎকৃষ্ট কাজ করে তা নির্ধারণে সাহায্য করতে পারে (এবং এমন কোনও উপায়ে যা রোগীদের নির্দিষ্ট উপ-জনসাধারণের জন্য সবচেয়ে ভাল কাজ করে)। এই ধরনের পিয়ার-পর্যালোচনা করা তথ্য রোগীদের এই সরঞ্জাম / ডিভাইসে আরো সাশ্রয়ী মূল্যের প্রবেশাধিকার প্রয়োজন ক্ষেত্রে সহায়তা করতে সাহায্য করতে পারে।

ভাগ করে নেওয়ার জন্য ধন্যবাদ, জুলি! নভেম্বর মাসে আমাদের সামিটে আমরা আপনার বায়ো-ডিজাইন অভিজ্ঞতা এবং আবেগ ট্যাপ করার জন্য অপেক্ষা করতে পারি না!

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।