আমার এমএস

মার্কস স্টেকার ২003 সালের মে মাসে একাধিক স্কেলেসোসিস (এমএস) পেয়েছিলেন। ম্যাকের জন্য, একটি প্রধান সংগীত কোম্পানির জন্য ডিভিডি প্রজেক্টের প্রাক্তন ডিরেক্টর, নির্ণয়ের তার জীবনধারায় ব্যাপক পরিবর্তন ঘটেছিল এবং মনস্তাত্ত্বিক, বিশেষত 2007 সালে হুইলচেয়ার ব্যবহারকারী হওয়ার পরে।

শীঘ্রই, তবে, মার্কের - ফটোগ্রাফি জন্য একটি আবেগ আছে - তার হুইলচেয়ারে একটি ক্যামেরা সংযুক্ত এবং নিউ ইয়র্ক সিটি রাস্তায় এটি চালায়। তিনি একটি শৃঙ্খলাবদ্ধ ফটো এবং ভিডিও গুলি যা তার জমির মূল উপাদানটি ক্যাপচার করে। এবং তিনি হুইলচেয়ার Kamikaze উপর তার জীবন এবং অভিজ্ঞতা সম্পর্কে ব্লগিং হয়েছে, আমরা ওয়েব উপর শীর্ষ এমএস ব্লগ এক নামক যা।

আমরা ইন্টারনেট ব্যবহার করে তার এমএস জন্য সহায়তা খুঁজে বের করার প্রতিদ্বন্দ্বী এবং কনসার্ভেশন শিখতে মার্কের কাছে পৌঁছলাম এবং প্রযুক্তি সরঞ্জাম ও অনলাইন সংস্থার নির্মাতারা এখনও সঠিক সময়ে পেতে হলে কী করতে হবে অবস্থার সঙ্গে মানুষ সাহায্য

হুইলচেয়ার কামিকাযারের মার্ক স্টকারের সাথে প্রশ্নোত্তর

আপনি যখন আপনার এমএস-এর নির্ণয়ের পেয়েছিলেন, তখন কি আপনার মনে হয়েছিল যে আপনার একটি সমর্থন ব্যবস্থা একত্রিত করার জন্য আপনার প্রয়োজনীয় সমস্ত সরঞ্জাম ছিল?

অবশ্যই না 14 বছর আগে যখন আমার নির্ণয় করা হয়েছিল তখন সত্যিই কোনও সোশাল মিডিয়া ছিল না এবং কেবলমাত্র রোগী-রোগীর সহায়তায় ইন্টারনেট ফোরামের মাধ্যমে পাওয়া যায়।

আমার প্রথম এমএস স্নায়বিক বিশেষজ্ঞ খুব উষ্ণ এবং ঝাপসা ব্যক্তি ছিলেন না, এবং তার কর্মীদের দ্বারা কোনও প্রকৃত সামাজিক সহায়তা পাওয়া যায়নি। তাই, আমাকে ইন্টারনেটের দিকে যেতে হবে এবং সৌভাগ্যক্রমে আমি বেশ কয়েকটি ভাল রোগীর ফোরাম পেয়েছি - পেশাদারদের দ্বারা পরিচালিত সমস্ত - যেখানে আমি প্রচুর তথ্য পেয়েছি এবং আরো গুরুত্বপূর্ণভাবে রোগের সাথে সম্পর্কিত অন্যান্য রোগীদের সাথে যোগাযোগ করেছি।

এটা অবিশ্বাস্য যে বন্ধনগুলি ইন্টারনেটের মাধ্যমে গঠিত হতে পারে। আমি কয়েক বছরের জন্য রোগ ছিল সময় দ্বারা, আমার সবচেয়ে ভাল বন্ধু কিছু আমি সত্যিই পূরণ হবে না মানুষ ছিল। আমি শুধু ইন্টারনেটে চ্যাট করছিলাম, আমি যে কিছু এমএস ফোরাম পেয়েছি তার অন্যান্য সদস্য।

এখন, অবশ্যই, সামাজিক মিডিয়া বিস্ফোরিত হয়েছে। অনেকগুলি আউটলেট আছে যা থেকে একটি এমএস রোগী বেছে নিতে পারেন। প্রায় অনেক, আমি মনে করি, এবং তথ্য প্রচুর বিভ্রান্তিকর হতে পারে, এবং কখনও কখনও এমনকি সমতল আউট ভুল। ফেসবুকে সোশ্যাল ইন্টারঅ্যাকশন পার্টির জন্য মহান, তবে ফেসবুক গ্রুপের পাশাপাশি আমি কতটা ভুল তথ্য পেয়েছি তা আমি আপনাকে বলতে পারি না। আমাকে আমার চুল ছিঁড়ে ফেলতে চায়

আপনার MS ব্যবহার করে যখন আপনি প্রযুক্তি ব্যবহার করেন তখন কীভাবে?

একচেটিয়া স্কেলেসোসিসের সমস্ত দিক সম্পর্কে গবেষণা করার জন্য আমি ইন্টারনেট ব্যবহার করি। আমি জনপ্রিয় এমএস-থিমযুক্ত ব্লগ হুইলচেয়ার Kamikaze লিখেছি, যা আমি ২009 সালের প্রথম দিকে শুরু করেছি। সেই সময়ের মধ্যে, আমি এমএস-এর সব দিক থেকে লিখেছি, যেগুলি সবগুলি সর্বশেষ আপডেটের জন্য রোগের সাথে সম্পর্কিত আচরণের মানসিক দিকগুলির অন্তর্গত অংশগুলি থেকে লেখা হয়েছে গবেষণা উন্নয়ন।

হুইলচেয়ার Kamikaze যা আমি কখনও কল্পনা করতে পারিনি তা থেকে জনপ্রিয় হয়ে উঠেছে, এবং এখন 3 মিলিয়নেরও বেশি পৃষ্ঠা দেখা যাচ্ছে। আমি যখন শুরু করলাম, তখন আমি আশা করতাম না যে কয়েক ডজন মানুষ এই পৃষ্ঠাটি দেখবে। ব্লগ মাধ্যমে, আমি হাজার হাজার এমএস রোগীর সাথে ইন্টারঅ্যাক্ট করতে এসেছি, এবং এমনকি স্নায়বিক বিশেষজ্ঞ এবং অন্যান্য চিকিৎসা বিশেষজ্ঞরাও

স্পষ্টতই, হুইলচেয়ার Kamikaze মত কিছু ইন্টারনেট এবং প্রযুক্তি ছাড়া সম্ভব হবে না, কারণ এটি আমার লেখা, ভিডিও, এবং ছবি, এবং একটি বিশাল পরিমাণ এমএস তথ্য এবং গবেষণা একটি নালী জন্য একটি আউটলেট।

একটি ফটোগ্রাফার এবং ভিডিওগ্রাফার হিসাবে, আপনার জীবনে একটি প্রযুক্তি বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করতে হবে। আপনি কি আপনার হুইলচেয়ারে ক্যামেরা এবং সরঞ্জামগুলি সংযুক্ত করেছেন?

দুর্ভাগ্যবশত, এই মুহুর্তে আমার এমএস বিন্দুতে অগ্রসর হয়েছে যে আমি আর আমার ক্যামেরার ব্যবহার করতে পারছি না, আমার হুইলচেয়ারের সাথে যুক্ত হয়েছি বা না। আমার ডান হাত সম্পূর্ণভাবে পক্ষাঘাতগ্রস্ত, এবং আমার বাম হাত এবং হাত খুব দুর্বল এবং ক্যামেরা নিয়ন্ত্রণের সঙ্গে সঠিকভাবে বেল্টের নিকৃষ্ট অভাব। ২010 সাল থেকে আমি কোনও ভিডিও তৈরি করে নি, এবং ২013 সাল থেকে কোনও ফটো নিয়েছি না। যেহেতু আমি "অবসর" করার জন্য বাধ্য ছিলাম - আমার টিভি এবং ভিডিও প্রোডাকশনে আমার ২0 বছরের ক্যারিয়ার ছিল, এবং দীর্ঘ সময় একটি অপেশাদার ফটোগ্রাফার ছিল।

যখন আমি আমার হুইলচেয়ার থেকে শুটিং করছি, তখনও আমি একটি গ্রীলাপ্পড নামক একটি নমনীয় ত্রিমাত্রিক ব্যবহার করেছিলাম, যা আমি আমার হুইলচেয়ারের বাহুর চারপাশে মোড়ানো করতে সক্ষম হয়েছি। আমি একটি ডিজিটাল ক্যামেরা মাউন্ট ছিল চেয়েছিলেন যে ভিডিও শুটিং করতে সক্ষম।

আমি একটি সিরিজ সিরিজের মাধ্যমে গিয়েছিলাম, কিন্তু আমার ত্রিপাঠের কনফিগারেশনের কারণে, সব ক্যামেরার ফ্লিপ-আউট দেখার স্ক্রিনগুলির প্রয়োজন ছিল, তাই আমি কোমর স্তরের পরিমাণে ক্যামেরা ব্যবহার করতে পারি। এই বৈশিষ্ট্য সহ বিভিন্ন ক্যামেরা আছে, সরল পয়েন্ট এবং অঙ্কুর থেকে অনেক বেশি দক্ষ পেশাদার-স্তরের ক্যামেরা।

আপনি কি আপনার হুইলচেয়ার সুবিধা পয়েন্ট থেকে চিত্রগ্রহণ এবং ফোটোগ্রাফ শুরু করতে অনুপ্রাণিত?

আমার স্ত্রী একটি হুইলচেয়ার ফটোগ্রাফার এবং videographer মধ্যে আমাকে বাঁকানো সহায়ক ছিল যখন আমি প্রথমে হুইলচেয়ার পেয়েছিলাম, 2008 সালের গ্রীষ্মে, তিনি প্রস্তাব করেছিলেন যে আমি এটি থেকে একটি ক্যামেরা hooking চেষ্টা। আমার স্ত্রী জানতে পেরেছিল যে একটি অদ্ভুত অপেশাদার ফটোগ্রাফার আমি অসুস্থ হয়ে উঠার আগে কতোটা ছিলাম। তিনি মনে করেন যে এই আমার জন্য একটি ভাল উপায় হবে "খেলা ফিরে পেতে "

একটি বোকা বোকা হচ্ছে, আমি অবশ্যই তার ধারনাকে প্রতিহত করেছি। তিনি জিজ্ঞাসা করেন আমি কি ভাবলাম যে হুইলচেয়ার-বন্ধুত্বপূর্ণ ক্যামেরা রাইগকে একসাথে লাগাতে হবে, এবং সে ধীরে ধীরে আমার কাছে তথ্য পেয়েছিল।

যে ক্রিসমাস, তিনি সব প্রয়োজনীয় উপাদান দিয়ে আমাকে বিস্মিত, আমি নির্বোধভাবে হুইলচেয়ার পর্যন্ত hooked যা। দীর্ঘদিন আগে, আমি প্রতিদিন এবং প্রায় প্রতিদিন, ভিডিও এবং শুটিং ফটোগুলি তৈরি করছিলাম, সেন্ট্রাল পার্কের প্রতিটি কোণ এবং ফাটল অনুসন্ধান করেছিলাম।

এই হুইলচেয়ারটি আসলে এই বিষয়ে একটি বর দেওয়ার কিছুটা পরিণত হয়েছিল, যেহেতু এটি দ্রুত ভ্রমণ করতে সক্ষম ছিলো, যেটা আমি কখনো হাঁটতে পারতাম না, তাই আমি পার্কে এলাকার অন্বেষণ করেছিলাম যা আমি কখনো দেখিনি। আমি হুডসন নদী বরাবর শুটিং অনেক কি, এবং এনওয়াইসি রাস্তায়।

আপনার প্রিয় প্রকল্পটি আপনি কি কাজ করেছেন?

আমার মনে হয় আমার প্রিয় ভিডিওটি আমি "অড্রে হেপবর্নের অনুসন্ধানে" বলেছি, যা নিউ ইয়র্কের রাস্তায় জাতিসংঘের বিল্ডিংয়ের কাছে একটি মূর্তি খুঁজছিল। এটি শিশুদের দ্বারা Audrey Hepburn এর কাজ দ্বারা অনুপ্রাণিত ছিল। ভিডিওটি আমি একটি ইন্টারনেট ফোরামে তৈরি একটি বন্ধুকে নিবেদিত ছিলাম, যিনি দুঃখজনকভাবে পরে পাস করেছেন। তিনি একটি বাস্তব চরিত্র ছিল, এবং অড্রে হেপবর্ন সঙ্গে obsessed ছিল।

আপনি এমএস নিয়ে বসবাসরত যেকোনো ব্যক্তির কাছ থেকে যে পরামর্শ পেয়েছেন তা সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ কি?

এটি একটি খুব ভাল প্রশ্ন। আমি জানি না যে আমি যে কোন এক ব্যক্তিগত পরামর্শের কথা মনে করতে পারি, কিন্তু পুরোটাতে, আমি আমার সহকর্মী সাহারার শক্তি এবং আত্মবিশ্বাসের সন্ধান পেয়েছি যা যতটা সম্ভব যতটা সম্ভব মুখোমুখি হতে পারে কখনও কখনও একটি ভয়ানক অসুস্থতা অবিশ্বাস্যভাবে অনুপ্রেরণীয় হতে।

আমি মনে করি প্রত্যেকের পক্ষে ভাল এবং অসুস্থ উভয়ই পরামর্শের সর্বোত্তম টুকরোটি দিনটি জব্দ করা। অতীত চলে গেছে, এবং দুর্ভাগ্যবশত, আমরা ফিরে যাব না এবং যে ভুল করেছি আমরা তা ঠিক করতে পারি না। ভবিষ্যৎ অজ্ঞেয়, এবং অজ্ঞেয় এমন কিছু সম্পর্কে উদ্বেজক একটি উন্মাদতার প্রচেষ্টা।

আমাদের সাথে কাজ করার সময় একমাত্র বাস্তব মুহূর্ত হচ্ছে বর্তমান এবং এমনকি পরিস্থিতির ভয়াবহতার মধ্যেও কিছুটা ভাল পাওয়া যায় যা পাওয়া যায়, এমনকি যদি কেউ একটি বড় গাদা গাদা মাধ্যমে খনন করতে পারে এটি পেতে

তারপর যখন আমার বাচ্চা ছিল তখন আমার দাদী আমাকে একবার পরামর্শ দিয়েছিল: "মহিলা এবং ভদ্রমহোদয়গণ, আমার পরামর্শ নিন। আপনার ব্লগারস বন্ধ করুন, এবং বরফ উপর স্লাইড "এখনও নিশ্চিত নই যে তিনি কি বোঝাতে চেয়েছেন, কিন্তু সংক্ষিপ্তভাবে, আমি মনে করি এটা মানে খুব নিজেকে গুরুত্ব সহকারে গ্রহণ না।

এমএস নিয়ে কী এক জিনিস যা অন্য লোকজন বুঝতে চায়?

আমি মনে করি এটা সব মানুষের জন্য গুরুত্বপূর্ণ, উভয় এমএস ছাড়া এবং এমএস ছাড়া, এই রোগটি ব্যক্তির থেকে পৃথক হতে পারে কিভাবে পরিবর্তনশীল বুঝতে

কিছু রোগী ২5 বছর ধরে এই রোগের শিকার হতে পারে এবং পাঁচ বছরের মধ্যে একেবারে নিখুঁতভাবে বেঁধে রাখে এবং অন্যথায় নিঃশব্দে হাঁটাহাঁটি করে। অতএব, এই রোগের জন্য কোন এক-আকার-ফিট-সব সমাধান নেই, বা মানসিক এবং আধ্যাত্মিক প্রভাবের জন্য এই রোগ থেকে যারা ভোগা তাদের উপর রোগ আছে

এমএস এর ক্ষেত্রে, হংসের জন্য ভাল কি হানাহানির জন্য অগত্যা ভাল নয়, এবং এই বিশেষ খাদ্য বা বিশেষ মাদক বা কিছু বিশেষ বিকল্প চিকিত্সার জন্য রোগের বোঝা সহজে হ্রাস করা আসলে ভাল তুলনায় আরো ক্ষতি করতে পারেন অবশ্যই, সব পরামর্শ সহায়ক হতে পারে, কিন্তু যখন এমএস এবং এটির লোকেদের সাথে আচরণ করা হয়, তখন একজন অবশ্যই সম্পূর্ণভাবে উপলব্ধি করতে পারবেন যে একজন রোগীর জন্য কোন কাজটি অন্যের জন্য কাজ করবে না।

কয়েক বছর ধরে, আমি হাজার হাজার এমএস রোগীর সাথে যোগাযোগ করেছি এবং রোগীদের কথা শুনতে সবসময় আমার হৃদয় ভেঙ্গে যায় যে তারা মনে করে যে তারা কোনওভাবে ব্যর্থ হয়ে পড়েছে কারণ তারা উদ্দীপনা নিয়ে বেশ কিছু চিকিত্সা পদ্ধতি চেষ্টা করেছিল, কেবল এটিই খুঁজে পেয়েছে তাদের জন্য কিছুই না তারা ব্যর্থ হয় নি, এবং চিকিত্সা বিকল্পটিও ব্যর্থ হতে পারে না।এটা ঠিক যে প্রতিটি ব্যক্তির এমএস বেশ ভিন্ন হতে পারে।

আপনি কীভাবে ভাবছেন যে প্রযুক্তিগুলি উন্নত করতে সাহায্য করতে পারে, যেভাবে মানুষ এমএস ব্যবহার করে তাদের প্রয়োজনীয় সরঞ্জামগুলি উপভোগ করতে সাহায্য করে?

আমি মনে করি যে এমএস রোগীদের জন্য পরিকল্পিত যে কোনও প্রযুক্তিগত সরঞ্জামের সৃষ্টিকর্তা এমএস জনসংখ্যার চাহিদা ও চাহিদার মধ্যে ব্যাপক বৈষম্যকে মেনে চলতে হবে। কিছু রোগী যেমন আমার, সত্যিই গবেষণাটি গভীরভাবে ডুবতে এবং এই রোগ সম্পর্কে সবকিছুই বুঝতে হবে এবং এটি যারা শারীরিক ও মানসিকভাবে উভয়ই ভোগ করে তাদের প্রভাবিত করে। অন্য রোগীরা শুধু একটি সঠিক থাম্বনেল চান, যা তারা সহজেই হজম করতে পারে এবং কাজ করতে পারে। এবং এই দুটি চরম মধ্যে ডান মধ্যে পড়া যারা রোগীদের একটি সম্পূর্ণ অনেক আছে।

অতএব, চ্যালেঞ্জটি এমন সামগ্রী ডিজাইন করার জন্য যথেষ্ট সহজ, যারা খুব গভীরভাবে যেতে চায় না, তবে উন্নততর অভিজ্ঞতার সন্ধানে রোগীদের জন্য যথেষ্ট পরিশীলিত। এছাড়াও, এই রোগ বিভিন্ন ধরনের স্বাদে আসে - এমএএস এবং প্রগতিশীল এমএস-ডেভেলপারদের পুনর্বাসনের জন্য এই দুটি গ্রুপের বিভিন্ন প্রয়োজনগুলি মনে রাখতে হবে।

আপনার কি এমএস সম্প্রদায় আছে যা আপনি গণনা করতে পারেন? ফেসবুকে মাইক্রোসফট সম্প্রদায়ের সাথে আমাদের জীবন পরীক্ষা করুন, বা আইফোন বা অ্যানড্রয়েড এ এম বডি অ্যাপ্লিকেশনটি চেষ্টা করুন।