আমার বিরল অবস্থা থেকে একটি চিঠি

লোডশী সাটন শুধু 5 সপ্তাহের বয়সী ছিল যখন মানুষ দেখেছিল যে তাকে হজম করা ফ্যাটের সমস্যা হয়েছে। কিন্তু পরীক্ষার এক সপ্তাহ এবং সাপ্তাহিক অ্যাপয়েন্টমেন্টের পরেও এটি ছিল না যে তিনি একটি সরকারি নির্ণায়ক পেয়েছিলেন।

পারিবারিক লিপোপ্রোটিন লিপেসের অভাব, বা পারিবারিক চিলোমিক্রনমিয়া সিন্ড্রোম (এফসিসি), একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা। তাই বিরল, আসলে, এটি শুধুমাত্র 1 মিলিয়ন মানুষের মধ্যে 1 প্রভাবিত করে, এবং আনুষ্ঠানিকভাবে একটি বিরল রোগ হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়।

এফসিসের লোকেরা লিপোপ্রোটিন লিপেজ নামক এনজাইমের অভাব করে, যা রক্তে ফ্যাট ভাঙ্গতে ব্যবহৃত হয়। এটি প্যানক্রিয়াসাইটিস, গুরুতর পেট ব্যথা, ত্বক জ্বর, এবং লিভার এবং প্লিথের সাথে সমস্যা হতে পারে। কোন পরিচিত চিকিত্সা আছে।

দুর্ঘটনামূলক রোগের কারণ এবং চিকিত্সার জন্য গবেষণার জন্য সীমিত অর্থায়ন পাওয়া যায়, বেশিরভাগ কারণেই তারা জনসংখ্যার একটি অপেক্ষাকৃত ছোট অংশ প্রভাবিত করে। কিন্তু দুর্বল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা দুর্বল অসুস্থতার প্রভাব থেকে বেঁচে থাকে এবং প্রায়ই এটি অনুসরণ করার জন্য একটি বিল্ট-ইন চিকিত্সা পথ থাকে না, অথবা সম্প্রদায়ের সাথে ভাগ করে নিতে।

"বিরল" বলে বিবেচিত একটি রোগের বিষয়ে সবচেয়ে চ্যালেঞ্জিং ব্যাপার কি?

লেন্ডস সাটন: আমি বলতে চাই যে প্রধান চ্যালেঞ্জ এমন কিছু নেই যারা নিয়মিতভাবে লক্ষণগুলি বোঝে। আমার বন্ধু এবং পরিবার একটি মহান সমর্থন সিস্টেমের জন্য তৈরি, কিন্তু এটি আমি একই কাজ অভিজ্ঞতা কেউ সঙ্গে সংযোগ হিসাবে একই নয়।

ডাক্তাররা আপনাকে চিকিত্সা ও থেরাপির বিষয়ে বলেছে?

এলএস: আমি জানি যে কিছু গবেষণা হচ্ছে, কিন্তু কতটা নিশ্চিত না। বর্তমানে, কোনও এফডিএ-অনুমোদিত থেরাপি নেই যা কার্যকরভাবে আমার জন্য কাজ করে, যা স্বীকৃতিটি তাই গুরুত্বপূর্ণ। আমি আশাবাদী যে ভবিষ্যতে একটি চিকিত্সা হবে।

আপনি কি মনে করেন যে অন্য সম্প্রদায়ের জন্য এমন একটি সম্প্রদায় আছে যাদের FCS রয়েছে?

এলএস: রারেকনেটের মাধ্যমে আমি একটি ছোট্ট কমিউনিটি খুঁজে পেয়েছি, যা সহায়ক হয়েছে। যাইহোক, আমি ইচ্ছুক সদস্যদের মধ্যে সংযোগ শক্তিশালী করার একটি উপায় ছিল যাতে মানুষ অবাধে সাইটে এই রোগ সম্পর্কে কথা বলতে পারে। এখন পর্যন্ত, আমি মনে করি না যে এই রোগের মুখোমুখি সমস্যা সম্পর্কে আমি কারো সাথে কথা বলতে পারি।

কেন বিরল রোগ আপনার দৃষ্টিভঙ্গীকে যোগ্যতা রাখে "

আমি কয়েকজন লোককে পূরণ করেছি যারা এফসিসি নিয়ে এসেছিল এবং এটি একটি চমৎকার অভিজ্ঞতা ছিল। তাজা বায়ু। এটি আমার সবচেয়ে ভাল অভিজ্ঞতা ছিল।

আপনি কি আপনার রোগের জন্য একটি চিঠি লিখতে চান, এফসস?

LS: কেউ আমাকে পরামর্শ দেয় যে আমি চিঠি লিখছি বেশ কিছু দিন ভাল বোধ না থেকে যে কিছু [এর] আবেগ এবং টান মুক্তি। আমি লেখার মাধ্যমে নিজেকে প্রকাশ করতে মনে হবে কিভাবে ভাল কোন ধারণা ছিল না।এই কাজ করে, আমি অত্যন্ত ক্ষমতাশালী অনুভূত, এবং এটা এই রোগ না যে শক্তিশালী, এবং হবে না, আমাকে সংজ্ঞায়িত

লন্ডসে তার শর্তে কি বলতে পারে তা দেখার জন্য পড়ুন।

"প্রিয় এফসিস,

" আমরা নিশ্চিতভাবেই একসাথে অনেক কিছু পেয়েছি, এবং 25 বছর পর, আমি এখনও আপনাকে চিন্তা করার চেষ্টা করছি

"আপনি আমার জীবনের প্রায় সব দিনই এত কঠিন করে তুললেন। আমি কোনও চাপ ছাড়াই এক ঘণ্টা যেতে পারছি না, কারণ আপনার, আমি প্যাণ্টাইটিসটি পেতে যাচ্ছি। আমি আপনার লক্ষণগুলির প্রতি একক দিনের চিন্তা করি এবং ভবিষ্যতে কীভাবে আমরা একসাথে কাজ করতে যাচ্ছি। আমি শিশুদের থাকতে চাই এবং হাসপাতালে আমার সম্পূর্ণ গর্ভাবস্থা ব্যয় করতে হবে না, এবং আমি স্পষ্টভাবে আমার সন্তানদের আমি ছিল আছে সহ্য সহ্য করতে চান না

"আমি জানি যে খেয়ে আসার সময় আমি নিখুঁত কাছাকাছি নেই, এবং যখন আমি এটি প্রসারিত করি তখন প্রথম আমি স্বীকার করি। আপনি তা সহ্য করতে পারেন যখন ঐসব brownies পাস করার জন্য অত্যন্ত সুস্বাদু দেখায় - এবং 'সহ্য' করে আমি আপনাকে হাসপাতালে পাঠাচ্ছি না মানে। কিন্তু আপনি এখনও আমার জন্য পরের দিন এটি দিতে হবে।

"আমি মনে করি আমি চেষ্টা করি এবং আপনার সাথে এত সুন্দরভাবে আচরণ করি, কিন্তু কিছুই কাজ করে না। এমনকি যখন আমি পুরোপুরি খাওয়া - কম কার্বোহাইড্রেট, কম চিনি, উচ্চ প্রোটিন, এবং চর্বি 10 গ্রামের নীচে - আপনি এখনও অসন্তুষ্ট, যে ভয়াবহ এবং সমস্ত খুব পরিচিত পাঁজর খাঁচায় এবং স্ক্যাপুলা ব্যথা। আমি ব্যথা meds 24/7 নিতে পারে না! আমার কাজ আছে: কাজ, বন্ধুদের এবং পরিবারের সাথে সময় কাটান … আপনি জানেন, একটি স্বাভাবিক জীবন বাঁচান।

"আমি মনে করি না যে আপনারা কতটা ভয় পাচ্ছেন আমি জানি। আপনি আমাকে কিছু থেকে বেশী ভয় পান, কারণ আপনি আপনার হাতে আমার স্বাস্থ্য রাখা। আমি 30 বারেরও বেশি সময় ধরে হাসপাতালে আছি, আইসিইউ-তে আমার এক বাহিরে এসেছি। আমি জানি যে আমি দরিদ্র পছন্দ সঙ্গে কয়েকটি আক্রমণের কারণ আছে, কিন্তু বাকি সব আপনি। আমি জানি তুমি আমাকে অজ্ঞাত রাত্রে ঘুমাতে কাঁদতে শুনেছ এবং আমার উদ্বেগ ও রাগ দেখেছ।

অ্যামলেজ এবং লিপেজ টেস্ট সম্পর্কে জানুন "

" সবচেয়ে খারাপ অংশ হচ্ছে, আমি প্রতিদিন ভুলে যাচ্ছি যে, এটি স্বাভাবিক নয়। আমি আপনার বাবা-মায়ের কারণে যে চাপ ও উদ্বেগ দেখেছি, বিশেষত যখন দুই বৎসর দুই বৎসর অসুস্থ ছিলাম। আপনি আমাদেরকে নরকে সৃষ্টি করেছেন - ওহ, এবং কয়েক সপ্তাহ আগে আমার বাবার জন্মদিনে অসুস্থ হয়ে আসছিল, আসলেই ছিলাম আমি সত্যিই ER মধ্যে উদযাপন প্রশংসা।

"সবচেয়ে খারাপ জিনিস এক আমি আমার একটি দোকান আছে মনে হয় না যখন আমি সত্যিই খারাপ বোধ করছি যখন, আমি কাউকে বোঝাতে চাই না যে আমি মানুষকে কখনও মনে করি না, 'ওহ, সে আবার অসুস্থতা বোধ করে, সে কখনোই ভাল বোধ করে না।' আমি ঘৃণা করি অনেক মানুষ বুঝতে পারছে না এটা বাস করার মত কি এই রোগ।

"আপনি আমাকে পারিবারিক ও সর্বোত্তম বন্ধু এমনকি বন্ধ করে দিয়েছেন, কারণ আমি তাদের সব সময় আমার সম্পর্কে চিন্তা করতে পছন্দ করি না। আপনি আমাকে একজন মহান অভিনেত্রী হিসেবে সাহায্য করেছেন, কারণ আমি জাল কীভাবে আমি প্রতিদিন মনে করি। আমি মনে করি যে ভালভাবে মানসিকভাবে হ্রাস করা হয়, এবং আমি আমার স্বাস্থ্য সমস্যা মূল হতে হচ্ছে আপনাকে ঘৃণা।

"কিন্তু যতটা আমি এখানে বসতে চাই এবং আপনাকে বলি আমি কতটা ঘৃণা করি, আমি তা করতে পারি না।যদিও আমি দৃঢ়ভাবে আপনাকে অপছন্দ করি, আপনার কারণে, আমি এত শক্তিশালী হয়েছি, একজন প্রবক্তা, স্বাধীন, এবং অবিশ্বাস্যভাবে ইতিবাচক। আমি জানি যে কোন ব্যাপার কি, আপনি আমার পথে দাঁড়াতে হবে না।

"দিনের শেষে, আপনি আমার একটি অংশ, এবং আমি আশা করি যে সময় অব্যাহত থাকবে, আমরা একে অপরের সাথে কাজ করতে শিখতে পারি, পরিবর্তে বিরুদ্ধে।

- লন্ডওয়ে "