SXSW এ "ফ্রাইডিং ফার্মা": আপনার মতামত দিন, দয়া করে

এই গত সপ্তাহান্তে, আমি ছিলাম সাউথওয়েস্ট সম্মেলন (এসএক্সএসডব্লিউ) দ্বারা অস্টিনের টেক্সাসের ইন্টারেক্টিভ অংশে ভাষণ দেওয়ার বিশেষাধিকার মিউজিক উত্সবের 80-এর দশকের মধ্যভাগে চালু করা হয়, SXSW গত দশকে বা বিশ্বের সর্ববৃহৎ উৎসবগুলির মধ্যে একটি হয়ে উঠেছে, সব ধরনের সামাজিক মিডিয়া এবং মোবাইল প্রযুক্তি সহ। কয়েক বছর আগে, একটি গ্রুপ SXSH নামে একটি unconference অংশ একসঙ্গে টানা, স্বাস্থ্য, জন্য ইন্টারেক্টিভ সরঞ্জাম বিশেষভাবে ফোকাস কারণ ঐতিহ্যগত SXSW সম্মেলনে কোন স্বাস্থ্য

বিষয় অন্তর্ভুক্ত না

দ্রুত এগিয়ে ২01২ তে, এবং সেখানে শুধু একটি স্বাস্থ্য ট্র্যাক নয়, তবে এই বছরটি বিভিন্ন ক্ষেত্রে (স্বাস্থ্যকর বিষয়গুলি থেকে স্বাস্থ্য সংক্রান্ত বিষয়গুলি, বিভিন্ন স্বাস্থ্যকেন্দ্র এবং স্বাস্থ্যকেন্দ্রে আচ্ছাদন করে বিভিন্ন বছর ধরে 30 টি (হ্যাঁ, 30!) স্বাস্থ্যকর জীবনযাত্রার সরঞ্জামগুলি, যৌন স্বাস্থ্যের জন্য, রোগীদের ও ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানীর মধ্যে যোগাযোগের জন্য। এবং যে যেখানে আমি এসেছিলাম।

ফ্রাইসিং ফার্মা নামক একটি প্যানেলের কথা বলতে আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, যা ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানি এবং রোগীদের মধ্যে সম্পর্কের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। ম্যারিলিন মান্নের একটি গল্প, যিনি তার মেয়ের দুর্লভ রোগ, ফ্যামিলিমিয়া হাইপারকোলেস্টোলেমিয়া (এফএইচ), এবং তার সাথে যোগাযোগ করা হয়েছিল তার একটি ফেসবুক কমিউনিটি শুরু করেছিলেন পিএইচ প্রো ব্রায়ান রিডের উদ্দীপনা। একটি পিআর কোম্পানীর একটি প্রতিনিধি। শেষ পর্যন্ত মরিলিন শিখেছিলেন যে এই প্রতিনিধি একটি রোগ-সচেতনতা প্রচার মাধ্যমের প্রচারের প্রচেষ্টায় জেনাজাইমের পক্ষ থেকে কাজ করছেন, একটি সংস্থা এফএইচ'র জন্য একটি ড্রাগ তৈরি করছে।

এই সংযোগ শেখার পরে, ম্যারিলিন অবিলম্বে প্রতিক্রিয়ার যে তিনি Genzyme সঙ্গে কাজ করতে আগ্রহী ছিল না, বলেছেন: "Genzyme এর উদ্দেশ্য তাদের পণ্য বিক্রি করা হয়। আমার উদ্দেশ্য রোগীদের সাহায্য করা হয়। একই … আমার প্রধান উদ্বেগ হল যে সংবাদ সংস্থাটি মাদক সংস্থার স্বার্থ পরিবেশন করতে পারে। "

মেরিলিনের পরিস্থিতি অনন্য নয়। আমরা ভোকাল রোগীদের এখন সোশ্যাল মিডিয়াতে ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানীর কাছ থেকে বার্তা প্রেরণ এবং মিথস্ক্রিয়া অনুরোধের পরিমাণ বেড়েছে। টুইটারের প্রোফাইল থেকে কর্পোরেট ব্লগগুলিতে ফেসবুক ফ্যান পেইজগুলি, আরও বেশি ফার্মাসিউটিকাল কোম্পানিগুলি ঐতিহ্যগত ধারণাটি পাচ্ছে যে সোশ্যাল মিডিয়া "খুব ভীতিকর" এবং তারা জড়িত হচ্ছে। এফডিএ প্রবিধানের কারণে ইন্টারঅ্যাকশনটি এখনও কিছুটা সীমিত, তবে এটি আর সীমা ছাড়িয়ে যায় না।

আজকে প্রত্যেকটি কর্পোরেট যোগাযোগ কৌশলতে সোশ্যাল মিডিয়াকে অন্তর্ভুক্ত করার জন্য এটি গ্রহণযোগ্য হয়ে উঠেছে, ফার্মার জন্য প্রশ্ন " কি আমরা সোশাল মিডিয়াতে অংশগ্রহণ করতে পারি?" " কিভাবে আমরা সোশাল মিডিয়াতে অংশগ্রহণ করি?"

সংক্ষেপে, ফার্মা আমাদের বন্ধুকে "এক" বা অন্য কোনও দিক থেকে "বন্ধু" খুঁজছে - তাদের ফেসবুক পেজ বা ইউটিউব চ্যানেলগুলি , কর্পোরেট চালিত রোগ ব্লগ দ্বারা, বা টুইটার সরাসরি যোগাযোগ।এই আমরা কি চান এবং প্রয়োজন কি?

গত কয়েক বছর ধরে, এই প্রশ্নে আমাদের চিন্তাধারা বিবর্তিত হয়েছে। রবিবার আমার প্যানেলে, আমি শ্রোতাদের সাথে শেয়ার করেছি যে এই সম্প্রদায়ের রোগীদের একে অপরের সাথে সম্পর্ক গড়ে তুলছে এবং ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানির প্রতিনিধিরা এই পদগুলির মধ্যে চিন্তা করতে হবেঃ আমরা ডলারের মত চিন্তা করতে চাই না লক্ষণ এবং মুনাফা মার্জিন আমরা নিজেদের সম্পর্কে চিন্তা করার উপায় সম্পর্কে চিন্তা করতে চাই - মানুষ প্রথম হিসাবে।

যখন আমরা ফার্ম থেকে পিচ পাই, তখন আমরা তাদের কাছ থেকে শ্রবণ করতে পছন্দ করি না বা এমনকি পিচে বিরক্তও হয় না (যদিও তারা হতে পারে)। বরং, আমরা কিভাবে চিকিত্সা করা হচ্ছে তার পরিপ্রেক্ষিতে এটির বিষয়ে চিন্তা করি। আমরা লোকেদের এর সাথে যোগাযোগ করতে চাই, একটি লোগো বা অটো-উত্পন্ন নিউজফিডের সাথে নয়। আমরা যারা আমাদের মানুষ হিসাবে জানতে চান সঙ্গে কাজ করতে চান

হে ফার্মা, এই ভাবে মনে করি: রোগীর সাথে সম্পর্ক - ব্লগার বা না - খুব ভঙ্গুর জিনিস হতে যাচ্ছে। আপনি একটি রোগী যখন এটি সুবিধা গ্রহণ করা সহজ। এটা মনে করা সহজ যে আপনি নিখরচায় নয় বরং শোষিত বোধ করছেন, সুপার-আশ্চর্যজনক নতুন প্রযুক্তি বা ওষুধের প্রতিশ্রুতি দ্বারা পরিচালিত। আমরা জানি এই জিনিসটি নিখুঁত নয় (অসম্ভব নয় এবং এভাবে আমাদের অনেকের কাছে পৌঁছানোর কথা নয়) এবং এটি অন্যত্র কাজ করার পৃষ্ঠপোষকতা করছে।

যদি আপনি জানতে চান যে রোচের ডায়াবেটিস সোশ্যাল মিডিয়া সামিট এবং মেডট্রিক ডায়াবেটিস অ্যাডভোকেসী ফোরামটি সফল (উভয়ই এই বছর আবার ঘটছে), এটি কারণ তারা সম্পর্কের সম্পর্কের উপর ফোকাস করছে। আমরা একটি বিক্রয় পিচ জন্য একটি কক্ষ মধ্যে নেতৃত্বে করা হয় না, এবং আসলে, পণ্য খুব কমই এই সভায় অধিকাংশ জন্য উল্লেখ করা হয়। কোম্পানির এত আশ্চর্যজনক কারণ কেন আমরা একটি তালিকা সঙ্গে উপস্থাপন করা হচ্ছে না। এবং আমরা স্পষ্টভাবে জিজ্ঞাসা করা হয় নি বা আমরা কি দেখেছি এবং শোনা সম্পর্কে কিছু লিখতে প্রয়োজন ছিল না। তারা জানত আমরা, কিন্তু এটি ক্ষতিপূরণ দেওয়ার বিনিময়ে কিছু লেখা ছাড়া ভিন্ন।

আমরা এই সভায় কৃতজ্ঞ, বা যখন আমরা পিআর দলগুলির সাথে অনলাইন যোগাযোগ করি, আমরা তাদের সাথে মানুষ হিসাবে যোগাযোগ করি। আমরা দেখতে পাচ্ছি যে তারা প্রতিকূল ঘটনা এবং অফ-লেবেল সম্পর্কে কথা বলার পরিবর্তে প্রতিদিন এক হাজার বার ব্যবহার করার পরিবর্তে আমাদের জীবনের পিছনে বাস্তব কঠিন সত্য সম্পর্কে শিখতে চেষ্টা করছে। আমরা একটি পণ্য অন্যের চেয়ে ভাল কেন চরম বিপদ মাধ্যমে কাটা করতে সক্ষম হয়েছে, এবং সত্যিই সমস্যা হৃদয় মধ্যে পেতে, যা ডায়াবেটিস সঙ্গে মানুষ হিসাবে একটি দৈনন্দিন উপর সম্মুখীন যে আমরা সংগ্রাম।

যে, আমার কাছে, কেন ফার্মাসি সঙ্গে মিথস্ক্রিয়া এত গুরুত্বপূর্ণ হয়

কিন্তু মরিলিন এর গল্পের দ্বারা সচিত্র হিসাবে সবাই সই করতে পারে না। আম্মি এবং আমি অন্য মুষ্টিমেয় ডায়াবেটিস ব্লগার এবং প্রবক্তাদের পাশাপাশি ফার্মা এবং পিআর এজেন্সিতে নিয়মিতভাবে সময় কাটাতে থাকি কারণ আমরা বিশ্বাস করি যে এটি আমাদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ কারণ রোগীরা জানতে পারে যে তারা কী করছে, এবং তাদের সুযোগ দেওয়ার জন্য আমাদের সম্পর্কে শিখতে আমরা কি এই সম্প্রদায়ের প্রয়োজন এবং কিভাবে ফার্মা সাহায্য করতে পারেন আমাদের নিজস্ব ধারণা সঙ্গে সশস্ত্র এই মিটিং যান। অবশ্যই আমরা স্বীকার করি যে প্রত্যেকেরই এই ঘটনাগুলিতে অংশগ্রহণ করার এবং নিজের মতামত প্রকাশ করার সুযোগ নেই, তাই আম্মি এবং আমি সবসময়ই সম্প্রদায়ের প্রতিনিধিত্ব করার জন্য সবসময় কঠোর পরিশ্রম করেছি যা আমরা করতে পারি।

আমরা পরবর্তী মেট্রিকনিক ফোরাম থেকে দুই সপ্তাহ বাদে এবং চতুর্থ বার্ষিক রোচ ডায়াবেটিস সোশ্যাল মিডিয়া সামিট থেকে কিছু মাস দূরে থাকি। আমরা কিভাবে এই ফোরাম DOC সঙ্গে মিথস্ক্রিয়া সম্পর্কে আপনার চিন্তা সম্পর্কে আপনার কাছ থেকে শুনতে এই সুযোগ নিতে চাই। এই ভাবে, আমরা আশা করছি আমাদের সহকর্মীদের থেকে তাদের সবচেয়ে আপ টু ডেট এবং ব্যাপক প্রতিক্রিয়া দিতে পারেন।

অনুগ্রহ করে নীচের জরিপ পূরণ করার জন্য এক মিনিট সময় নিন, আমাদের এই বিষয়টি নিয়ে আমাদের সম্প্রদায়টি কীভাবে বুঝেছে তা বুঝতে সাহায্য করুন। এবং আপনার মতামত বিশদ করতে একটি মন্তব্য ছেড়ে মুক্ত মনে!

সার্ভেমোঙ্কি, বিশ্বের নেতৃস্থানীয় প্রশ্নাবলী সরঞ্জাম দিয়ে আপনার বিনামূল্যে অনলাইন সার্ভে তৈরি করুন।

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।