ডায়াবেটিসের সাথে ছয় সন্তানের সাথে আমার জীবন

ডায়াবেটিসসহ জীবনযাত্রা অন্যের জন্য একটি চ্যালেঞ্জ, তবে পরিবারের জন্য পরিচর্যা কল্পনা করুন যার মধ্যে ছয়টি ছয়টি শিশু টাইপ 1 সহ বসবাস করছে! হ্যাঁ, এটা ঠিক: উটাহের একটি পরিবার ডায়াবেটিসের সাথে বসবাস করে ছয়টি ছয় ভাই ও বোনদের, এবং এটি খুব ভাল একটি রেকর্ড হতে পারে (যদিও!) যদিও কোনো পরিবার ইচ্ছা করে না।

অ্যামেজিং ডি-মর কার্স্টেন শুল 15 বছর আগে প্রথম নির্ণয়ের পর ডায়াবেটিস (সিডব্লিউডিসিস) সহ ছয় সন্তানের পক্ষে তার পক্ষে কথা বলেছে। তখন থেকে, তারা স্কুলে পড়াশোনার প্রতিটি পর্যায়ে চলে গিয়েছে এবং প্রায় প্রতিটি ধরনের ডি-স্থিতি কল্পনাপ্রসূত। বিভিন্ন ডি-রুটিনগুলির মৌলিক বিষয়গুলি উল্লেখ না করে এবং পরিবারের জন্য চিকিৎসা সরবরাহের অদ্ভুত উচ্চ মূল্য থাকা আবশ্যক।

আমরা সত্যিই আতঙ্কের মধ্যে আছি - এবং আমাদের সংবাদপত্র মাইকেল লসন:

মিঃ মাইকেল লসন কর্তৃক বিশেষভাবে 'খাঁটি' মিলন মোজা খুঁজে। এটা না যে আমি মিলিত মোজা অনেক জুড়ি মালিক না এবং এইজন্য টাস্ক চ্যালেঞ্জিং। আমার সমস্যা হল যে অনেক সকালে, আমার কফি পান করার আগে, সক ড্রয়ারের খোলা এবং দুটি অভিন্ন মোজা খুঁজে বের করার জন্য আমার মানসিক শক্তি ব্যবহার করার কাজটি শুধু বহন করতে অনেক বেশি।

এই কারণে, আমি যখন মা-বাবারা প্রত্যেক সকালে ঘুম থেকে জেগে থাকি, তখন তাদের ছেলেমেয়েদের খাওয়ানো এবং মিঠা জুতোগুলি তাদের পায়ের পায়ের দিকে রাখার কথা মনে পড়লেও আমি উড়ে গেলাম, কিন্তু মাঝে মাঝে খুঁজে বের করতে পারি নিজেদের জন্য একটি মিলিত জোড়া

এখন এই মিশ্রণে ডায়াবেটিস নিক্ষেপ করুন, এবং আমি চুপচাপ।

অনেকগুলি ডায়াবেটিস পরামর্শক যারা নিখোঁজ এবং জড়িত হয়ে উঠেছে তাদের সন্তানদের ডায়াবেটিসের সাথে নির্ণয় করা হয়েছে, কিন্তু আমার কাছে আরও চিত্তাকর্ষক কি এমন সুপার বাবা-মা আছে যারা তাদের পরিবারের একাধিক রোগ নির্ণয় করে।

আপনি কি জানেন যে ডায়াবেটিসের একটি সন্তান থাকা সত্ত্বেও আপনার অন্যান্য শিশুদের ডায়াবেটিস বিকাশের ঝুঁকি বাড়িয়েছে? হ্যাঁ, জোসিলিন ডায়াবেটিস সেন্টারের মতে, যদি কোনো অবিবাহিত (পিতা বা মাতা, পিতামহ, পুত্র বা কন্যা) টাইপ 1 ডায়াবেটিস হয়, তবে ডেপুটি টাইপ 1 ডায়াবেটিস হওয়ার ঝুঁকি 10 থেকে ২0 গুণ সাধারণ জনসংখ্যার ঝুঁকি।

ইউ-এ বসবাসকারী ডি-মম কার্স্টেন শুলাল এই পরিসংখ্যানগুলির প্রভাব প্রথমত দেখেছেন। কার্স্টেনের আটজন শিশু এবং তাদের ছয়জনের টাইপ 1 ডায়াবেটিস ধরা পড়েছে। তিনি বলেন যে তার পরবর্তী 7 বছর বয়সী ছেলেটি 15 বছর আগে পরিবারটির প্রথম নির্ণয়ের পর ডায়াবেটিস বিকাশের পরবর্তী সন্তানের ঝুঁকি সম্পর্কে অবগত ছিল না।

তার বাচ্চারা বর্তমানে 21, 19, 16, 13, 11 এবং 7-এর বয়সী। তিনি আসলে আমাদের বলেছিলেন যে হিপ্পা গোপনীয়তা নিয়মগুলি তাকে বলার সময় নিষিদ্ধ করেছিল যখন প্রতিটি বাচ্চাকে বিশেষভাবে নির্ণয় করা হয়েছিল (?), কিন্তু ডি-ম্যাম বলেছেন যে 5 থেকে 13 বছর বয়সী সব নির্ণয়ের বয়স নির্ণয় করা হয়েছে। তার এক বাচ্চা এখনও এক বছর আগে নির্ণয় হওয়ার পর "মধুচন্দ্রিপণ" এবং এই শিশুটির জন্য "রোগে দীর্ঘ, ধীরে ধীরে হ্রাস" হয়েছে, যারা রক্তের শর্করা অতিক্রম করার আগে পাঁচ বা ছয় বছরের জন্য একটি ট্রায়ালনেট গবেষণায় অংশগ্রহণ করেছিল দুই ঘন্টা দ্রুত (বাহ!) পরে 200 মিলিগ্রাম / ডিএল এর থ্রেশহোল্ড

শেষ তিন শেলের বাচ্চারা শুধুমাত্র ট্রায়ালনেট গবেষণা যা অ্যান্টিবডিগুলির জন্য প্রথম পরীক্ষা করে নির্ণয় করেছিল, এবং নির্দেশ দিয়েছিল যে ছয়টি বাচ্চাদের আট বছর আগে অ্যান্টিবডির জন্ম হয়েছিল।

"আমি যখন এই বিষয়ে চিন্তা করি তখন আমি খুব দুঃখ বোধ করি," কার্স্টেন বলেন। "কিন্তু সত্যি কথা, আমাদের পাগল জীবনকে বজায় রাখার জন্য, আমি পিছনের বার্নে গভীর চিন্তা করি, প্রতিটি দিন এবং প্রতিটি নতুন পরিস্থিতি নিয়ে এসেছি আমি তাদের স্বাধীনতা এবং স্বাস্থ্য এবং সরলতার ক্ষতি নিয়ে শোক করেছি, এবং প্রত্যেক শিশুকে তার জন্য নিজের নিজেরই করতে হয়েছে যেহেতু তারা অগাধলোকের প্রান্তে এসে গেছে। "

গিনেস বুক-যোগ্য?

Schulls সত্যিই সবচেয়ে শিশুদের নির্ণয়ের জন্য রেকর্ড রাখা কিনা সম্পর্কে অদ্ভুত, আমরা কার্স্টেন জিজ্ঞাসা। "আমরা ডায়াবেটিস সঙ্গে 6 বাচ্চাদের সঙ্গে অন্য কোন পরিবারের জানি না। আমাদের ডাক্তার হয় না, কিন্তু আমি ' আমরা জানি যে কোনটি সঠিক উত্তর খোঁজার জন্য। যদি কোনও মাপকাঠি না থাকে, তবে আমাদের বাচ্চারা যদি সন্ত্রস্ত হয়, এবং এটি খুব ভালভাবে মোকাবেলা করে। তারা একে অপরকে খুব সহায়ক এবং এটি তিনি ডায়াবেটিস নিয়ে দুর্বল হয়ে পড়েন, "তিনি বলেন।

আমরা কয়েকজন সিডব্লিউডি সহ পরিবারের কয়েকটি অন্তর্দৃষ্টি দিয়ে কয়েকটি বিশেষজ্ঞের কাছে প্রশ্নটি নিয়েছিলাম। ছয়টি ছয়টি ছেলেমেয়েসহ অন্য কোনও পরিবারকে কেউই জানত না, যদিও কোনও গোষ্ঠী বা প্রতিষ্ঠান এই তথ্যটি ট্র্যাক করতে দেখা যায় না।

ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের শিশুদের প্রতিষ্ঠাতা জেফ হিচকক, যারা টাইপ -1 এর সাথে জড়িত হাজার হাজার পরিবার পরিবেশন করে, তিনি বলেছেন যে তিনি একাধিক সিডব্লিউডি সহ একক পরিবারের সাথে অন্যান্য ক্ষেত্রে শুনেছেন না। এ বিষয়ে একটি অনলাইন টিউডিবাইটিস আলোচনা গোষ্ঠী এক পরিবারে যে অনেক সিডব্লিউডিগুলি সম্পর্কে কোন তথ্য তালিকাভুক্ত করে না, যখন ন্যাশনালাইজড প্রফেশনাল এবং ডি-অ্যাডভোকেট লোরেন স্টিলেল, যিনি জেডডিএফের সাথে কাজ করেন এবং সিডি গ্যারি স্কিমারের বিশিষ্ট সিডি গ্যারি স্কিনার। তারা টাইপ 1 সার্কিটের উপর ভ্রমণ করেছে বলেও তাদের কাছে কিছুই নেই। না Joslin ডায়াবেটিস সেন্টার, যা রিপোর্ট যে না একটি পরিসংখ্যান আছে বা না যে একটি পরিবার মধ্যে একটি ডিসি বাচ্চাদের একটি অচেনা জ্ঞান আছে।

এমনকি ট্রায়ালনেটের ক্লিনিক্যাল রিসার্চ অ্যাডমিনিস্ট্রেটর, ক্রিস্টিন ওয়েবেরারও এক পরিবারের একাধিক CWD এর কথা শোনা হয়নি। তিনি বলেছিলেন যে টনিসিতে গল্ড পরিবার (যিনি '

আমার ২009 সালে সাক্ষাত্কার দিয়েছেন) সে ​​সম্পর্কে সবচেয়ে কাছের মানুষটি জানে, যার মধ্যে আটটি চারজনের ডায়াবেটিস রয়েছে। ওয়েবার কয়েক বছর আগে বলেছেন, টাইপ 1 ডায়াবেটিস জেনেটিক্স কনসোর্টিয়াম নামে এক গবেষণায় দুই ধরনের 1 ভাইবোনসহ পরিবারের অধ্যয়ন করা হয়েছে, তবে এগুলি সাধারণ টাইপ 1 জন জনসংখ্যার মধ্যে কতজন সাধারণ এই পরিবারগুলির মধ্যে ট্র্যাক করেনি চ্যালেঞ্জিং!

ছয়টি সিডব্লিউডির তত্ত্বাবধানে কার্স্টেন ও তার পরিবার বহু বছর ধরে চ্যালেঞ্জ করেছে। কিন্তু তারা প্রতিটি সন্তানের অভিজ্ঞতা থেকে শেখা এবং অন্যান্যদের কাছে আবেদন করার ক্ষেত্রেও ইতিবাচক দৃষ্টিভঙ্গি পেয়েছে - বিশেষ করে যখন এটি স্কুলে আসে।তারা কিন্ডারগার্টেন থেকে কলেজ পর্যন্ত প্রতিটি স্তরের পর্যায়ে রয়েছে এবং কার্স্টেন বলেছেন যে প্রতিটি বয়সের এবং গ্রেড স্তরের নিজস্ব অনন্য চ্যালেঞ্জ রয়েছে।

"তারা ছোট, তারা যে আরো সমর্থন প্রয়োজন, কিন্তু পুরোনো বাচ্চাদেরকেও স্মরণ করিয়ে দেওয়া, ভালোবাসা, সমর্থন এবং উৎসাহের প্রয়োজন হয়"। তিনি বলেন, "আমি দেখেছি যে প্রতিটি সন্তানের চাহিদা কতোটা ব্যক্তিত্ব নির্ভরশীল। উদাহরণস্বরূপ, একজন শিশু কখনোই তার ডায়াবেটিস যত্নে আমাকে স্কুলে জড়িত করতে চাইত না এবং যতদিন পর্যন্ত সে ভাল করে না ততদিন সে নিজেও এটি পরিচালনা করতে পারে। সবচেয়ে ছোট্টটি আমাকে এটিকে সম্পূর্ণভাবে যত্ন নেওয়ার জন্য এবং তাকে কখনো চিন্তা করতে বলবে না এটি সম্পর্কে প্রতিটি পিতা বা মাতা তাদের সন্তানের সঙ্গে কি কি সূক্ষ্মভাবে সুরক্ষার প্রয়োজন, এটি তাদের জন্য কাজ করে, এবং তাদের সন্তানের দায়িত্ব এবং ভাল যত্ন সঙ্গে যে পুরস্কার প্রদান। "

মায়ের কার্স্টেন জন্য, তিনি জানতে সাহায্য পাওয়া কিভাবে স্থানীয় জেডিআরএফ অধ্যায়, সহায়তা গোষ্ঠী এবং অনলাইন সাইটগুলির দিকে অগ্রসর হওয়ার মাধ্যমে তার শিশুদের ডায়াবেটিস পরিচালনা করা যায়।

Schulls সম্মুখীন অনেক সমস্যা আর্থিক বেশী হয়, এবং তারা প্রায়ই তাদের চিকিৎসাবিদ্যা বাজেট প্রসারিত সাহায্য কোণ কোণ কাটা - মত উচ্চ co-pays একটি সময়ে শুধুমাত্র এক ইনসুলিন প্রেসক্রিপশন refilling, এবং যে ইনসুলিন বিভাজক মধ্যে বাচ্চারা.

"ডায়াবেটিস সহ একজন ব্যক্তি ব্যয়বহুল," তিনি বলেন। "এখন ছয় দ্বারা গুণ করি।"

কার্স্টেনের স্বামী একটি উত্পাদন প্রতিষ্ঠানের জন্য নিরাপত্তার পরিচালক, যখন তিনি একজন আইনী সাক্ষী প্রুফরিডার হিসেবে স্ব-নিয়োগ করেন তার বাড়িতে থেকে কাজ করার ক্ষমতা এবং তার CWDs জন্য প্রয়োজনীয় কল কল সহায়তা প্রদান।

"আমি আমার টুপি পরিবারকে নিরবচ্ছিন্নভাবে কাজ এবং স্কুল পরিচালনা করতে বলেছি, কিন্তু আমাদের মনে হচ্ছে প্রত্যেক মাসে একটি সঙ্কট বা দুইজন আছে, তাই ঘরে কাজ করার সুযোগ আমার ভাল লাগে"।

সব PWDs অনন্য, এবং কার্স্টেন অনুযায়ী যে এটি খুব ডায়াবেটিস সঙ্গে ভাইবোনদের ক্ষেত্রে আসে ক্ষেত্রে যে এখনও। কার্স্টেন বলেন যে তিনি তার বাড়িতে "ডায়াবেটিস-বন্ধুত্বপূর্ণ" বা কম-ক্যারিব খাবার প্রস্তুত করার জন্য তার পথ থেকে বেরিয়ে যান না কারণ তার প্রতিটি সন্তানই একটি অনন্য ব্যবস্থাপনা পরিকল্পনা রয়েছে। "আমি যা করতে যাচ্ছি তা তৈরি করব এবং তারপর তারা carbs গণনা এবং সমন্বয়। " কার্স্টেনের চারজন ছেলেমেয়ে ইনসুলিন পাম্প ব্যবহার করছেন, এক একাধিক দৈনিক ইনজেকশন করছেন এবং হানিমুন পর্যায়ে এখনও এখনও ইনসুলিনের ইনজেকশন শুরু হয়নি।

কার্স্টেন একটি প্রগাঢ় ডায়াবেটিস প্রবক্তা হয়ে উঠেছে এবং ডায়াবেটিসের সাথে শিশুদের উত্থাপনের বিষয়ে নিবন্ধ লিখেছে। ডায়াবেটিসের বিষয়ে শিক্ষাবিদদের শিক্ষার উপর তার ব্যাপক জ্ঞান থাকার কারণে, প্রায়ই স্কুলে ডায়াবেটিসে ভুগছেন এমন সমস্যাগুলি সম্পর্কে শিশুদের প্রায়ই মনে পড়ে যায়। তিনি লিভি ডায়াবেটিস এবং ডিজনি সহযোগিতায় একটি ওয়েবসাইটের জন্য বিষয়বস্তু তৈরিতে সহায়তা করতে সহায়তা করেন যা পিতামাতার সহায়তা করে যাতে CWD- র উত্থাপনের জন্য সহায়তা প্রয়োজন।

আরো গুণাগুণ

দুর্ভাগ্যবশত, ডায়াবেটিসের সাথে শিশুদের উচ্চ সংখ্যক শিশুদের শনাক্ত করা যেমন অসম্ভব, তেমনি অসাধারণ হতে পারে। আমরা একাধিক টাইপ 1 নির্ণয় সঙ্গে পরিবারের আরো এবং আরো গল্প শুনতে হয়েছে অন্য D- মায়ের সঙ্গে এই ডিল, যারা ডোক মধ্যে অনেক সক্রিয় পরিচিত হয় মেরি Schuhmacher; তার চার ছেলের তিনটি টাইপ 1 আছে।

মেরি একটি একাধিক ডি-বাচ্চাদের একটি

হাঙ্গার গেমস চ্যালেঞ্জের তুলনায় তুলনা করেছে: "মতভেদ আমাদের পক্ষে কখনো হয় না।ডায়াল-টু-বেসাল রেট এবং আমাদের সবার জন্য ভালো রাত্রি ঘুমের জন্য এটি তিনটি ছেলেদের জন্য খুব বিরল। " কার্স্টেন ও মেরি উভয়ই ডায়াবেটিসের সঙ্গে একাধিক বাচ্চা উত্থাপনের চ্যালেঞ্জ সম্পর্কে কথা বলতে পারে, কিন্তু তারাও পরিবারে একাধিক ডায়াবেটিস হওয়ার কয়েকটি দিক তুলে ধরার জন্য উভয়ই দ্রুত।

"এখানে প্রায় ডায়াবেটিস স্বাভাবিক," মেরি বলছে, যখন তার সাম্প্রতিকতম ছেলেকে নির্ণয় করা হয়, তখন তিনি সুখ প্রকাশ করেন কারণ এটি তাকে আরও বেশি করে তৈরি করেছিল তার বড় ভাইয়ের মতোই। "999" কার্স্টেন বলেছেন তিনি ডায়াবেটিসকে তার সন্তানদের একে অপরের সহায়ক হিসেবে এবং টাকা সম্পর্কে আরো বাস্তবসম্মত সাহায্য করেছেন। "আমার বাচ্চারা জানে যে ডায়াবেটিস ব্যয়বহুল, এবং তারা অভিযোগ বা অনেক জন্য জিজ্ঞাসা করবেন না। "

আপনার যদি একাধিক বাচ্চা আছে এবং তাদের মধ্যে একটি ডায়াবেটিস আছে, আপনি ট্রায়ালনেট ক্লিনিকাল গবেষণা, একটি গবেষক আন্তর্জাতিক নেটওয়ার্ক অন্বেষণ জন্য সাইন আপ বিবেচনা করতে পারে অগ্রগতি প্রতিরোধ, বিলম্ব এবং বিপরীত উপায় টাইপ 1 ডায়াবেটিস ডায়াবেটিস-সম্পর্কিত অ্যান্টি-অ্যান্টিবডিগুলি সাধারণত ডায়াবেটিস টাইপ 1 ডায়াবেটিস হওয়ার আগেই দেখা যায়। আপনার অংশগ্রহণ অবশ্যই গবেষণা আরও সাহায্য করবে, অবশ্যই।

যদিও এটি ডায়াবেটিসের সাথে শিশুদের উত্থাপন করার জন্য স্পষ্টভাবে একটি সংগ্রাম, আমরা রূপালী আস্তরণের খোঁজে কার্স্টেন ও মেরিকে ভয় পাই। তারা উভয় সত্যিই মহান, ভিত্তিহীন বাচ্চাদের, এবং তাদের সঙ্গে চমৎকার সম্পর্ক আছে।

"এই রোগ, অসুবিধার এবং বিশাল ব্যয়, এবং ভবিষ্যতের জন্যও আশা রয়েছে, সেখানে দুঃখ এবং বিশৃঙ্খলা আর রাগ আছে" কার্স্টেন বলেছেন, তিনি বিশ্বাস করেন যে একটি প্রতিকার পাওয়া যাবে এবং সেখানে আশ্চর্যজনক চিকিত্সা উন্নতি হবে। উপায়।

প্রস্তুতির কাজ সম্পর্কে জানতে এবং কাজ করার পর তাদের প্রতি দিনের কথা বলার পর, আমি মনে করি প্রতিটি সকালের মধ্যে আমার মোজা মেলানোর জন্য আমি আরো কিছু শক্তি জোগাতে পারি।

অস্বীকৃতি

: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।